難病持ちの私lam リンパ脈管筋腫症これが私の病気です。100万人に1人と言われる希少疾患。30代フルタイム勤務2児の母の、私がどんな風に難病と付き合い、これから生活していくのか、何気ない日々を綴って、今の医学では治らないこの病気の、日記をつける気持ちでブログを書いてみようと思う。すたーと。