HANTAN半分コ。 -202ページ目

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

今回入院の大本命の耳鼻科を金曜日に受診しました。

鼻からカメラ(胃カメラの細い版みたいなやつ)を入れて、喉の様々なパーツの機能を動画で収めるという物で。
結果から言えば、喉の構造・機能的には問題ないとの事でした。

ただ…

ただ! 去年から今年にかけて半年間の肺炎生活中の動画を確認してもらった所、
『これは酷い!!この動画だけで判断なら気切を勧めます。ただHANTANの場合は、色々な悪い要素が悪いタイミングで重なり合った結果。この状態になっていると思うので、今すぐどうこうとはならないでしょう。次に同じ状態になったら受診して下さい』との事でした。

● てんかん発作
● 季節(冬場の乾燥?)
● 舌根沈下
● ストレス
● 緊張
● 誤嚥

これらが複雑に絡んで、最悪ケースを招いているとの結論に達しました。
一年間の中でどれぐらいを肺炎に費やすか。肺炎になる頻度はどのくらいか… それによって、気切を検討する と話しがまとまった矢先…


金曜日夜から、ムセムセゴロゴロ
土曜日、オトータン面会ではしゃいでお昼寝が出来ず(発作が増えた)
日曜日の今日…
明け方5時にパニックでギャン泣き(よだれを処理出来ず)
呼吸の音が汚い!!!
スーパー努力呼吸で狭窄音がしまくり(-"-;)
SpO2は、96 うーん 98は欲しい…
しかも、HANTAN恒例のオシッコをしない現象(体調不良になるとオシッコをしなくなる)

とりあえず、サクション用意してもらって 吸入指示出してもらって

何とか何とか
嚥下検査をやり遂げたい(-"-;)(-"-;)(-"-;)

集団生活無理な子なのかなぁ…( ;゚艸゚)

とりあえず今日いっぱいは様子見ます。