こんにちは☺️
毎日暑いですが、みなさん体調如何でしょうか?🥺
コロナはかなり増加してきているし、絶対にあってはならない大変な事件が起きてしまったりと、テレビをつけても悪いことばかりで嫌になりますね。
治療のほうですが、アレセンサリチャレンジを始めて、1ヶ月が過ぎました。
腫瘍マーカーは25から14に少しだけ減って、もう少しアレセンサで様子見となりそうです😊
薬疹のほうも、ステロイドと少しアレセンサを休薬したおかけであまりひどくならずに治まりました🥺
そして、ガンマナイフ1ヶ月後の外来もありました。
脳に26個もあった腫瘍ですが、ガンマナイフとアレセンサも効いてくれているみたいで、順調に小さくなってくれていました。
脳外科の先生に「アレセンサは2回目なんです」と言ったら驚いてました😅
脳外科の次の外来は9月。「9月にまた元気で会いましょう😊」と。
9月、元気に過ごせてると良いな…💦
この1ヶ月間ずっと不安と戦いながらの生活でした。
心嚢水がまた溜まってきたらどうしよう。
わたしはいつもつけている時計に心拍数が出るのですが、いつもより少し高かったり、動機があったりすると胸がザワザワして…
血栓がまた出来たらどうしよう。いま、生理の出血が毎度のこと止まらなくなるので、血栓の薬のエリキュースは休薬にしています。
アレセンサが効かなくなったらこの先は?あとどれくらい生きられるのか?
どうしたらこの時間を有意義に過ごせるのかずっと考えて、ボーッとして過ごすのがもったいないんじゃないかとか考えて、落ち着かなくて何だか生き急いでしまいますね。
1番近い存在の家族とわかりあえないことに苛立ってしまったり。
わたしの気持ちを全て理解してもらうなんてことは無理だってわかってるのに。
わたしは家族に何を望んでいるのか?どんな言葉が欲しいんだろう?多分、正解なんてないんです。
この病気は、本当にわたしをわがままにさせるな、と。
この2年間支えてくれたのは、紛れもなく家族だった。その感謝は絶対に忘れちゃいけませんね。
もっともっと、家族に優しくありたいです。
4歳の息子は少し反抗期?で気に入らないことがあると「ままきらい!」なんて言ってきて、わたしもかちんときたり、くだらない喧嘩ばかりしてますが、そんな何気ない日々が、わたしにとっては何にも変えられない、かけがえのない時なんだと息子のかわいい寝顔を撫でながらいつも思っています。
わたしは母親としてとても未熟で、ちゃんとしたお母さんにはなれなかった。
この残された時間で、息子に何を残せるだろうか?
それはわからないけれど、
時間許す限り、たくさんぎゅーしてあげたいな☺️馬鹿だからそれくらいしか思いつかないです。
わたしとゆう存在が、息子の中で少しでも大きく残ってくれるように、残りの人生を生きたいです。
まだまだ息子の笑顔を見たいな。
一緒に色んなところに行きたいな。
旦那さんとも老後、二人で大好きなお酒を飲みながらゆーっくり仲良く過ごすのが夢だった。
それはもうちょっと叶わない夢かな。
悔しいな。わたしだけこんな先に行くの嫌だな。
家族にはなるべく迷惑がかからないように、いつ何があっても思い残すことがないように、準備はしておきたいけど、いま穏やかに過ごせてると、もう少し、もう少しだけってどんどん欲が。
来週はがんセンターの外来があります。
現状維持出来ていると良いな。
同じ病気のみなさん、一緒に頑張りましょうね☺️