■7月 産業医面談
職場環境や体調について話しました。
特に動きもないため、ほぼ中身のない話に終始しました。
「次回はビデオ通話による面談をやってみようか。」
先生も、毎回同じような話になってきてるのは感じているようで、
新しい試みを打診されました。
当事者同士の慣れや、遅延の程度にもよるのだろうけど、
やはり直接会って話すのとビデオ通話は、だいぶ違うように感じます。
しかし、産業医面談については形式的なものになってきているので、
適当なツールとなるかもしれないですね。
■8月 脳神経内科 外来
今の主治医になってから4回目の問診です。
前回は胃痛で消化器内科を受診した段階だったので、
その後に胃カメラを飲み、ピロリ菌陽性となり、除菌を行ったことを伝えました。
「それは良かった。ピロリ菌除菌は良いですからね。」
先生はそのようなことを言っていた。
除菌結果はもうすぐ出るので、次回お伝えすることになります。
（除菌はけっこう大変だったので、もうやりたくない・・・。）
薬を飲み忘れるとスタスタ歩けない、食事が困難となるので、
Ivig（免疫グロブリン）は完全に切れたように感じます。
Ivig投与1回の経験ですが、
効果は投与開始数日後には出始めて、すぐ（投与完了辺り？）に最大になるように感じます。
そこから退院後のリハビリなどで体重と筋力を戻して、
1～2か月後に体調が最良になりがちだと想像します。
効果は穏やかに減って行き、6か月で完全に切れたように感じました。
数か月前から妻の発案で、アラームをセットして服薬するようにしてみました。
これが今のところ大当たりで、Ivig切れでも何とか普通に過ごせています。
アラームをセットしないと、どうしても1～2時間は服薬タイミングがずれるのですが、
この2時間が体調に与える影響が思いのほか大きいようです。
また、今までは、
「起床時、昼食の少し前、16～18時くらい、20～22時くらい」と、ざっくりの服薬タイミングでしたが、
アラームをセットすると、細かく最適な服薬タイミングを探りたくなります。
結果、「起床時(平日は6:30)、10:50、15:30、20:00（寝坊、飲み忘れの際は、最低2時間空ける）」が最適だと分かってきました。
食後の指定は完全に無視です。空腹時でも、水をしっかり飲めば大丈夫なようです。
（腹痛予防には、新ビオフェルミンS錠にも助けられていると思っています。）
1日4回なので、4時間ごとでは深夜が少し足りず、ざっくり4.5時間毎としています。
お昼ご飯もメスチノンが効いた状態で迎えられます。
11:00の回が10分前倒しとなっているのは、
11:00ジャストから会議などの予定が入ることが多く、飲み物を忘れて服薬できないことが多かったためです。
そういえば重症筋無力症診療ガイドライン2014に、
「抗コリンエステラーゼ薬はMGの筋力低下の改善に役立つが、大量長期投与ではその効果が減弱し、抗コリンエステラーゼ薬中止により改善する。」
という記述があり不安を感じていました。
そのため、一時期は無理して1日3錠にしたりしていました。
しかし、今のところ減弱も感じないため、よほど早く寝てしまう日を除いて、機械的に4錠飲むようにしています。
全体としてはIvig切れなどを感じて辛い場面もあるものの、仕事面の配慮もあり、どうにか生活出来ています。
高たんぱく食と適切なトレーニングで、体調維持できているというのは、自分の中では確信を持っています。
しかし結果の出ないアスリートのような生活に、段々とモチベーションが湧かなくなってきてるのを感じます。
毎日80g以上のタンパク質を摂取してトレーニング中心の生活を行っていれば、
何かの大会に出て仲間が出来たり、順位や記録が伸びたりしても良さそうなものです。
しかし、そんな生活を送っていても、
整備士として栄養を気にせず肉体労働していた時の身体に遠く及ばず、
震災以降趣味になりつつあったロードバイクも知人に譲ってしまいました。
近所で手近な長距離ランニングの月例イベントもあるのですが、これも現実的でありません。
・・・先生は、ここら辺のモチベーションの話は興味が無さそうでした。
それもそのはず。
主治医の先生は、重症筋無力症（MG）＝運動禁止の考え方なのです。
プレドニンは現状維持の1日6mgです。5mg以下にしたかったのですが、血液検査でAchrの値が上がっているらしく、減量はもう少し待つように言われました。
主治医は、Ivigはいきなり悪化したときの緊急回避用と位置付けているようで、更なる治療を考えるならば、免疫抑制剤との併用をおすすめしたいようでした。
以前、体調の体感グラフを載せたのですが、また載せます。
前回はIvigの効果がどうなるかわからず、予測が立ちませんでした。
今は、仕事環境が維持できれば、体調も現状維持できそうだと感じています。
会社の健康診断で血液検査のWBC(白血球数）が基準値超えで二次検査の案内が来てしまいましたが、
受診中であることを伝えて、二次検査を回避することが出来ました。
検査となると半日は潰れるし、注射が苦手なので、助かります。
最近の血液検査では過半数がWBC基準値超えとなっています。
これに対し主治医は、
「基準値超えは、ステロイドが効いている証拠とみている。普通はやらない血液検査項目まで行い経過観察しているので、心配いらない。」
と言っています。
今回も問診後に採血しましたが、結果は次回。
■夏休み
本来、私の仕事は長期連休に現場が入ることが多く、
入社後、まともに長い休みを取ったことがありませんでした。
MGによって現場を外して内勤にして頂いているので、
今回は久し振りにまともな夏休みです。
ウツの疑惑もある私です。
折角の機会なので事や勉強はせず、
妻の実家に帰ったり、ゆっくりしたり、夜更かししてみたり。
■煙管（キセル）
健康的すぎる生活で精神が蝕まれる感じがしたので、
MGに影響が出にくいもので、不健康を取り入れてみることにしました。
お酒は大好きなのですが、もともと弱く、
MGとも相性が悪いように感じます。
なので、少しタバコを復活させました。
色々と調べていると煙管（キセル）に興味がでてきたので、
千円程度の本体と、500円程度の刻みたばこを買ってみました。
吸い始めて2週間くらいになるでしょうか？
喫煙習慣が無い人には勿論おすすめしませんが、
紙巻きたばこを吸っている人にはおすすめしたい気持ちになりました。
暇に任せて一個自作（金色のほう）してしまいましたが、
結局市販品に落ち着きそうです。
世間で言われるように、MGは暑さに弱いと実感しています。
かき氷にだいぶ救われています。
皆様も適当に体温下げて、快適にお過ごしください！
※ 生々しくならないように、白黒や解像度を落とすなど加工していますが、
下に、おじさんの上半身画像を載せています。
苦手な方は、スクロールしないようにしてください。
（現状の記録と、興味がある人がいるかもしれないと思い。）
