HANTAN半分コ。 -161ページ目

HANTAN半分コ。

孔脳症•ウエスト症候群の娘との日々。。。

マイノリティーでも気にしない♫
自分の速度で!

面倒臭がり屋のenid(母)とHANTAN(娘)と、たまにHANTAN父のお話。 

昨日は子供病院の外来 4科+PTで『HANTANもつかな…』と思っていたら案の定途中でスタミナ切れにて、最後のPTではミオクロニー大量製造で絶賛白眼になりながらも、大好きな先生なので頑張ってやりきっていました。
昨日は1日かけて、【分離】や【胃ロウ】に関して関係各科を受診しました。結論から言うと、やはりHANTANの場合 分離を先にした方が良いとの事 胃ロウを先にやったとしても、うつ伏せか横寝しか出来ないHANTAN せっかく胃ロウを作っても綺麗に安定しないだろうし、体勢制限が無理過ぎるとの事 何よりも、HANTANの肺炎の原因が唾の誤嚥である事 分離と胃ロウのメリット・デメリットをしつこく聞いた1日でした。
後は、親である私達が病院に電話をすれば入院出来るように状況を整えて頂きました。

耳鼻科の先生は『沢山悩んで考えて気持ちの折り合いがついたら電話下さい』と。
なので今は、気持ちの折り合いが付き待ちです。
正直、HANTANに関しては分離のメリットは沢山あります。本人も円形脱毛症になるぐらい今の生活にストレスを感じてます。 ただ。今は、もう少しだけ もうちょっとだけ HANTANとお話しをしていたいのです。

この私の欲が、HANTANに更なるストレスを与えている可能性もあります。だから、ダラダラはしていられません。

産まれて直ぐに言われてました。気管切開も胃ロウの事も。 よく3年間も頑張ってくれたな~と心の底から思います。


だから今は

泣き声も 怒った声も 笑い声も 全てが大切で、日々自分の脳に刻み込んでいます。一生忘れないように 一瞬で再生出来るように HANTANの声を。