一度目の化学療法後MRIをとると、腫瘍が大きくなっている事がわかりました。


ここからが、大変。


大学病院がチームで娘をサポートしてくれているのだけど、今回ばかりはそれが裏目に出て、情報が錯綜。一体全体どうなっているの?


と、不安になる日がありました。



もともと別の大きな病院と相談して治療方針を決めていると話してくれた先生からは、少し前に


ジャーミノーマと未熟奇形腫のMIXかな。

いわゆる、悪性が弱いものから強いものまである中の中間群になると思う。


薬も少し減らしても大丈夫そう。

放射線も局所的でいけるのではないかって話になっている。



との説明を受けていたのです。



その後MRIを受けて、脳外科の先生が病室に来て、おそらく良性化した腫瘍が溶け出して、奇形腫の中に溜まっている。そのため、奇形腫の部分が肥大してるから、水疱を潰す手術をしましょう。



と、話に来てくれました。


何故か笑顔で😅



保護者としては良性化という言葉を聞いて少しホッとしたのですが、娘が手術というワードに怖がってしまい。



その事を小児科の担当医に話すと、「腫瘍をとるということは、本人にも大変な負担になります。ホルモンのバランスも崩れるし。また詳しく説明します」と、言われ。



腫瘍を取る??



水疱を潰すではなくて?



と、混乱。



そんな事をしてる間に東京に細胞を送った小児科の先生から呼び出されて



化学療法の効果が出ていないので

遺伝子パネル検査をしてほしい

そこにかけるしかない。


みたいな話になり



一体全体何か真実なのか。何がどうなっているのか。誰の言葉が正しいのか。



腫瘍が大きくなったという事実もそうですが、それに対する方針が各Dr.によって違いすぎて、大混乱しました。