HANTAN半分コ。 -62ページ目

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

 今回の入院目的は、

● 検査(脳波・MRI)
● 薬の調整


兎にも角にも、発作を減らしたい!!


入院するまでの約1ヶ月間、本当に発作が酷かったです(TдT)

ほぼ、ミオクロニー重責の中で生活しているような状態でして(その隙間に強直が来る)
対応としては、

● ダイアップ10mg
● エスクレ
● トリクロ

を交互に使い(ダイアップの連日使用を避ける為)

それでも本当に厳しい時は、
ダイアップ10mg
エスクレ
トリクロ

全部入れで、落としちゃう( ºωº )チーン…

本当はもっと早く入院したかったのですが、時期的に入院患者が一番計画的に多い8月夏休み……

入院した所で、ガヤガヤした病棟では悪化するのは目に見えてる。

って、事でHANTANをこんなに頑張らせてしまいました(ノД`*゚)゚・:。.


そして、入院し検査を済ませ。

出した方針が、

● 多少、調子が良かった数値までラミクタールを減量する

● ラミクタール減量の目処がついたら、ステロイドパルス療法をやってみる

になりました。

現在は、5日毎に10mgラミクタールを減らしている最中です。

開始時・・・100mg/day

現在・・・・90mg/day

明日からは、80mgになります。

一番、ミオクロニーが減っていた時期が60mg代だったので、そこら辺りまで粘ろうかと思います。


去年、頑張って2つの手術を済ませ体力的&体調的には良好な日々なのに。
ミオクロニーのせいで、QOLが凄まじく悪い状況を少しでも改善して退院したいと思っています。