HANTAN半分コ。 -44ページ目

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

今月もあっという間に入院が始まりました。
1ヶ月が速いな(;・∀・)


先月のパルス後は、1週間だけ発作がほぼ無し状態で。
嘘のように、1週間後から普通に発作生活に戻ってしまいました。

今月もまたもや、1週間しか効かないのか………。
そこの見極めを楽しみにしています。

少しずつで良いので、パルスが効いている期間が延びて行けばな……と、思っています。


そして、もう1つの議題(大袈裟)としては。

【HANTANのミオは何原因か?!】


今のHANTANのQOLを下げているのは、間違いなくミオのせいです。


● 眠気

● 薬が多い

● そしてミオ増える

● そして疲れてウトウトしてミオ増える


の、スーパー悪循環が出来上がっているのかも……と。

と、言うのも。


2年前の奇跡の発作ゼロの時の、【血中濃度】を目指せば。

そこそこ良い状態にもって行けるのでは?

と考えたので。
(色々な方のブログを参考に)

【薬の量】

では無く、

【血中濃度】



しかし、調べてもらった所。

2年前の奇跡の血中濃度と、今の血中濃度は大差無しww


工エエェェ(´д`)ェェエエ工

工エエェェ(´д`)ェェエエ工

工エエェェ(´д`)ェェエエ工


そこが難治癲癇っ子の難しい所。


薬の量や血中濃度を同じにしても、発作は元に戻れない


ってのは、ある事らしく。


確かに、最近のHANTANは体格も精神面もスクスク成長しているし。(体重18.5キロ)


はて、

どーしたもんやら。





現在、HANTANの発作カウントに。

ハウスメーカーからもらう、大きなカレンダーを使っていたのですが。

先生が 良かったら使って と。

くれましたww

キリの良い2月から使う予定☆




パルス入院は短期入院なので、入院中のオトータンの御飯は作り置いています。

☆ 人参しりしり

☆ 白菜のオカカ合え

☆ 鶏モモと大根・蒟蒻の煮物

☆ 野菜中華スープ

(来月の自分に向けての備忘録)


オトータンも料理出来るのですが、吹きこぼれを心配するあまりに。

作る量と鍋サイズが、変な事になり。

煮物を作るにしても、大量の煮汁を余すという。調味料をかなりロスするので、短期入院中は作り置き必須!!




小さなラッキーのおすそ分けww

オトータンがドヤッてました( ・_ゝ・)