久々の投稿です。
自分の体験を書いて、私と同じくてんかんで悩んでいる方々に、何かの役にたてばと思って始めたブログ。役に立っているのかな~
と思っていましたが、見て参考にしてらっしゃる方もいるようで、このブログを書いて本当に良かったな…と思っています(^-^)
手術から約5年、今の状況と感じる事を書きます
その前に、私の術後の動きを簡単にまとめます。
[発病 2009年]
1日2回以上意識を失うようになる。1か月放置。東京逓信病院で
診てもらうとてんかんと判明。さらに脳腫瘍を発見。都立神経病院
への紹介状を書いてもらう。
[手術 2010年]
検査の結果、脳腫瘍による側頭葉てんかんと判明。
都立神経病院で手術を受ける。腫瘍切除と海馬多切術を受ける。
海馬多切http://members3.jcom.home.ne.jp/smzhry/hipp.mst.html
[術後 2010年]
1か月病院、1か月家で休養。その後会社復帰。てんかんは発症
しなくなった。
[退職 海外 2012年]
一般企業を退職し、海外へ1年住む。(てんかんの発症なし。
薬は飲み続けていた)
[転職 2013年]
私立高校の教員になる。仕事中、手術後初めててんかん再発。
精神的、肉体的に辛い職場だった(週1日休み、毎日PM11時帰宅)
ので、都立高校への転職を考える。
[現在 2014~]
運よく都立高校に採用され、都立高校教員に。現在に至る
その後、現在まで2か月に1回程の頻度で発症。場所はほとんど家。
現在の病気の状況
発症頻度 : 月0~1回
発症条件 : 薬を飲み忘れた時がほとんど。
発症状況 : 家など、落ち着いて気を抜いているとき
1点をじーっ
と見つめるタイプ。発症前後は記憶なし。発症後、今
まで何をしていたのか分からずパニックになり、
「パニックになったってこっとはてんかんが発症した
んだ」と後から気づく
気を張っている時(仕事中な
ど)に起こったことは2014年以降ない
今困っていること(体の異常)、対処法
術後すぐ起こった異常(①~③現在も継続)
①早く動くもの、細かいものを見るのが苦手になった
頭痛がします。ドン○ホーテとか行くと、すぐ頭が痛くなります。(好きなんですけどね。) 今のところ対処法なし。
②よく(特に疲れているとき)、頭が働かず、霧の中を歩いている感じになる
対処法:疲れが取れるよう、ニンニクのサプリ、養命酒などを利用。
③薬によって、常日頃眠い。疲れやすい。
対処法:サプリメント、ナルコレプシー用の薬、昼食を食べすぎない
等。少し改善。
2014年以降から起こった異常(①、②現在も継続)
①切れやすく、泣き上戸になった
2015年の脳波測定では、側頭葉に加え、前頭葉(気持をコントロールする脳の部分)にも新たに異常な脳波が見られた。
対処法:気持ちを落ち着かせる漢方薬を処方してもらい、少し落ち着いた。心理学の本を読んで気持ちの落ち着かせ方を学んだ。
②よく記憶が飛ぶ
例:ネットで検索しようとしたとき、1秒前まで打ち込むワードを覚えていたのに、さあ打ち込むぞ!というときに記憶が飛ぶ。1年前の旅行、行事などを、私だけまったく覚えていない、など
対処法:付箋を貼って常にやることがわかるようにしておく、ボイスレコーダーを持ち歩き、思いついたことをその場ですぐ録音、写真をたくさん撮って出来事を保存、手をよく使う(日記を手書きする等) など
しかし、悪いことばかりではありません。
よかったこと
①人生観が変化
病気がきっかけで、今まで自分とはまだ関係ないと思っていた「死」と、きちんと向き合うことができた。そして後悔しない人生を歩もう
と決め、海外に1年間行く
たくさん海外の友人ができました
(いつ死ぬかわからないから、今したいことをしようと決める)。
②同じ病気の人の気持ちがわかる
教育の現場では、てんかんの生徒が意外と多くいます。その生徒の抱えている悩み、病気を抱えている生徒の悩みが前より少しわかるようになりました
。
病気をして初めて気づいたこと
てんかんが起こるとき、肉体的なストレスよりも、精神的なストレス
が関係しているんだな~とわかりました。イライラ、睡眠不足時は危険なので、ストレス解消法を自分なりに持っておくといいと思います。(大泣きするか大笑いするとスッキリしますよ)
私は高額治療継続者、いわゆる障がい者です。しかし、発達障害と同じで、見た目は全く健常人と同じです。なので、うっかり忘れるミスが多い私を「できないやつ、役に立たない(公務員になって、直接言われたこともあります)」と思っている人も多いです。しかし、わかってくれる人もいます。
仕事の成果だけを見る(公務員は特に多い)のではなく、仕事に向き合う「態度」を見てくれている人がいます。そういう人たちを大切にしたいと思っています。
また、術後の頭の傷は、髪を伸ばせば見えません。でも、今の自分がいるのは病気のおかげでもあります。なので、常に髪は短く、傷は外に見えるようにしています。良く言えば勲章みたいなものです。
病気が再発した直後は、本当につらかったです
。車も運転できない、切れやすい…でも、それをなんとも思わない、私そのものを好きでいてくれる友達がいました
。私も友に感謝の気持ちを持つ。そしてお互い深い仲になっていく。友情が築けたのは、病気のおかげかもしれません(^-^)。
世間は悪いニュースが好きなので、てんかん患者の起こした事故等をたくさん取り上げますが、きちんと耐えて戦っている人も多いですよね。今後、障害を持つ方に理解のある人が少しでも増えればいいなと思って、薬を飲み、毎日教壇に立っています。
でも、車の運転だけは絶対
やめましょうね
同じ悩みを抱えていらっしゃる方がいましたら、悩みをお話しください。私の経験が何かの役に立つかもしれません。
それでは。