振戦(しんせん)ってなんぞや。
こうなるまで知らなかった言葉。
志村けんさんの、お気に入りキャラクターのひとみばあさん。
ご存知の方はあの揺れをイメージしていただけたらわかりやすいかと。
年末から増悪し、仕事もままならない状況が続き、
胸の痛みから手足、顔の痺れが出始め、
4ヶ月経った今でも5分以上歩く、話し続ける、キーボード打ち続ける と
動かしてた部位に痺れ始まる。
精神的緊張からだとか
更年期だとか言われたが、
頭を前に倒すと強く痺れる。
脳神経内科で硬化症や髄膜炎を疑われ、
電極流して調べたが異常なし。
体調不良のまま、やりたいプロジェクトに参加したい事もあり、仕事に復帰しようと
少しずつ在宅ワーク交え、身体を慣らして行った。
微熱が出たり下がったり不安定。
そんな中、突然、
夜中のこむら返りの様な頭のてっぺんから上半身の引き攣り、強張り、痛み。
しばらく動けず痛みに耐える。
顎は腫れ痛みで開けられず、頭のてっぺんも痛い。
首も締め付けられた様な圧迫感。
強張りが徐々に解けてきたが、
息苦しかったことも恐怖で、動けるうちにと救急へ駆け込んだ。
一人で住んでいるので、怖かった。
救急行ったら微熱あるものの何の異常なし。
土曜日だったこともあり、
月曜日に膠原病内科に行ってとなった。
以前検査した、国立の膠原病内科の所見では、
痺れはサフネローの影響もあるのでは？ との見解で
診療情報意見をfaxしてくださっていた。
救急からの月曜日の膠原病内科受診の際、
国立病院へ行った経緯を話すと、診察の後半、初めて届いていた診療情報紹介を見ていただけ
読み上げてくださった。
『うーん。そういう考え方もあるけどね。』
同じ診療科でも、ドクターによって見解は変わるんだ と
改めて感じた瞬間だった。
そしてその頃から、
朝、起きて、洗面所で鏡に映る自分の顔を見た時、
小刻みに顔が揺れていることに気づいた。
鏡を見ないと自分で揺れていることに気づかない。
でも、その時わたしは、寝ぼけて立ちくらみかと思う様にしていた。
先日妹と久しぶりに遠出した。
その時、
「お姉さん、ちょいちょい小刻みに顔が揺れてるのわかってる？」
「あ、やっぱり。。。気づかない振りしてたよ。」
わたししか気づいてないと思ってた。
SLEになっても、おしゃれして、カッコいいわたしでいようと心がけていた。
藤原紀香さんの様な、雰囲気を目指して頑張っていたが、
(程遠い)
頭は小刻みに揺れるひとみばあさん。
病院でそれを訴えたが、いつも揺れるわけではない。
『今は揺れてないよ。大丈夫だけどね。』
そう言われた。
わたしはいつ揺れてるかわからない。
今日、会社で先輩にお願いした。
わたしの顔が揺れてる時、教えてください。
「実は、先日からふとした時、揺れてるなって思ってた。」と。
何故か心強く有難いと感じた。
今日は食事の時、揺れていたらしい。
わたしが虚言だと思われない証言者を得られたような気分。
本当のことをちゃんと伝えてくれた先輩。
ありがとう。
SLEなの？ 薬の影響なの？
そしてわたしは、どうなって行くんだろう。