在宅酸素でございます

ほぼほぼ裸族

とっても楽しみにしていたオリンピックの男子バレーだけど毎日3時過ぎには何故かテレビ見ているうちに寝ちゃって。。(今日は奇跡的に起きているのでブログ書いてます)待っているうちに寝ちゃって目が覚めたら始まってて第一セットの終わりがけ。。目を開けたり閉じたりしながら自分に頑張って起きろ起きてバレーを見るのだと言い聞かせてなんとか起きて途中から観ることができたなーのーにー残念な結果で私はしょんぼり。しばらくボーってしてたら夕飯の時間とにかくなんか食べようと思って娘がラップして冷凍してくれたとうもろこし🌽をチンしたけどお醤油つけて焼きたくなって苦しくて垂れて来る鼻水と戦いながらお魚のグリルで焼きましたちょうどテレビで隅田川の花火大会やっていたから花火見ながらタンクトップに紙オムツパンツ？で少し夏を感じながら焼きとうもろこしを食べましたとても人様や家族にもお見せできない格好ですがだけど涼しくて快適でやめられないそのあとスイカ🍉も先日お友達が小さくカットしてくれてたので花火見ながらもぐもぐ。ほぼほぼ裸族の生活はスイカの汁垂らしてもモモの汁垂らしてもチョコバッキーのチョコこぼしても全然気にならなーい一つ残念なのは長い時間ソファに座ってると合皮のソファに自分の太もも張り付いて剥がすのが結構痛い時があること娘が帰ってきたらこの生活はやめなきゃだけどもうそろそろ毎日疲れて限界なので早く帰ってきて欲しい。体力も心も限界😢それでも明日はお友達がお買い物に行ってちょっと話し相手になってくれるからそれを楽しみ今日を頑張っていますとりあえずお友達の前では下だけヨレヨレのパンツはいて上はタンクトップのままだから裸の大将みたいな感じ

心と肺が正比例する

心が苦しいと何故か息も苦しくなる。ブロ友さんも精神面に影響大と書いていらっしゃったが私も同じ。。何かショックな事があって心が乱れると息も苦しくなるいや、息が苦しいから心が乱れやすいのか。。卵が先か鶏が先かみたいになってしまうけどどっちが先なのかわからないがいつも心と肺は正比例してるそして嬉しい事があると一気に元気になる時もある最近だとへそくりがわりに7年前からしていた積み立てNISAが良い感じなってるとこのへそくりを何度も借金で私を苦しめた旦那にくれてやるのは絶対嫌だから絶対自分でこれ使うまで死なないぞなどと意気込んでみたりする時もある単純だけど　笑でも大抵うちの旦那みたいなのは自分はケロっとしてそんなに痛い目にも合わず一生を終えていくタイプなのではないかと思う周りだけを不幸にして結局私は一生損をするタイプの人間なんだと思うんだよね。残念ながら最近見ているドラマで突然車椅子生活になってしまった母親が泣いて身体は動かないのに心と頭がわかるから色んな事考えちゃって辛いって泣いているシーンがあって。すごく気持ちがわかった私も勝手に色々考えてしまって落ち込んでしまういっそのことボケて何もわからなくなりたいって思ったり。。なんだか最近落ち込む日が多くなって来ましたがテストが始まる娘に変わって息子が週末きてくれてましたすごく頑張ってくれましたでもね、うちの息子勉強以外はなかなかのポンコツ君なんです。旦那に似たとこがあって。だから失敗しそうな事はやる寸前に注意して教えてあげてるのに返事だけして聞いてないのか必ず失敗するんです😔こっちは今教えてあげたのに何を聞いてたの？って言いたくなる。私、白黒決着をつけたくなるタイプで息子を追い込んでしまう。息子もストレスだろうけど私もストレス。だから大学で外に出るのはお互いにとって良い機会だと思ってました今回も同じ様に失敗たくさんしてたけどもう追い込みません　笑ただちゃんと仕事してるのかすごく気になるけど。。😅でも今回は料理をしない息子が焼きそば作ってくれたりそうめんを茹でておいてくれたりすごく頑張ってくれましたそして息子の良いところはすごく優しいところ私のしたい様に出来る様すごく努力してくれる。普段は愛想がなくてLINEも来ないけどママの移植の時日本にいたら出来たら来てねと言ったら海外出張中でも行くよと言う息子そんなところがママの心を鷲掴み息苦しさに耐えながらもリハビリだけは頑張って毎日続けていますだからと言って何か進歩してるのかと言えば、何もないけど。何も変化が無くても続けるって結構しんどいけど移植の電話がかかって来るのかもしくはお迎えが来るのかどっちかが来る日まではリハビリ頑張るしかないしねそして今年の夏は何故かカルピスザリッチにハマって飲みまくってますジュースなんてほとんど飲まなかったのに。とりあえずエアコン効いた涼しいお部屋でカルピス飲みながら穏やか夏を過ごしたいと思っている私ですまめに更新が難しくなってきましたのでゆっくりペースで書いていこうと思ってます。

私の憂鬱

毎日毎日ジメジメした嫌な日が続きますねぇなんとなく余計に息苦しさが増し増しになっちゃう気がしちゃう今一番憂鬱な事それはお風呂週2回しか入らないのにもうお風呂の前の日から考えるだけで憂鬱😞脱衣所の椅子からお風呂の椅子までの３歩この３歩を踏み出す時の勇気たかが３歩なのに服脱いで歩き出すまでどんだけでも訪看さん待ってくれるんだけどやっぱりあんまり待たせたら悪いなぁって気持ちがあって適当なところで頑張る😤でもこの３歩さえ頑張ればあとは大丈夫👌あとは看護師さんがほとんど洗ってくれる。そして夏でも湯船に浸かるからやっぱりお風呂は気持ちいい。それはわかっているけど入るまではやっぱり憂鬱😞お風呂大好きだったのに。。。これから暑くなって汗かく事も多そうだからな〜。。。ま、外には必要以上に出ないからこのまま週2回でいいよね〜最近は自分のお世話に必死な毎日を送っておりますヒィヒィ言いながらもなんとかやれてるからやっぱり出来るだけお家にいたいかな入院すると色々楽だけどあっと言う間に筋力落ちるし前は1人の時に何かあったら怖いって思ったけど、今は何かあったらあった時で、もういいやって感じです中途半端に生かされるのが一番嫌なのでここだけの話、いざという時は救急車も間に合わなくてもいいかな変に延命されちゃったら嫌。最後までいつか電話がかかってくるかもって希望を持って細々と家で過ごしたいこんな毎日を過ごしている私ですがまた一つ歳を重ねる事が出来ました。ちょっと前に初めてボーナスを貰った長男が美味しい物食べてって2万円くれたからお誕生日に娘にデパ地下で色々買ってきてもらって2人で食べましたケーキは2人で切らずに直に食べようって言って汚く残したら、もう食べたくなくなっちゃうから綺麗に食べようって言ってたのに結局2人で一度で全部食べちゃった　笑自分の誕生日に丸いケーキなんて何十年ぶりだろう🤔ケーキも料理も美味しくて息子に感謝しかも何年かぶりにLINEだけどお誕生日おめでとうも言ってくれたあんなに小さかった男の子があっという間に人並みの気遣いができる大人になった額に汗をたくさんかいて抱っこ抱っこと両手を私に必死に差し出して私は暑いわ重いわで抱っこから逃げたくて早く大きくなってくれってすごく思ってたけどこうやって子育てが終わるとあんな可愛いい頃に自分の腕がちぎれるくらいまで抱っこしてあげたらよかったとすごく後悔。一日でいいから昔に戻って抱っこしたい。でもほんと一日でいい。やっぱり毎日はもう勘弁こうやってきっと孫が出来たら嫁に嫌がられるほど孫を甘やかしそう。生きてたらだけど

ケツが。。。

ケツがいて〜‼️痛くて痛くて仕方ねーんだよ💢って叫びたい気分下品でごめんなさい🙏毎日毎日ほとんどソファの同じ場所に座ってるからお尻や腰が痛くて床ずれ出来たら嫌だから時たまちょっと向きを変えたりするけど最近もう痛くて痛くてようやくAmazonで良さげなのゲルクッションとやらを購入して少しマシになりましたそして先日前日まで迷ったけど免許の更新に娘に連れて行ってもらいましたやっぱり移植出来たら運転したい行く前に化粧ももうしなくていいやと思って化粧せずに行こうと思ってましたどうせやってもねって顔で映るしもう障害手帳やマイナンバーカードの恐ろしい写真で慣れちゃったとにかくもう写真の写りなんてどーだっていいの免許証更新出来ればそれだけでいいでも鏡見たら眉毛がゲジゲジだから眉毛くらい整えようと思って30年近く使ってる綺麗なお姉さん(水野真紀さん？)シリーズのsoieで眉毛を剃り剃りしてたらあろうことか左眉の4分の1くらい剃り落としちゃって結局少しだけ化粧をするハメに化粧落とすのも面倒なんだでも剃り落としちゃったのが内側部分だから丸見えだからね、仕方ない今時は免許更新も予約制なんですねぇ出かける前にワイパックスの頓服飲んで(運転は娘ですので)気合いを入れて行きました受け付けでは車椅子から立ち上がって左右の片足立ちをやらされました。ちょっと弱っているけど足はまだまだ大丈夫(と思う)ダメなのは肺🫁だけ。警察のみなさんとっても親切でした途中で娘の事をお孫さん？娘さん？って聞かれた事は軽〜くショックを受けたけど　笑30分の講習受けるお部屋の席も自由席だけど入り口に一番近い席は空けて下さいって案内してて、最後に私をそこに案内してくれました30分お話し聞いたりビデオ観たりであっと言う間に終わり無事に新しい免許証を受け取る事が出来ました免許証の写真はやっぱりステロイドにしてやられたりって顔の私が写ってましたもういいんだけどさ　笑

嬉しかった

昨日のお昼頃LINEが来た娘でもなくていつも寄り添ってくれる友人でもなくていつも気にかけてくれるお隣さんでもなくいろんなとこの公式アカウント？でもないちょっと懐かしいアイコンママ友だった一年以上連絡取ってないけど私がどうしても消せなかった人面倒見が良くて人の悪口絶対言わないそしていつも必ず助けてくれた子供たちがまだ小学生で３人暮らしだった頃実家とはちょっと疎遠になってた時期に私が体調悪いと食べ物を持って来てくれたり色々と助けてくれた人だけど彼女もコロナのちょっと前から体調崩してて仕事もしてたから今もずっと体調が良くないのだろうと思ってた。だからあえて私からLINEをする事もなくて。今自分が元気だったら彼女のために何かできたと思うけど今の私が連絡したらきっと気を使わせてしまうだけだし。。でも彼女からLINEが来て嬉しくてすぐ返信した彼女からのLINEにはずっと連絡待ってたそしてLINEしてもいいのかずっと悩んでたって書かれてた嬉しかったお互いにずっと気にかけながら離れちゃってた私が冗談っぽく◯◯さん、連絡早くくれないともうすぐ私死んじゃうよって思ってた(笑)って送ったらまだ死なせんよって彼女の返信　笑彼女っぽい大丈夫でもなく頑張れでもなくまだ死なせない走るのに疲れてしゃがみ込んでいる私の後から来てサッと私の腕を掴んで一緒に走り出してくれた感じ。彼女の一言でもう少し頑張れそうな気がした少ない私の応援団のメンバーが1人増えたほんの些細な事でもう少しもう少しだけって思える。神様、私に彼女を返してくれてありがとう🙏

ハッピーアワー

只今私のハッピーアワーワイパックス飲んで1日で唯一の苦しみを感じない時間そんな私はいつもお腹すいちゃって夜のお供　夜中のポテチうまい😋この間なんて普段ほとんど食べないのにカップ麺食べちゃっただけど次の日も特に体重は増えないハッピーアワー以外はクッション抱えてマラソン終了後のようにハァハァしてるからかなぁ🤔ハァハァしてる時ははっきり言って生きたいんだか死にたいんだかほんとにわからなくなるでも今日は嬉しい事が🥹ブロ友さんが移植できたとわかるとほんとに嬉しい。そして必ず待ってれば順番が回ってくるんだなぁって思って自分もやっぱりもう少し頑張るかって思える先週末呼吸器病院に行って来た。先生にもワイパックス飲んでる時間だけが苦しくない。それ以外の時間は苦しくて。。。自分のご飯チンするだけで酸素が下がっちゃってシンドイっていったら先生曰くそりゃそーだよいろんなご家庭の事情があって致し方なくやってるんだろうけどほんとは周りの人にやってもらう状態だもんって。そう言われたらじゃ、仕方ないかって諦めついちゃった。そしてこんな私でもまだやれる事あるのって聞いたらネーザルハイフロー状況によってはパルス流量調整(もう10㎖だけど)環境調整まだまだ出来る事はあるから私がもうダメってなったらいつでも入院させてくれるらしいじゃまたなんとなーく考えておきますって言ってワイパックスを頓服でも出してもらって帰ってきました。帰りの車の中で娘が病院の人たちって私の事どう思ってるんだろうって言うからえ？ヤンキーとか？　(笑)最近金髪なの違うよ、ママを1人で生活させてひどい家族って思われてるかなって言うからそんなわけないじゃん1人でよくやってるって思ってくれてるよって言ったんだけどやっぱり私を1人にさせているのは彼女なりに心配みたいそして今週はすごく優しくしてくれて。。やっと気づいた彼女が怖い時は女の子特有のサイクルのせいだって事😅確かに声かけられるだけでもむかつく時あるもんね😠すっかり忘れてましたもうとっくにお別れしたので　(笑)今日は暑いからスイカ🍉も始めましたカットされてるのをヘルパーさんに買って来てもらいました美味しかったさー、ワイパックスが効いているうちにお皿洗おう。サチュ78ぐらいに下がってしまうけどワイパックス飲んでる時はあんまり苦しくない。でもほんとはあんまり良くないよねうん、知ってる。

今日の夢

最近はあんまり夢も見ないけどたまに見る時は昔の自分が登場して普通に動いてたそして目が覚めるたびになんでこんな身体になっちゃったんだと何度も涙したなのに今日の夢の中の私バリバリ歩いてたけど右手にはしっかりと酸素のコロコロ引っ張って鼻👃にはカニューラしてた　笑もはや一心同体となった酸素君目が覚めてボンベ吸ったままでいいからあんな風に歩きたいなーって思ってしまったもしもこの先移植ができてもしも酸素が取れたらどうしたいんだろう？私お友達はもう働かなくていいじゃないって言うけど多分私は働きたい働いて、自分で働いたお金でお洋服とか色々買いたいあとお休みに旅行へ行ってあー、明日からまた仕事だー嫌だなぁ、仕事行きたくない😩なーんて言いながら、また仕事へ行く。そんな普通の生活がしたい。でもフルタイムでなくてもいいかな。60歳過ぎたらシニアの障害の求人あるかしら🤔ま、あくまでも夢って事です最近テレビで見て俳句って面白いなぁって思って一緒に色々考えたりします在宅酸素あるあるで一句鼻フックいい加減にしてあと一歩季語無しってことで

今日のこと

アメンバー限定記事にたくさんのコメントありがとうございます。少しずつ返信していますので気長にお待ち頂ければ幸いです。今日、久しぶりにお友達が来てくれた。唯一、病気になってからもずっと寄り添ってくれてるお友達。最近は病院へ出発する前の準備も手伝いが必要だから娘と行ってるけど以前は病院に連れて行ってくれて帰りにお買い物も連れて行ってくれたり入院すると足りない物を持って来てもらったり。そして今もちょくちょくLINEをくれる。足りない物ないかとか気にかけてくれる。ちょっとお裾分けしたい物があり来てもらった。お茶しがてら。大根の煮物やミスドを持って来てくれてお買い物もして来てくれた。こちらからあげる以上に頂いちゃってこのお友達は私が苦しくなると私が喋ってるから息整えながら聞いててくれたらいいと言ってくれるからすごく気持ちが楽。そして日々の愚痴もだけど、子供たちの仕事の話とか株の話とか　病気になる前に話していたようなお話ができるからすごく気分転換になる。だけど長くはしんどくて1時間ちょっとで帰って行った。今日来た時玄関が車椅子で半分占領されていて半分に靴が3足あって人が通りにくかった。ずっと靴がグチャグチャなのが私、気になってて。毎日いろんな人が来るのに。そして先日娘に玄関の靴を片付けて欲しいってお願いしたら、私の車椅子に半分引かれてたブーツ👢を下駄箱にしまってくれて、他の靴が全部何故かうちの方向を向いて並べてあった。で、友達に娘に靴揃えてって頼んだんだけどごめんね〜🙏通りにくいよねって来た時話したの。そしたら夜トイレに行く時ふと玄関見たら何ヶ月ぶりかに靴が向こう向いて綺麗に並んでたそれ見た途端にお友達の優しさに泣けて来ちゃったあまりにも普通に靴が並んでて。病人だけど椅子に服がたくさんかかってたり買った物がテーブルに積んだままだったり気にならない人もいるかもだけど私は身の回りはスッキリしてホントは過ごしたいすごくお友達に感謝今日友達と話してて私達は子供産んだ時点で自分の事は一番最後、だけど子供達はやっぱりまだ自分達の事が一番。それは仕方ないよと言われてなるほど🤔と納得。久しぶりに訪看さん、リハビリさんでもない人に会って楽しかったけど身体はやっぱりどんどんしんどくなってるかな。車椅子でもお買い物に行けるとも思えない。だけど来月の免許更新だけはなんとしても行かねば😤もし移植できたらまた運転したい。

アメンバー申請について

前回の記事をアメンバー限定にしました。コメント下さっていた方でアメンバーでない方お手数をおかけしますがアメンバー申請をお願いします🙇こちらで承認させて頂きます。基本的にご自身でブログを書かれている方でいいねやコメント欄で何度も交流のある方を承認させて頂いてます。どなたかわからない方は何度申請頂いても申し訳ございませんが承認はしておりません。何卒ご理解頂けます様よろしくお願いします。

アメンバー限定記事生きててごめん

あ〜、お腹が空かない

って言うか。。食べたい気持ちにならないんだよねぇ今回は食べやすいいなり寿司を娘がたくさん作ってくれて割子蕎麦もスーパーで買ってくれてある。でも全然食べる気しないし。昼いなり寿司を食べて夜お蕎麦と思ったけど夜も全然入っていかなくて無理矢理いなり寿司を2つ押し込んだ今食べたいのはアイスクリームとかゼリーだけになりつつあるだけど娘がいる時はご飯も食べられるから気持ち的な物もあるのかな。昨日のオムライス、小さめだけど完食出来たしあ、今日のおやつのアイスクリーム普通にスーパーで買ったソフトクリームを冷蔵庫で50分、普通のソフトクリームみたいになってから食べたら美味しかった前にテレビでやってたの。アイスクリームの食べごろの研究してる人食べかけの画像ですみません💦でも食べかけの方がアイスクリームの状態わかるかなって思って😊ソフトクリーム好きの方は一度お試しあれ

久しぶりに食事を作った

最近はお惣菜や娘が作ってくれてある物をレンチンして食べたりしてたけど使いかけのレタス🥬とトマト🍅が冷蔵庫にあるの見たら野菜いっぱいのサンドイッチ🥪が食べたくなって昨日食パンをヘルパーさんに買って来てもらってました。昨日の夜はあとどれくらい生きられますか〜？(百恵ちゃん風に歌ってね　笑)ってくらい苦しかったけどワイパックスと眠剤早めに飲んだら結構ぐっすり眠れて一回目が覚めたけどわりと朝スッキリ起きられて少しマシな気がした。朝やるケアを2時間くらいで終えて、ソファでテレビ観てたらウトウトそしたらピンポーンって酸素の配達が来ました。最近はリビングにいるままセサミで玄関の鍵を開けると玄関に置いてあるボンベを交換して行ってくれますセサミ様様ですそこで目が覚めたし午後から訪看さんにお風呂入れてもらう日だから早めにサンドイッチ作りにトライ。大袈裟だね。料理とは言えないけど　笑レタスとトマト冷蔵庫の上に入れておいてもらってあったのをとって洗ってペーパーでふく。はー😮‍💨情けないけどこんだけの事でもしんどーい。そしてトマトスライス。パンの耳切る。子供の頃、よく母が作ってくれたパンの耳の揚げて砂糖まぶしたの食べたくて、袋に入れてとっておいた。娘が帰って来たら作ってもらおういつからかサンドイッチ作る時中身を入れる順番に悩む。前はなんとも思わなかったけどきっと味が変わるよねぇ。そんな気がして。今日はレタス→トマト→ハム→チーズの順にしたけど何が正解なのか？🤔全部完食しましたまだまだデブだけどゆっくりゆっくり体重は減っていてBMI24.78になった。ちょっと前までBMI30過ぎててすぐに評価入院出来なかったのにね💦私はちょっと小太りの状態で移植が希望だから今ぐらいを維持したいなぁ。昨日テレビに笠井信輔さんが出てて闘病中にカップ麺を完食したら先生や看護師さんに褒めてもらってびっくりしてたらその先生が栄養のバランスよく食べるなんて健康な人がやればいい事で食べられない人はまず食べられる物食べればいいんだって言われたって話聞いてなるほど🤔と思っちゃった病気にもよるだろうけど私も食べたくない物だともういらないって思ってしまうから塩分だけ気をつけて欲望のまま食べたい物をたくさん食べようきっとアイスクリームがメインになっちゃうけどお寿司🍣もこの際ちょくちょく食べちゃおう

母の日でした

母の日だよね〜？はい、母の日でした何年かぶりに娘が母の日だからなんか欲しいものとか食べたい物とかある？って聞いてくれて金曜日に帰ってくる時キルフェボンでタルト買って来てくれましたちょっと早いけど母の日に何かもらったの6、7年ぶりかなぁ🤔去年は誰からもLINEすら来なくてブログで愚痴ってたっけテレビで34年間息子さんから肩揉み券もらってるお母さんいたけどそれすら羨ましい〜って思って観てました。おっちゃんになっても肩揉み券ってめっちゃ仲良し親子って事だよねでも今年はちゃんと私にも母の日がやって来て幸せでした😊5月1日から12日までの限定のタルトを買って来てもらいました。甘い物は美味しい〜夜ご飯もめっちゃ頑張ってくれました。一人暮らしだから、作ってくれるのが一品とご飯とかが多かったけど、ポテサラ食べたいと言ったら色々作ってくれました。手前はナスの肉巻き。すごく小さめに作ってくれて食べやすかったです。そして娘の今回のご飯はちゃんと味を美味しく感じられました呼吸器の定期受診も行って来ました調子はどうですか？からの相変わらず後鼻漏に苦しんでる。ひどいと酸素が77とか81とかまで一気に下がってしまうと話したらなんだかいつもより必死にお薬考えてくれてネブライザーに入れるお薬を増やしてくれました。そのかわりシムビコートを無しに。先生ちょっと心配してたけど家に2、3本余分に持ってるって言ったら発作？の時の頓服的に使うといいみたいな話だったけどもう随分前からシムビコートを上手く吸い込めてないから私的にはシムビコートは要らないって話をして。。息がちゃんと吸えないと出来ない事多くなりますねぇ。ガラガラペッも出来ないしとにかく最近の先生との話は鼻水に始まり鼻水に終わる。間質性肺炎で受診してるんだけど　笑お薬は取り寄せになってまだもらってないけど少し鼻水が解消されたら嬉しいな🥹あ、今回から薬局変更しましたそしてまた4週間後ねって感じで毎回診察室を出るけど最近ふと思うんだよね。4週間後、ちゃんと来られるのかなぁって。あと何回ここへ来られるのか。移植まで頑張って来られるのかなぁなんて事がふと頭をよぎる今日この頃ま、取り敢えずは次の4週間後は行けると思うから後鼻漏だけなんとかしてくれって感じ

美味しくないんです

最近色んな食べ物が美味しくない前にお薬の副作用で味覚障害になった時は何食べても不味かったけどそれとちょっと違うんだよねぇ🤔不味いんじゃなくて美味しくないって感じ。。。前は美味しいと思って食べていた物があれっ？こんな味でした？美味しくない。。って思うんです。ゴールデンウィークの時に息子が帰りにデパ地下でお惣菜を買って来てくれて大好きだった天むすもお願いしてすっごい楽しみだったのに食べたらやっぱりあれっ？そんなに。。ってなってケーキ🍰も買って来てくれたけどそれは美味しかったもちろんチョコバッキーも美味しい。今日も着替えたばっかりのTシャツにチョコつけて今洗濯乾燥中なんだろ🤔5月病にもご飯が美味しくないってあった。5月病？んなわけないよね〜私、仕事してるわけじゃない　笑毎日ゴロゴロしてるし味付けの好みが変わったって事かなぁ。息子と2人で焼肉したけどお肉も3、4枚でもうご馳走様って感じだったワイパックス0.5を1錠から2錠にしたから？やっぱり副作用？とりあえず食べることだけが楽しみなんだからそれだけは奪わないでぇ🙏結局甘い物とか冷たい物が美味しくてご飯あんまり食べたくない。食事は海苔巻きとかいなり寿司とか麺類を順繰りになりつつある。来月あたりはおそらく揖保乃糸とスイカ🍉で生きていそうだ

チョコバッキー食べて過ごすゴールデンウィーク

日記がわりの拙い内容のブログですので興味のない方、不快な方ここでブログを閉じて下さいね。世間ではゴールデンウィークですねぇ。うちはみんなカレンダー通りなので最初の3連休と明後日からの4連休。あってます？最近頭がおかしいので間違えてたらごめんなさい🙇‍♀️明後日からの4連休は娘を介護をお休みしてもらうために息子が帰ってきてくれますでも残念な事にもう好きな物を作ってあげる事が出来ないので毎日お惣菜とかかなぁ🤔でもまた会えて素直に嬉しいです。いつも帰って行く時はもしかしたらもう会えないかもって一瞬思ってしまって💦最近は暑いせいか🥵あんまり食べたい物がなくて口当たりの良い物が食べたくなります。ヘルパーさんには巻き寿司とか冷たいおうどんとかお願いして買ってきてもらってます。酢飯は食欲ない時食べやすい。あとプリン🍮とかゼリーとか。最近好みも少し変わってきたのかずっと昭和的な硬めのプリンが好きだったのに最近はゼリーの方が食べたくなるんです。そして毎日食べてるのがチョコバッキーこれは昔も今も好きそしていつもすご〜く気をつけて食べてるのに絶対シャツにチョコついちゃうんですよね幼児か‼️ 笑最近の体調は一日中息苦しさを感じてしまって。座っていても突然さらに苦しくなって一気に８０台とかに落ちる時がある。動いてなくてサチュレーション落ちる時はそう☝️ねっとりした鼻水がおりてきた時急いでいつも目の前に置いてある吸引器で吸うと少しずつ酸素の値が上がってきます。チューブにはねっとりとした大量の鼻水が。。最後に行った優しかった耳鼻科の先生、移植に何か関わる程の量の鼻水出てないと思うよって優しーく言ってくれた。その時も思ったけど、息が苦しくなる時どれだけ出てるかみても聞いてもいないのになんでそんなに言い切れるんだろう🤔そのせいでサチュレーションが81とかまで落ちる時あるのに？私は自分で吸引できるからいいけど出来ない人はやばくない？もしかして私たちの様な肺が悪い人間でもバンバン鼻をかめるとでも思っていらっしゃる？それでも毎日朝昼晩お鼻のケアを頑張って鼻水の量は少しマシになってきてる気はするけど最近はワイパックス０.5を2錠出してもらっているので私のハッピーアワーは夜ワイパックス飲んだ後の1、2時間。唯一息苦しさから解放される。そしてそれよりもさらに幸せな時間、眠剤飲んでテレビ観ながらの寝落ち必ず1、2時間で目が覚めてそこからは少し寝ては吸引して。それを繰り返し朝を迎えるのだけど寝落ちした1、2時間はすごく深い眠りについてる気がしてすごく幸せ😊もうほとんど1日をお鼻のケアに時間使ってる。その合間にご飯食べたり、テレビ観たりしてる感じなので意外と忙しい毎日を過ごしていますちょこちょこみなさんのブログにお邪魔してますがなかなか自分のブログを書く時間がない😅しかもずっと家にいるからネタもない　笑

ちょこちょこ動いてます

最近の私、色んな事をここで愚痴りまくり日に日にズボラさは増し焼きそばを袋から手掴みで食べ(手掴みは冗談、割り箸ね　笑)息苦しさと毎日戦いやさぐれている事とお思いかもしれませんが一応私なりにまだ努力はしているのですよちっちゃい努力。あちこちの耳鼻科で相手にしてもらえなかった鼻水🤧相変わらず苦しんでます。毎日朝昼晩と吸入器(市販の加湿するタイプ)して鼻を潤してから鼻うがい。そして吸引してからネブライザー。吸引入始める前も吸引するからお鼻のケアだけでも一回1時間以上かかる。夜はそれに加えて座ってテレビ見ながら運動もするけど体調わるいとめっちゃ休み休みだから1時間で済む日もあれば2時間かかる日もそして最近心がけている事ちょこちょこ動く今までは一度立ち上がったら思いつく用事は全て済ませていかに最短ルートで席に戻るかを考えて動いていたけど今はそれをやめてあえて何回かに分けてちょこちょこ動く。お薬もご飯食べ終わったらまた立ち上がってお水とお薬とってきて飲む。行動範囲はリビング、キッチン洗面所、トイレぐらいだけどその中をちょこちょこ何回も動く。少し歩くだけで苦しくて仕方ない日もあれば少しマシじゃないかと思う日もある。だけど、ほんとにこのままでは自分でも冬を越せないんじゃないかって思ってしまうから今の自分に出来る最低限の努力はしています。だけどちょこちょこ動くとやはり何するにも時間がかかって1日があっという間に終わります。そして私が立てた目標。再来年、娘の卒業式に行く。だけど先すぎて全く達成できる気がしないもうその頃は存在していないんじゃない⁉️ってマジ思っちゃう、今日この頃そんな私と娘が立て直した目標月曜日に送り出した娘が金曜日に帰ってくるまで頑張って生きる。とにかく4日間頑張る。すごく低いハードルにした。とりあえずあと4日と思ったら絶対出来ると思うから。これを何度も何度も繰り返して移植まで頑張ろうって娘と話した。娘とハードル飛び続け2人でゴール出来るようにとりあえず4日間愚痴りながら生きてます

私、世間からズレてきた？

先週ヘルパーさんが言った。来週の火曜日、私が来る時間に社協の指導員さんが担当者会議をするって電話来たんですけど聞いてますか？何にも聞いてないよ(いつもの事です)◯◯さん(ヘルパーさん)は普通にお仕事してればいいんだよね？って聞いたらいや、私も同席してって言われてて。。だから〇〇さん(私)はいいのかなって思って？？？えっと、それって普通そういうやり方なの？って言ったらヘルパーさんも不思議そうに首を傾げてた。ヘルパーさんが私の事をしに来てくれてるうちの30分とかを会議に使うって。。やってもらいたい事どーする？そして私に一言もないってなんかおかしくない？なんだかおかしいよねぇってヘルパーさんと話してヘルパーさんが指導員さんにお仕事始める前とかに出来ないか言っておくと言ったまま何も連絡なく今日になりヘルパーさんの時間の30分前にピンポーンと鳴って社協の指導員さんが写ってたやっぱりね。来ると思ったよ。だけどさ普通私に連絡して来ない？そりゃ〜私はどこもにも行かないけど急にピンポンなって慌てると苦しくなるんだよ。私、彼の行動が普段から不思議で不思議で仕方ないんだけどもしかして社会から離れて2年私の考え方が世間からずれてきたのか？世間が私の考えからずれて行ったのか？何を言いたいんだかよくわからなくなったけどふとおかしいと思う自分が今の世の中ではおかしいのかもと思えてきた。とりあえず、今働いてなくてよかったわ私、モラハラとかって若者に言われそう。だって多分　ザ・昭和さんだもん。そして担当者会議？とは言いがたい会議をして指導員さんは計画書を作ってまた近いうちに来るって帰って行った。なんだかどっと疲れたわ〜ってどんよりしてたらお隣さんから筍ご飯のお裾分けがわーい🙌色んな方がブログに載せてたから筍ご飯食べたかったんだよね〜。美味しく筍ご飯頂いてとりあえずプラマイゼロな1日って事で

ズボラの極み

娘が作ってくれた焼きそば。アイラップに入れて冷凍してくれたのをお昼に食べました。そして気づいちゃった皿に入れなくても別にいいじゃん！って事アイラップに入れたままチンして袋のまま食べちゃった誰も見てないし全然いける。食べたら袋捨てるだけよかったらやってみて。やらないね。誰も　笑

耳鼻科を探す旅の終わりと呼吸器定期受診

先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えてうちから30分くらいかかるから早く取れちゃうと間に合わないの💦初診でも予約取れるからありがたいのだけれど。で、結果は。。。同じだったバカにした物言いではなかったけどね先生は良い感じの先生でこちらの話も一通り聞いてくれて鼻の中の様子を私にも見せて黄色い鼻水がへばりついてるのが自分で吸った残りなんだろうけれどだからと言ってもうやれる事はないって事。要は肺の方で抗生剤もプレドニンもアレルギーのお薬も飲んでるから、あとは自分で鼻うがいや吸入して、吸引するのがベストなんじゃないかなぁっていうからでも鼻の症状に合わせて処方を見直して欲しいって言ったらお薬は肺の先生と相談してってハイハイ。わかりました。結局、私は多分この先何軒、耳鼻科に行ってもそこで鼻を診てもらえないって事よーくわかりましたやっぱり厄介な患者でしかないんだな。こうなるとやっぱり呼吸器病院ではなく総合病院で呼吸器内科も耳鼻科もある病院にかかっていればよかったんだよね。今更だけど。心配した支援室の方が電話くれて話したら移植待機中の患者さんの処方をいじりたくないっていうのもわからなくもないけどねぇ。。って言うからまーそれはそうだよねってでも毎日苦しいの。私。相変わらず鼻水で窒息しそうになる💦鼻の中に傷もなく上手く吸えてるって褒められたから(笑)もうほんとに吸いまくりその1週間後、呼吸器受診した時はほぼ耳鼻科の報告で先生とお薬あれこれ見直したけど結局ルパフィンも私にはイマイチでアレロックに戻す事、抗生剤は先生はあまり強いものを今使いたくないって事(移植後にどうのこうのと言ってた)ステロイド2.5mg減らしたいって言ってみたけどそれもダメって。あと障害年金の更新書類をお願いしたから急遽血ガスとレントゲン追加になりました。肺機能検査？吸って〜吐いて〜のやつ、出来る？って先生が聞くから無理って言ったら無しにしてくれた。マジでよかったここの病院マウスピース咥えたら周りをテープで固定する。もうその時点で苦しくて◯にそう多分ダメージくらい過ぎてそのまま入院になりそう　笑っていうかもう無理だよね。カニューラ外したらもう吸うも吐くも出来ないわあとはやっぱり来月から薬局を変えようと思っていて私の飲んでるお薬は多分取り寄せになる物がいくつかあるから今回多めに出して欲しいって言ったら出せる物は35日分で出してくれました。色々考えてもし移植できてさらに多くのお薬を飲む時に今の薬剤師さんに安心してお任せ出来るのかって考えたら、無理だなって思ってしまって不安を抱えたままお任せするの嫌だし最近薬局で一本分酸素消費する程待たされるのも限界そんな感じでほとんどお薬の話で終わった定期受診でした

独り言

久しぶりに旦那からメールが来た。急ぎませんので住民票送って下さい。は？どういう事？私、もう一人で外出出来ませんよ？役場なんてとても行けないしすぐそこの郵便ポスト📮すら歩けませんけど？法事も移植病院も車椅子で一緒に行ったよね？ほんとに不思議で仕方ない。私が入院しても退院しても体調どう？とも聞いてこない。帰って来ても用事が済んだら次の日みんなが寝てる間に帰って行く。起きたらいない。普段いないからいる時に出来る事をやっておこうなんてさらさら思ってない。ほんとに脳みそかち割ってどういう作りか見てみたいわこれまた厄介な事は本人は悪い事してるとか周りに嫌な思いさせてるなんてさっぱり思ってない事だけどね〜毎日息苦しさの中なんとか生きてる時に無神経な言動されるとめっちゃイラつくんだよね💢しばらくiPad持ったままわなわな怒りに震えてたけど怒りを押し殺してマイナンバーカードでコンビニで取れる旨を書いて返信しましたイラつくメールならいっそのこと連絡してこないでくれわたしゃ、息が苦しくってそれどころじゃねーんだよ