HANTAN半分コ。 -18ページ目

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

 ラミクタール減薬過程で、謎に妙に調子が良かった時期がありまして。

一時期は、

朝15㎎   /  夜15㎎

にしてみたものの。

眠りこける日々。
1日20時間近く寝ていたような(合算で)
発作云々かんぬんの前に、目覚めないという。QOL的には、あいたたた!な、状態だったので。

治験も見送り!

新しい薬に挑戦するのも見送り!


で、ラミクタールの微調整をしてQOLを上げよう!!  作戦に変更しました。


HANTAN的に、少しでも多いとミオクロニー重責になり。

少ないと眠りこける&強直が増える。


そして、現段階は


朝20㎎   /   夜15㎎     を、1週間試している所です。

QOLは、完璧です!
表情&喜怒哀楽&受け答え。

このレベルを求めていました!


が!

が!


脳が活性化すると、増える発作!Σ(×_×;)!

QOLは、合格点ですが。

間代発作が、激増しています。


なので、QOLはこのままで。

間代発作を、半分ぐらいに減らした所で退院したいです(´Д`)

チーム神経科の先生方も、

【大分、目標とする所がしぼれて来たよね!】との事。

本当、その通り。

後は、ほんのちょっとの微調整で終われるはず!!(まぁー。この微調整が難治てんかんっ子にとって。すこぶるハードルが高い事は、重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々重々承知)

そして、主治医はHANTANの来年に向けてを意識してくれているようで。(就学)

【日常のQOLが重要なんだよねー】

と、言ってました。

本当、その通り。


勿論、発作0の百点満点は叶う事なら嬉しいけど。

QOLを維持した、70点当たりで。

本当に、オカータンは満足なんですよー。

HANTANが美味しそうに、ご飯を食べ牛乳を飲み。

ほっぺおなら(親子で流行ってる遊び。HANTANが爆笑する鉄板!これやって、笑わなかったら。脳波荒れてる!)で、笑ってくれて。


そんなんで、幸せなんですよねー。


本当。

ミオクロニーは、何処かに消え失せて頂きたい!!

残りわずかな、北国の秋が去りきる前に。

退院するぞー!!!