HANTAN半分コ。 -26ページ目

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

 しみじみ10回目かぁ………。

蝦夷のこども病院にて、こんだけパルスを続けれた患者はHANTANが初めてだそうです(主治医調べ)

大抵、

★ 発作が悪化する

★ 免疫低下により、感染症問題で中止する

★ 家族や、付きそう親が理由で中止

な、パターンが多いそうです。

パルスをこれだけ続けているのに、熱の1つも出さず。
何も、感染しないHANTANの免疫力は相当なんじゃないのかしら??

なんて、本気で思ってる今日この頃。


主治医とHANTANの発作パターンについて作戦会議した所。


◎ パルスはある程度効いてはいる。発作のベースが、改善しているので。ただ、発作ゼロ!! みたいな、効き方はしていない。


◎ ベースは改善したものの、やはり気圧の変化と、睡眠の質に物凄く影響を受けている。

10回目の今回、この2点の予測を導き出しました。
当たり前っちゃ、当たり前の事を書いてますが。

気圧の変化からの、発作の変化は本当に酷い( ˘•ω•˘ ) 

気圧の変化だけは、どーする事も出来ないし。


先日、お友達が家に来てくれたのですが。

調子の良かったHANTAN。
お友達を眼で追ったり、お友達と見つめ合ったり。
声を聞いたり、本当に楽しそうでした。

気圧の変化は変える事は出来ないけれども。
睡眠の質は、ある程度 親の努力と配慮で改善する事は可能かと思いました。

要するに、疲れさせて深い眠りにさせると。
発作が改善するのです(HANTANの場合)



常にダラダラなミオ

が!

パルス後は、こんなに(HANTANなりに)多少スッキリに



でも、強直中はこんな感じで………



振り幅が高過ぎて、繋がってるし( ºωº )チーン…



強直が終わっても、ダラダラミオがスタート(´-﹏-`;)


HANTANを日々、楽しく疲れさせるって。
中々、大変な事だけど(親の身体が)

ここは1つ。

今年は、頑張ってみます:(;゙゚'ω゚'):