Kitten Dance Planet Vol.10
「Letter 2014
～遠位型ミオパチーという病を
抱えた青年とその飼い猫の物語～」
実家お隣の幼馴染のお兄ちゃんの
舞台を観に行ってきました。
私たち兄妹はお隣のお兄ちゃんの
ことをあっちゃんと呼んでいました。
主に関東地方で舞台を続けていて
今回神戸で公演することになり
ぜひにと家族にお誘いがありました。
舞台は今まで観たことがなかったし、
興味はなかったけどあっちゃんが
出ている姿を観てみたいと思って
家族総出で観に行きました
作・演出の方をされている方の母親が
遠位型ミオパチーという超希少疾病で
病気のことを舞台にしてみんなに
知って欲しいと娘さんに言ったことが
きっかけでこの作品が生まれたそう。
遠位型ミオパチーとは
体幹部より遠い部分から徐々に
筋力が低下していく筋肉の進行形の
難病です。
「ミオパチー」と筋肉そのものに
原因があって筋力が低下する
(筋疾患)の総称です。
多くは肩・腰のあたりや上腕・大腿部
などの体幹部に近い筋(近位筋)から
冒され始めますが、
「遠位型ミオパチー」の多くは、
手指や下腿などの手足の先(遠位筋)
から筋力が低下します。
国内では少なくとも３つの型、
縁取り空砲型、三好型、
眼咽頭遠位型が存在しますが、
いずれも稀な疾患です。
縁取り空砲型、三好型では発症原因に
違いがありますが、
おおむね２０才以降に発症、
徐々に進行して歩行困難になります。
多くは車椅子が必要となり
日常生活全般に介助を要します。
眼咽頭遠位型は全くの原因不明で、
加えまぶたが下がり視界が狭くなる、
ものが飲み込みにくくなるなどの
症状も現れます。
いずれも治療法が全くなく、
非常に重い進行性の難病です。
舞台初心者なので…最初は圧倒され
あまりよく理解できないままでしたが
話が進んでいくにつれて徐々に内容の
奥深さに引き込まれていきました。
病気の話は暗くなりがちだけど
それをうまいことミュージカルで
表現されていて笑いあり、涙あり、
本当に素敵な作品でした
遠位型ミオパチー患者会の方が
最後に挨拶をされていました。
地道な活動が実り最近「指定難病」に
指定されたそうです。
だからといってまだまだこれから…
治療薬開発に向けて活動するそう。
自分にできること…
何かあるかなと考えてみた。
ブログでこの病気のことを紹介して
少しでも多くの方にこの病気のことを
知ってもらいたい。
いろいろ考えさせられた舞台。
いい経験になりました