ハタチの闘病日記〜急性リンパ性白血病(早期髄外再発)〜
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めちゃくちゃ久しぶりに書く。


あの時一緒に闘っていた同じ病気のブログを見ていた方も普通の生活を送られているみたいでたまに見て安心していたりしてる。

途中でブログを辞められた方も皆さん
元気でお過ごしなのかなぁって
ふと思ったりする。

入院中にこのブログは、ベッドしか居る所がない狭い世界にいたときに
一つの居場所でもあったこのブログに
今何にも更新がないのに毎日90人程見て下さっている方がいて
こんな語学力がない下手なブログでも
少しでも役にたっているとするならば
そんな嬉しい事はないなと思います。



急性リンパ性白血病という病気になり
2015年8月25日に妹から
譲り受けた骨髄液で骨髄移植をし、
現在2017年12月7日を生きています。

正直このブログをやっていたり病気だった事を公表していた事にちょっと抵抗はあったし
口で実はわたし白血病やったんよ
みたいに言うと、相手が
どうして返したらいいのか
困ってこっちが気を使うから言いたくはあんまりないかな(笑)ってかんじやったけど

少しでもこの病気の事を知って下されば幸いな事だなと思う。
違う病気でもこんなに同世代でも病気と闘っている人が沢山いるんやって知って。
知れてよかったって私自身思ったし
びっくりした事もあった。



今2年ちょっと経って
抗がん剤と放射線治療と移植をして
する前と変わった事とというと


涙もろくなった 

どうでも良い情報(笑)
抗がん剤の1クールが始まると
毎日投与したりするけど正直抗がん剤って
気持ち悪くなって嘔吐したりするのって
自分的には気持ちの問題もあったりする事が笑
私だけかもしれないけどあって
(ほんまに気持ちとの戦いだった私は笑)
苦しいから毎日横になってひたすらひたすら
涙を流して
逆に泣くのがすごい良かったんよね。
悪いものを流してくれるような気がして(?)
これでもかってくらい泣いたら疲れて
ゆっくり眠ったりできてそしたら
薬の投与も終わってて嘔吐もなくクールが
終了してたりした(笑)
投与されてる時が一番怖くてドキドキするから
いつのまにか終わってしまってたいもの

だからかなのか、
まぁそれだけじゃなく移植する事になったり
治療の説明を聞いたりした時とか
いろんな場面で泣いた事も大好きな人達が
会いに来てくれて泣いた事も
いろんな事がありきっと
TVのちょっと感動する再現VTRみたいなんでも
なんでもすぐに涙出てくるようになった
感受性が豊かになったんかな(笑)



乾燥肌になった。

退院後は身体の乾燥が凄くてちょっときつかった
からボディークリームとかかなり
しっかり塗ってた。
でも時間が経つにつれどんどん治ってきた。
今は唇だけが少し乾燥肌かも。
いろいろ試したけど
高めのリップクリームじゃないと保湿に
なかなかならず少し困りました。



金アレになったこと

ピアスあいてたし、かわいいピアスも
リングもいっぱい持ってたからショック。
でも試したけど時計はきちんとしたブランドの時計なら肌荒れなかった!
アクセ屋さんとかで売ってるような安い時計は
ダメ。荒れる。
あとどうしてもオシャレしたいし、、、
イヤリングの金属部分の見えないところに
フェルト貼ったりトップコート塗ったりした。
トップコート塗っても時間が経つと
なるやつとならない奴あったけど、、
安すぎるやつは注意してました。

→しかし何故か yurika akutsuさんのイヤリングは
荒れないしかわいいからオススメです。




ボケた

移植した時に痛み止めで医療用麻薬
(モルヒネ)を使ったからか
ちょっとボケた(笑)
その後私ちょっと行動がクレイジーになった
らしい(お母さんいわく笑)
元々頭の回転は遅い方やけど
もっと遅くなった気がする自覚症状アリ笑

使わない人も沢山いらっしゃるけど
副作用で眠気が凄いから逆に
眠れて時間が早く経って良かった気がするし、
(気づいたら2日くらい記憶飛んでた笑
でも移植は時間が一番の薬なので本当は記憶飛んでたいから良い(笑))
移植した時の症状の一つが下痢もあるけど
モルヒネの副作用が便秘だからこれもラク(笑)

ラクやけどかなり強い薬💊、、、、です。




風邪引きやすくなった

風邪ひいたら一ヶ月くらい長引く。
本当に一回引いたらずっと咳とか出てて
風邪薬飲んでもあんまり効かないのがちょっとつらい。
以前は風邪引くなと思ったらすぐ治せたのに
歳のせいもあるのかな(笑)
でも移植後は子供と同じ体内のようなものだから
普通の大人より免疫力弱いのかも
周りの倍は気をつかわなくちゃいけない
と思った。





とりあえず今思いつくのはこれくらいなのかな。



いま病院は血液内科の方は3ヶ月に1回くらい、婦人科は月1くらい
眼科は半年に1回くらいで通っています。

血液検査は2回に1回くらいのペースで
やっているけど何にも異常はなく過ごしています。
移植してからはマルク(骨髄穿刺)も1回も
やってない!
本当に怖いから一生したくない😭




好きなものを何でも気にせずに
食べれて、好きな事が出来て
あ〜自由って幸せやなぁって思う。



あと2年半くらい先を目指して。

入院中はずっと
誰よりも人生を満喫してやるんだ
とか最高の人生を送ってやるんだ
って強く思いながら過ごしてたけれど
今まさにそれが実行出来ていると自分では思うし、本当に幸せに過ごしてる


あぁ、このブログのタイトル最初は
ハタチの闘病日記って付けたけど
今月で23になる。
あぁ、時が経ったなぁ。

でも20歳で生きるか死ぬかの世界を味わってこそ今の自分が出来上がったんだなと思うと自分の人生そこそこ充実してるなと感じる
良い意味でも悪い意味でも


そして、病気になって痩せたし
髪も生え変わって最初だけやけど
クセ毛になったりして
仕事もいちから始めたし
痩せてベリーショートになったからか
ハントされて、
ヘアーのモデルとかするようになり、
またそこから素敵な人達との出会いがあり。

母校の恩師からは、もう丸ごと生まれ変わったんじゃない?笑
と言われ。ほんまや。
と思いました。(笑)

まさに第2の人生?なのかな(笑)







それではまた。



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