最近の三男の様子はイヤイヤ期のひどい子よりひどいときがあります。おりこうさんなときもあります。
噛んだり舐めたりがけっこう酷いです。鉛筆やらプラスチックやらダンボール、ぬいぐるみ…どうして噛んでしまったり舐めてしまったりするのでしょうか。成長なのかもですが私に噛み付くこともあるからやめてほしい。継続して注意しますがなかなか直りません。理由があるのかもしれません。
左足は指が動かせず爪先立ちや片足だちができません。でも普通に歩く分には不自由ないみたいです、本当によかった。階段も小さい子と同じで一段ずつなら頑張れます。
左手はまだ動かせません。夜寝ている時は指先が動いたり伸びをすると伸びをできるのに自分の意思で自由に動かすことができません。
絵はまだ戻りません。歌は少し歌うことができるようになってきました。でも発表会でやるメロディオンがやる気も覚えようともせず頑張れません。
5月のはじめにオムツとれました。本当にすごく嬉しくて本当に三男頑張ったと思います！
おしっこもうんちもトイレでできるようになりました。夜も失敗することもありますがパンツで眠れるようになりました。
すごく頑張っている部分もあり、いやだーとすごい癇癪を発揮して聞いてくれないときもありますが何度も何度も説明をしたり、悪い言葉を人に言ってしまったりやってしまった時は相手がどうゆう気持ちになるかというのを一緒に考えてみたりします。その時に悪かったと思ってごめんなさいができる時もあります。すぐには言えなくてもしばらくしてからごめんなさいと言えます。
やってはいけないことがやめられないこと、じっと我慢ができないところが病気の前と違います。またみんなと同じようにやらないといけない時にできるようになっていけたらいいなと思います。
支援学校ではなくてお兄ちゃんたちと同じ学校の支援学級か普通学級でいいのではないかと福祉保健センターの先生にも言ってもらえたのですが、正直悩んでいます。なので支援学校も見学に行けたら行こうと思ってます。今の状態で普通級は難しいと私は思ってしまうのですが、まだ入学するまでに時間があるのでまた少しでも悪いこと良い事我慢することができるように一緒に歩んでいきたいと考えています。あと左手が動くようになればきっともっとできるようになることがふえると思います。
成長があるからきっと今よりもっとできることが増えると信じて一緒に頑張っていきたいです。
正直くじけそうになることがたくさんあります。
5月から幼稚園へ毎日通わせてもらえるようになりました、もちろんずっと付き添ってですが。
すごく素敵な担任の先生と園長先生はじめ先生方に支えられてます。はじめてのケースなのに受け入れていただいて感謝です。
でも、お友達ができていることが今の三男にはできず前はできていたという姿やお友達とのお外遊びで楽しそうにしてたのだろうなと頭にふわっと出てきてしまうことがあります。親だからしょうがないとわかってるのですが悲しくて涙が出てしまう時もあります。うまくいかないことが世の中にはたくさんあって自分だけではないと思うのですが、辛くて苦しい時もあります。
なんでうちなんだろうって思うのも普通。
乳がんも乗り越えて旦那さんのうつ病も乗り越えて頑張ってたのにまた三男の脳症だなんて本当に酷すぎると思う時もあります。それも普通の感情。
辛くても苦しくても楽しいことも嬉しいこともうまく考えて受け止めて家族といい時間をすごせるようになっていけたらいいなと思います。
人間の感情は複雑ですが自分が自分に負けないようにまた頑張ります！