セカンドオピニオンを順天堂大学病院にオンラインで受けようかと思ってます。
順天堂大学病院に通われてる方、LAMの外来の先生どうですか？
東京まではかなり遠いからオンラインでしようかなと思ってます。
セカンドオピニオンは自費だからかなりお金はかかるけど、聞く価値はある気がします！
毎回毎回受診のたびに、ラパリムスは2年以上飲んだ人見たことないとか、まだ酸素も無しで生活できてるのに肺移植早く登録した方がいぃとか言われ、ぶっちゃけ信用が出来なくて…
田舎だし先生もあまりLAM患者を診てないから分からないのかな…なんて…。
確かにもしかしたら今腎機能の数値悪いしラパリムス飲めなくなって数年以内に在宅酸素になるかもしれないし肺移植も早い方がいぃのかもだけど、小さい子供達の事考えるとなかなか踏ん切れず…。
難病じゃなくても先の事なんか誰も分からないけど…長生きしたいな……。