2024年7月のとある土曜日
私は本業の美容室の受付の仕事の為
（ハンドメイドの仕事は副業）
長女 小学四年生（9歳）
を学童に
次女 年長 （6歳）
を保育園にいつも通り預け仕事に出た
この日は姉妹2人とも習い事のテニス🎾
が夕方にある為、
仕事を少し早めに終わらせて2人ともを迎えに行った
まず長女を学童に迎えに行く
すると車に乗るなり頭痛がすると言う
長女の頭痛はよくあることなので
すぐ手持ちのアセトアミノフェンを飲ます
ちなみに頭痛は小1の時にMRIで調べてもらっていて異常無しだった
その後次女もお迎えに行きつつ様子を見ていても
長女の頭痛が治る気配が無いので
次女だけテニスをさせ
長女は車で休んでいてもらうことに
この日はとても暑かった為、熱中症…？
いや、土曜日の学童は外遊び一切無い為
一歩も外に出ていないはず…
と思いながら習い事を終え自宅に帰ると
熱が37.5度
あぁこれは風邪だなーと思い
お風呂に入れ早めに寝かす
頭痛で食欲が無いと言って
夕飯は食べなかった
この時はまさか自分の子どもが難病になるなんて
思ってもみなかった
初めまして！
インスタでは
布小物のハンドメイドのアイテムを
紹介や販売しています
Rin handmade
といいます
こちらでは
小学生四年生
9歳の娘が
ある日突然発症した難病
〜若年性特発性関節炎〜
について
記録がてら
書いていけたらなと思っています
比較的昔からある疾患の割に
一万人に1人の割合だからなのか
もしくは
幼少期にかかることが多い病気だからなのか
体験された方の情報が少なすぎて
この病気を調べるに当たりとても苦労しました
この病気は様々な症状からなる病気の為
確定診断にいたるまで、とても時間のかかる病気で
病気が見つかった経緯や
本人の様子などの実際体験された方の様子知りたいなと思うことが多いので
私もどなたかの参考になればなと
書いていくことにしました。
ちなみに確定診断にいたるまで時間のかかる病気の為、発症から今現時点で10日が経過していますが
未だ確定診断にまでいたっていません。
およそ80%の確率でそうだろうと
担当医から話がありましたので
これから確定診断にむけての経緯も含めて書いていけたらいいなと思っています
