在宅酸素でございます

ありがとうございました。

先日のブログにたくさんのコメント、いいねありがとうございます。私の心配までしてくださって、とても励まされました。何回も読みました。ありがとうございます。本当は一つ一つ返信したい気持ちですが、皆さんの言葉に改めてむきあうと、寂しさを余計に引きずってしまいそうで、できずにいます。すみません。街は年末で新しい年を迎える準備をする人たちで溢れている中、母の全く知らない年が始まることが、とても寂しくて怖くて、自分だけ置いていかれているような感覚です。毎日母に会いたいなと思いながら過ごしています。一緒にしたかったこと、してあげたかったこと、たくさんあるなぁそれでも親を亡くすことは誰もが経験すること。私だけが辛いわけではないと言い聞かせて、未来のために頑張るべきことを頑張りたいと思います。笑顔で☺️これで最後のブログにしますが、ブログはしばらく残そうと思います。皆様、ありがとうございました。良いお年を。

12月12日

皆さんはじめまして。クリママの娘です。12月12日午前6時9分母が息を引き取りました。6日前に、気管切開をして移植待機するための準備として、気管挿管をはじめたところでした。その日から亡くなるまで、麻酔状態だったので少しだけ筆談などはできたものの会話をすることはできませんでした。麻酔をかける前、絶対起こしてねと、言われていたのに、いろんな人に言っていたのに、悔しいです。長い間、本当に苦しい思いをしながら頑張ってくれました。苦しかったね、頑張ったねと伝えてあげたいです。母がお空では平穏に暮らせますように。重たくてあんなに運ぶのが嫌だった酸素ボンベでさえ、家で並んでいる姿が恋しいです。そしてブログを書いている事、知りませんでした。母のこと、見ているつもりでも何も見てあげられてなかったのかもしれないですね。最近の私は母にひどい態度ばかりとっていました。期限のない戦いの中で私は自分の今や将来を諦められず母のことを後回しにしてしまい、母が弱音を吐いた時、母の死という現実から逃げたくて寄り添ってあげることもできませんでした。後悔ばかりです。そんな中で、このブログで弱音本音を吐き出し、皆さんから温かいコメントを頂けていたこと、やりとりできていたこと、本当にありがたいことです。母を1人にしないでいてくださって、ありがとうございます。母と交流していてくださった方は、きっと病と戦っている方が多いのだろうと思います。何の力にもなれず申し訳ないですが、皆様の病状が少しでも良くなることをお祈りしています。本当にありがとうございました。p.s 火葬の日、こんな素敵な青空でした。　　ここ最近、なかなか外出はできなかったけど、　　最期はお天道様も味方してくれました。

心が折れる

頑張ろう頑張ろうって毎日思っているのに日に何度も溺死寸前になり酸素10ℓ吸ってもなかなか酸素が戻らないと苦しいし怖いいっその事意識を失ったらいいのに図太いのか中々そうはならない。50台とか60台は発狂したくなる。ポータブルトイレも身体拭いてもらうのも機械浴も嫌。この前主治医に10ℓで戻らない時にひたすら我慢してるのが辛いって言ったらうちの県は10ℓまでって決まっているとかって言ってたそれって溺れてる人がいてもう浮き輪🛟10回投げ入れてあげたのにそれを上手く掴めなかったから11回目は浮き輪🛟投げ入れてあげないよって決まり？主治医は私の不安な気持ちを察してかいやいや不安丸出しだけど他にも打つ手はあるって言ってたけど。。頑張ろう頑張るんだって思いつつ絶賛心折れ折れ中です一度大声出して泣きたい気分

生きるって大変

たくさんのいいねと励ましのコメントありがとうございます。とても嬉しいです。お一人お一人に返信出来てなくてほんとにごめんなさい。でも温かい言葉に背中を押されて今頑張れています。ありがとうございます。ベッドから身体を起こすだけで酸素が77ぐらいにご飯食べて歯を磨いてもほらまた77ぐらいポータブルトイレへはリザーバーマスクでうつりベッドに戻るとまた。。。💩って意外と体力使うのね。。毎日戦いの連続です　笑生きるのってほんとに大変だわ💦それでも先週くらいから心拍数が落ち着いてきてからじっとしてさえすれば楽にはなって来ました寝てても100前後だったから胸が苦しかった私の場合は上半身動かしただけで心拍数が上がり酸素が一気に下がり下手すると50台まで下がってしまったりする時もあって寝返りもなかなか打てない。今も持ち込みクッションで背中と前と支えながら打ってます。週末は毎日娘が面会に来てくれます。病室が暑いからアイスクリーム頼んじゃった。以前は毎日食べていたアイスクリームさえ興味がなくなってしまっていて半分こして食べましたおやつもずっと食べる気しなくて食べてなかったけどあんまり食べられないと鼻からチューブって先生脅してくるしはじめの1週間くらいで3キロ近く一気に減ったからだと思うけど昼ごはんの時に栄養士さんがしょっちゅう来るしもう口から食べるから！って宣言して頑張ってます。でも一気にたくさん食べると苦しくなってしまうからちょこちょこ食べ。それに食べると💩すぐ行きたくなるのも恐ろしい。ポータブルでさえ必死でベッドに戻った時にはグランド何周したん？っていうくらいヘトヘトだもん😓いくつかネットでおやつを購入したけど意外と美味しかったのがパクパク食べれちゃう。かたくないよ。サクサクです。とっても美味しい😋オススメです体調見ながらまた更新します🙏ちなみに三桁さんとは再会してます。三桁さんと再会編書かねば😤しばしお待ち下さい☺️

誰も気にしてないかも？ですが

生きてます。まだちょっとブログを書いたりの元気がなく。。入院は長くなりそうです。また書きます。

ギリセーフ？ではなかった件

昨日夕方の呼吸介助をやってもらった後はほんとに息が楽で息が楽になったら久しぶりにお腹が減った感じがしてポテチやプリン🍮をパクパクでもね...そんな幸せは長くは続かないんですよね数時間したらまた苦しくなって来て夜中じゅう吸引しててほとんど眠れなかったで、吸引しながら思った朝になったらやっぱり入院の準備して行こういつもざっくりはしてあるので確認して足りない物少し足して。。行く前に旦那の年末調整に出す保険とかの証明書類と住宅ローン減税とか送るばっかにしてあとは娘の年金の証明書待つだけにして。レターパックにセットして。いつも朝受付開く前に行くけど気になる事だけ済ませて行こうと思っていつもより遅く家を出ました人工呼吸器、吸引器、吸入器持参で。連れて行くお友達が多いそして着いて機械にピッとしたら昨日電話したせいか予約になってた。だけどここの予約は今日来るよ〜ってだけで来た順番のちょっと不思議な予約制1時間は待つだろうと思って受付したら急遽先にレントゲンとCTとって来てと言われてCTはかなり苦しさでてこずり時間かかっちゃったレントゲンからすぐのCTは苦しくて無理無理で、終わってすご〜い時間あるだろうから今のうちにトイレ行ってと思ってトイレへ行きトイレから出て診察室の近くに座ったところで看護師さんに呼ばれてここでは辛いだろうから別室で待ってって処置室に呼ばれて壁の酸素繋いでくれて。ちょっと不思議に思ってたら主治医が現れて残念だけど結構重症な縦隔気腫入院だよね〜。。。。ってやっぱりね。今思えばめっちゃ痛かったもん。でも昭和生まれのせいかあの母に育てられたせいかとりあえず薬飲んで様子見よって思ってしまうんだよね💦ここまでノンストップでめっちゃ早かったぞ２０人くらい抜かしたんじゃない？で、今日の私はいつもと違った先生、入院の荷物持って来たよ100点満点のお返事をしましたそして今は病室で痰のへばりつきと戦っています。救いなのはまだクーラーが入ってた事。11月から暖房なのか？ここは冬でも何故か暑い🥵北向きの部屋でも暑いんだから南向きなんて息が苦しくて死にそうになるそして久々におしっこの管をされたけど私史上最も痛かった子供達の帝王切開の前にされたのも痛かったけど3年ほど前にここでした時はいつの間に管入れた？って感じだったのにー。痛ーいって思わず言ったら痛いですよね〜あとちょっとですよ！ってまだあるんかーいって心の中で思ってしまったこの前してくれた看護師さんがすごい上手だったんだね👏ちなみに階が違うので三桁さんにはお会いしてませんご飯はほとんど食べずにご馳走様🙏

ギリギリセーフな感じ...？

ここんところほんとにしんどくて3、4日前から胸、首、肩、喉が痛くて。。でも熱はないし酸素はいつもと変わらない感じどちらにしても娘が帰るまで病院行けないし救急車🚑を呼ぶほどではない気もして何度かアセトアミノフェン飲んでやり過ごしたけど昨日の夜また痛くて飲み物も飲み込みづらくて💦喉が痛くても風邪で喉が痛いのとちょっと違って首触ってたらなんかグチュってして。。。水？空気？朝になってまだ痛かったら友達に主治医の外来に連れて行ってもらう事にして昨日はなんとなく人工呼吸器はせずにオープンマスクで寝ました朝起きたら喉もどこも痛くない。とりあえずいつもお世話になってる病院の入退院支援室の方に相談救急で行って入院になると別の人が主治医になる事を学んだのでそれは避けたい。娘が帰ってからだと外来間に合わないから出来れば明日もある主治医の外来に行きたいけど早く行った方がよければお友達に頼んで今から行くけど、とりあえず今痛みはない事伝えたら主治医に確認して折り返しするって言ってくれて待っていたらかかってきてとりあえず落ち着いてるようなら明日人工呼吸器持って外来へ来るようにでも異常があれば救急へって言うから救急は意地でも行きませんって言った　笑2、3日前に訪看さんからあまりに辛そうだから呼吸介助をしたらどうだろうって電話がかかってきたからお願いしてたのが今日からでキャンセルせずに来てもらって人工呼吸器つけて呼吸介助をしてもらったそのあとたくさん痰が取れたせいか少し楽になって。訪看さんが帰る前に今日の午後にもう一度もう少しベテランさんを連れて来てもいいかというのでお願いしましたそして午後来てもらった時に痰もだいぶ取れたから私もわりと元気で朝来た看護師さんも聴診器🩺あてながら朝と全然違うねって。おそらく痰が溜まりすぎて酸素が入る場所がなくて皮下に漏れたんだろうって首の空気がまだ溜まってるところにマークしてました午後からも人工呼吸器つけて2人がかりで呼吸介助してくれてしばらくリハビリない日は午前午後呼吸介助しに来てくれる事になりました。スケジュールも色々ずらしてうちに来られる様に組み直してくれたみたいでありがたいです。看護師さんにこれなら明日行かなくてもよかったねって言われて。。その通り☝️行くの面倒くさくなってしまった💦おまけに入院準備も念のために持って行こうかと思ったけど呼吸介助まめにやりに来てくれるならお家に居たい。入院準備持たずにチャレンジとりあえず入院は回避出来たと勝手に思っています結果はまた後日ご報告します10月入ったら病室クーラー入らなくておそらく死ぬほど暑い🥵三桁さんもいる(おらんかもしれんけど)そのうちにまた入院するだろうけどもう少し先にしたい呼吸介助してもらったらもう少し細々と生き延びる事が出来そうな気がしたのでした呼吸が出来る幸せ噛み締めてます前回コメントに返信出来てなくてごめんなさい🙇‍♀️いつも見守って頂き感謝しています🙏

こんばんは

生きてまーすひっそりとでもめちゃくちゃ必死に生きてます月曜日から木曜日の一人暮らしの時はそりゃもう全身の力絞り出して毎日を過ごしてます朝起きてしっかりと吸引してからトイレ→洗顔。トイレ入る前に扉の前で何分か休んでからトイレへトイレに随分座ってるけど出たらまた扉の前の椅子で休憩もう少し行けそうと思って休憩すっ飛ばすとあっという間に60台までサチュレーションが下がるから必ず座る様にしています冷蔵庫から用意してもらった食事やお茶出したりフルーツ出して、トレイに乗せてテーブルに運ぶ。これも冷蔵庫の前の椅子に座ってから物を冷蔵庫から出す。出し終わったらまた休憩。落ち着いたら運ぶ。アイスクリームなんて持ってきて座ってから息整うまでに柔らかくなっちゃうしかも牧場絞りやMOWみたいなカップにフィルムついてるやつ柔らかくなると剥がしにくいのなんのって。。最後にはスプーン🥄の持つ方でブスッと刺します1人の時は大変だけど退院してまだ夏休み中の娘がいてトイレだけ自分でしてた時身体が固まってきて動きにくくなってこれはヤバいと思ったからやっぱり頑張って動かないといけないとすごく感じましたさて先週の金曜日呼吸器病院に行って(アンケートはたくさん書いて出して来ました)早く終わったのでそのあと眼科に行きましたそこで次は1年後でいいよって言われ娘と大喜び。一つでも減るのは嬉しいなのに、私は余程前世で悪いやつだったのか。。。眼科が終わったその夜にガビーン詰めてた歯がまた取れたこの歯取れるの何回め？眼科なくなった分また歯医者が増える😢そしてそれよりも三桁さんから離れ社協の担当くんからも離れこれでストレスフリーだわと思っていたのに新たな悩みの種が現れて。。。長くなるので次回元気な時に書こうと思いますでも細々と生きる事を最優先としているので次回はいつかわかりませんちなみに最近はお菓子もあんまり食べなくなったけどふーちゃんバリバリ食べてます端っこが好きなのでほんとは端っこばっかり食べたい

◯協の担当くんとさよならしました

ご報告が遅れましたが私、先日の入院の数日前にとうとう◯協に電話をかけて1年半、私をイラつかせ続けた担当くんを代えて欲しいと勇気を出して言ったのです。何故電話したのかと言うと今までも色々あったけど4月に担当者会議だと担当くんが言うのでヘルパーさんが30分早く来てくれたのに後から持って来た計画書見たらモニタリングとなっていてしかもその計画書も帰る時にすぐ持って来ると言って帰ったのに持って来たのが3ヶ月後の7月まぁ、すぐと言うのは個人差があるのかもだけど3ヶ月はすぐじゃないですよねぇ。だけどこれでしばらくお会いする事もないからいいやと思っていたら9月に訪看さんのモニタリングがあると訪看さん通して言ってきた。何故か私には何も言ってこないそして私が通っている病院の支援室の担当に電話をかけては私の様子を聞いてるらしく。車ですぐそこにいるのになんで支援室の担当さんも私には会ってないからカルテに書いてある事しかわからないけどと担当くんに言ったらしいけど。もう私担当くんの事が無茶苦茶ストレスになって来て担当代えて下さいなんてよう言わんと思ってきたけど耐えられずに電話したんですそしたら電話取ったのが以前担当くんについて来たシャキッとしたベテランさん。今まであった事、申し訳ないけど息も苦しくてもう心も身体も受け入れ不可だと言いましたベテランさんにわがまま言って申し訳ないって言ったら当然の権利だからいいんですよって言ってくれてホッとしましたそしてその後モニタリングの前に入院してしまいました。でも退院から3日後ぐらいに朝電話がかかって来て訪看さんが来る時に伺いますって。前の人は退院してからも3週間くらいしないと来なかったそして来て私に色々と聞くと言うより(聞くには聞くけど)自分で私の周りの機械とかを訪看さんや私に質問しながらすごく見て私の様子もすごく見ててその上でお風呂はどうしてるの？部屋でお風呂入れる様にも出来ますよとか色々と提案してくれて。やっぱり前の担当くんとは全然違う。何よりもまず自分の目ですごく私の事を知ろうとしてくれてるのが伝わってくる。前の人はリハビリは週2回ですね何曜日でしたか困った事ありますかあと一言二言くらい？計画書書く事だけに一生懸命だったし私の周りの機械なんておそらく何一つ見たことなかったよ。またちょくちょく来ますねって帰って行ったけどようやく安心してお任せ出来る人に出会えたって感じです。友達に話したら我慢せずにもっと早く言えばよかったんだってもっと言っていいって言われました私自身もストレスがあるとないとではやっぱり体調がすごく違う様な気がするからこれからは自分がストレスフリーで暮らせるようにおかしいと思った事はジャンジャン言っていこうと思います。ちょっとわがままに生きさせて頂きます移植出来たあかつきにはわがまま言った分社会貢献させて頂きます人工呼吸器導入して少し息は楽になりました導入してよかったです

退院しました

先週の土曜日に退院して無事に月見バーガー買ってお家に帰りました半分でお腹いっぱい美味しいけどちょっとくどいかなぁ。。🤔あと新しいお友達と一緒にだけど退院したその日から◯人さんやら訪看さん、毎日の様に誰かが来るのでなんだか落ち着かず。そして退院前もカンファレンスやNPPVの練習で数時間おきにMEさん？がお部屋に来てくれるしで退院前からぐったりな私で。おまけに金曜日退院の予定で色々進めてくれていたのですが先生だけが心配してて金曜日退院を渋ったのですがそれを逃すと世間は三連休おまけに先生が休み明け2日間いないそうで次の木曜日退院にされそうだったけどすっかり退院気分の私はもう一週間は耐えられないって土曜日にしてもらいました。何が心配って私があのヘッドギアみたいなのをサッサとつけられる様になってから帰したかったみたい最後の夜の担当は三桁さんでした〜朝ご飯のあと私がトイレから戻ったばかりでハァハァしてる時に朝の薬持ってきたからちょっと今無理ですって言ったんですそしたら後でまた来ますって言うからその時に吸入も持って来てほしい旨を伝えました痰がへばりついて苦しかったし退院前に吸入したかったし。三桁さん、ちょっと考えてんー、無理です。って言った私は意外な返事に言葉を失ったけどわかりましたと返事して日勤の看護師さんが来る頃にナースコールを押した待っても待っても来なくて30分経った頃にもう一度押したらちょうど私のところに検温に来たところで吸入も持って来てくれたもしかしてナースコール2回目だった？って看護師さんが聞くからそうって言ったら前の人がナースコール切って教えてくれないとわからないって言ってごめんね〜って言うから三桁、やりやがったなって思っちゃったわざとだよね多分で、さっき無理って言われた話したらよく怒らなかったね〜って普通はすぐは無理でもこれやってからでいいとかだよねって言われたけど怒りたくても言い合いするほど元気はない大体無理って返事ありえないよね私が今薬飲むの無理ですって言ったから無理無理返しか日勤のナースさんも三桁さんはふんわりしてるから意外だと言ってました。私は家でたくさん書いてくるってアンケートもらって来て次回外来の時に持っていこうと思ってますなんとか自宅でもうしばらく頑張ってやっていきます。アメンバー申請して頂いた方へ基本的にご自身でブログを書かれていてコメント欄で何度かやり取りのある方を承認させて頂いておりますので何卒ご了承ください

アメンバー限定記事お前なんか大嫌いだー

我慢できず

おやつ食べちゃった　笑いかんよね。歯磨き🪥も苦しいのにも一回磨かんとでも何故かめっちゃお腹空いて我慢できませんでした。ごめんない🙏　誰にかわからないけど　笑もう少ししたらお薬飲んでNPPVしておやすみなさいです

入院10日め

まだ入院しております大体先生の1週間くらいは信用してないから想定内ですだけど娘の夏休み中に連れて行ってもらおうと思って予約していた美容院もキャンセルお子さんいらっしゃるママさんがやってるこじんまりとした美容院で1人づつしか予約を取れないしおそらくお子さん優先でお仕事入れてない日も多いだから1か月以上前に予約してたのにキャンセルして急いで取り直したら早くて10月中旬だった。もう秋じゃんま、呼吸器病院と歯医者、眼科しかお出かけしないからいいんだけどさとりあえず退院したら娘に白髪染めだけしてもらおう二酸化炭素の結果も74(単位わかんないけど)から61になっていい感じらしいです。だけど自分の体感的には一番最初の日が一番息が楽と感じたけど今はよかったり悪かったりそうそう結果HとかLってよく見るけどPってなんだ？ってずっと思ってて主治医に聞いてみたでも主治医も看護師さん達もPってなんだ？ってなって　笑先生すぐどこかに電話して聞いてくれたpanic値(パニック値)のPらしい普通の人でこれでたら急いで先生に電話かかってくるやつらしい私の場合は徐々にわかってるからそんなパニックでもないらしい　笑NPPV見てたら母が亡くなった時の事思い出して少し考えてたんだけど駆けつけた孫達はみんなおばあちゃん、ありがとうって言ってて私、最後まで言えなかったんだけどあーいうのって聞いてる方はどう思うんだろう🤔いえいえ、どういたしまして？えっ、どういう事？私、死ぬって事？私の様に長く患ってだったらもうダメなんだなぁって思うんだろうけどなんて言われたいかなぁとか考えちゃってだって絶対耳は最後まで聞こえてるから話しかけてねって病院でも式場でも火葬場でも言われた火葬場に来てまで耳が聞こえたら怖いじゃん。火の音も聞こえるって事？自分だったら死んだ瞬間に何にも聞こえなくていいや。むしろ聞きたくない。そして、ありがとうも嫌かなぁ子供達とお別れかと思うと最後の最後に悲しくなっちゃう出来れば最期まで耳元でオモロイ話をしていて欲しいなーんて事を考えたり今日は牧場絞りもMOWもあきちゃってピノを食べたけど写真撮るの忘れちゃった

今日のアイスは

ジャジャーンMOWの抹茶今日は待て🫷が出来て写真が撮れました　笑牧場絞りのキャラメルが売り切れでー😢入院中、絶対ライバルがいると思うんだよね、いつも。牧場絞りの争奪戦。小さい売店だから売り切れるとしばらく入ってこないから心配。これは昨日のうちに二つ買っておいて冷凍庫にお預かりしてもらってたそして今日は大切なブロ友さんの命日ちょうど一年私が今入院している病院で亡くなった支援室の担当さんが一緒だったのでもう一年だねってこの前言ったらブロ友さんの主治医だった先生ともちょうどそんな話してたって。。いつも優しくてブログ見て心配してLINEとかくれて。私はインスタをやっていなかったからブロ友さんが亡くなってから彼女のインスタ読みながら泣いたな〜最後の方ブログはあんまり書いてなかったから。一緒にランチは叶わなかったのがとても残念お家近かったのに先に虹の橋🌈を渡った猫ちゃんやブロ友さんとお空で楽しく暮らしています様に🙏ずっと忘れないよ。そして私はまだ今のところ生きてます。黙祷して彼女に想いを馳せながら食べたMOWでした。本当に過ぎ去った一年は早いな〜これから一年と思うと長って思うけど

NPPV後の牧場絞り

今、夜寝る時と起きてて出来るときにNPPVをつけています昨日は夜中寝てる時にマスクがズレて隙間からだいぶ漏れてたみたいで朝から酸素とかの部署の人が見に来ました。ボンベとか濃縮器とかNPPVとか手配してくれる専門の部署があるけどいまだに部署の名前はわからない。NPPVは一番最初に1時間つけて外した時しばらくスッキリした気がしたんだけど今朝は全く。二酸化炭素の量が減ってなかったから昨日から圧力を少し上げたんだけど。マスクの隙間から酸素？が漏れてたせいかな？夜中に機会も何度もピーピーなって看護師さんも何度も来てた今日午後から2時間つけてマスクも上手くつけられてて終わったあとしばらく息が楽な気がしたそしてNPPV後は午前中で売店終わるから午前中に買って来てもらってナースステーションの冷凍庫に預かってもらってた(預かってもらえるようにリハビリの先生が頼んでくれてました)牧場絞りを持って来てもらって一服食べる前に写真撮るの忘れてたNPPV後の牧場絞りでーれーうまかった最近新宿野戦病院にハマってます　笑初日に心臓のエコーをしたんですが主治医の予想に反して心臓は半年前の状態から悪化してなかったらしい心臓図太いんだな、私なのでやっぱり二酸化炭素が原因みたいなのでNPPV頑張ってお持ち帰りしたいと思います。っていうかコンセント🔌さすとこもうないよー💦タコ足配線もいいとこ。二口のコンセント4口にする工事頼むか悩ましい。土曜日なのに主治医も顔を出してくれた外来はあるけど、普段は土曜日は病室に顔を出さないのに。そして何故だか今回は病室を出る時に必ず私をトントンして出て行く　笑受診の度に私が痩せて行くの見てうっとなるって言ってたよって聞いたからそのせいかな😅まだ小デブに近いけど、もとがねでも先生始め優しいスタッフさんに囲まれてここの病院にお世話になってよかったなって今回すごく思ってます。主治医はかなりのおっちょこちょいだけど

入院早くも3日め

入院が決まった診察の日昨日からNPPVを始めたので昨日と今日血ガスでブスブス刺されまくり　笑また来週も続きそう。いつも手首からだけど主治医はいつも一発で仕留めてくれます二酸化炭素は今のところそんなに変化なさそうで圧力調整したりしていますが思った程苦にならずにNPPVをつけられてます。おそらく主治医は私がつけられないって思ってたんじゃないかなぁ🧐リハビリの先生も私が無理なんじゃないかと心配してくれてたみたいでちゃんと出来そうでよかったと言ってくれましたここへ来て色んな人に小さくなったねって言われたけど先生も毎月私を見て思ってたらしいそんなそぶり見せなかったから気づいてないかと思ってた　笑今日からお部屋お引越ししていつもの階に来て看護師さんも知ってる人が多いから安心です😮‍💨リハビリの先生が1時間以上私についてリハビリ後お引越ししたお部屋の使い心地が良いように色々と整えてくれましたいつもすごく優しくしてくれます。なかよしの支援室の担当さんもなんとか移植に繋げるように色々考えてくれていて入院している時なら病院の救急車で行けるけど家にいる1人の時なら民間の救急車で看護師さんも一緒に行って、娘や家族とは現地集合出来ないかとかすごい情報を集めてくれていてみなさんからなんとか私を移植まで保たせようっていう気持ちが伝わって来てすごくありがたい😭自分でもこんなにみなさんに応援してもらってるから頑張らなきゃって思います今回は外来の主治医が入院中も主治医でしたこの前主治医になってた先生も初日にご挨拶に来てくれました。この先生が嫌とかじゃ全然なくてでもやっぱりずっと診てくれている主治医はカルテに書いてない事も色々とわかってるから安心なんです。色々と昔の事とか説明も面倒だし。娘が前回の主治医が来た時に病室にいて、あの先生この前私にすごく怖い事言った先生だと言ってました。内容は言いませんでしたけど、大体察しはつく　笑ブログを今日は書けたからいつもより体調が良いんだと思います。やっぱり病院の壁からの酸素が美味しいからか🤔　笑

入院が決まった日の帰り道は

とりあえずマック食っとこっていつも思う　笑なんでだろ今日は呼吸器病院の日で血液検査レントゲンとCT診察後に血ガス追加となり結果入院決定血液検査とかCTとかレントゲンあんまり変わりなかったけどレントゲンから続けてCTで撃沈で復活出来ずにいる私を見て血ガス追加二酸化炭素が溜まってるのが増えてて人工呼吸器？お試し入院となりましたあのお鼻にブンブンくるやつだよねこのまま入院するか急激になったわけではないから一度帰って準備してもいいよと言われもちろん一度帰りますと答えました。今日は入院なんて言われると思ってなかったからちょっとショック〜😨でもとりあえずマック買って帰ろ〜もうハンバーガー🍔も半分しか食べられないけど食っときゃなんとかなるでも今度はちゃんとお家に帰って来られるかなぁ。。まさかと思うブロ友さんの悲しいお知らせが続いたからもしかしたら自分もかとちょっと構えてしまう。明後日から入院なかよしの支援室の方やリハビリの先生の顔見に行くくらいの気持ちで行ってこようそして退院したらきっとまたまずマック買って帰ろって思うんだよね　笑

お盆ですよね。。。？

お盆ですよね。。。っていうか今日は終戦記念日？一昔前はこの時期は戦争関係のテレビ番組ばっかりだった気がするけど。。そして何より私が子供の頃はお盆に海入ったら海から手がいっぱい出て海の中に引き摺り込まれるみたいな怖い事言われてお盆に海に入ってはいけないって言われてたけどニュース番組で海で笑顔でインタビューに答えるファミリーがたくさんいたぞ🤔いつの間にかお盆に海に入ってはダメなんて言う人いなくなったんですねぇ。。どこまでいっても昭和が染み付いちゃってるんだなわたしそして2年以上家に篭ってるから本当に時代に取り残されていく一方はーい今日もワイパックスタイム中です。

外出たら一気にやられそう

暑いし、息苦しいし辛いし、悲しい急性増悪、自分は復活したから先生はダメかもしれないなんて大袈裟に話すんだなって思ってたけど母が急性間質性肺炎になって数時間前まで辛そうながらも普通にしてたのにあれよあれよと容態が悪化してICUへ移動してそこからは本人はほとんど寝むらされてて。ちょっと小太りなのと私が母を諦められずにそれを察した先生が何回でもパルスしますと言ってくれたけど、結局4回目ぐらいだったかな？もうやめてもらった。なかなか逝けずに1ヶ月後に旅立った。その時、急性増悪はこういう経過を辿るんだ。自分は復活できたのはラッキーだったんだなと母が亡くなった時に思った。母の主治医は何度でもパルスします。だけど助かってお家に帰っても大変だと思いますって何度も言ってた。その時はわかんなかったけど先生は多分母を連れて帰ってもヨボヨボの父と車椅子の私でどうするつもりなのかと思っていたと思う。やっぱり急性増悪ってこわい。ううん。急性増悪なってなくてももうとっくに私達の肺は悲鳴を上げ続けてるずーっと頑張ってもう無理〜ぃって身体の中で叫んでる。家族には聞こえないけど。だからと言ってどうしたらいいのかわからないけどただ出来るだけじぃーっと毎日を過ごしてます。だってトイレの帰りに冷蔵庫に寄り道するとSpO2が60台になっちゃう　10ℓで歩いてるのに。そしてママ唇ヤバいよと娘に言われる。トイレに直行直帰でやっと85くらい。気をつけて動こうとするけどやっぱりせっかちさんが邪魔をするんだよね。今日はワイパックス飲んでちょっとやっと今楽になり、少しブログを書けました。あんまり何が言いたいのかわかんない内容だけど。最近のほんの少しの楽しみは娘が来る時にデパ地下で食べたいものを買って来てもらう事。今回はこれ昔から知ってたけど買った事なくて。。生きてるうちに食べたかったものみんな食べちゃえって感じです　笑細い揚げたお芋さんに蜜が絡めてあって美味しいよ😋もちろん指まで舐めちゃうやつです☝️1パックなんてあっと言う間に無くなるから２パック買うのがオススメです。私的には2日目のちょっと硬くなって蜜が染み込んだ状態も好きです😊さつまいもって美味しいですよねぇ😋久しぶりに書いたのにまとまりのない内容ですみません。今日は眠剤が効いて来なくてまだ眠れそうにありません😓YouTubeですぐ眠れるなんたらかんたら流してるんだけどなぁ🤔頑張って寝よ。おやすみなさい

ほぼほぼ裸族

とっても楽しみにしていたオリンピックの男子バレーだけど毎日3時過ぎには何故かテレビ見ているうちに寝ちゃって。。(今日は奇跡的に起きているのでブログ書いてます)待っているうちに寝ちゃって目が覚めたら始まってて第一セットの終わりがけ。。目を開けたり閉じたりしながら自分に頑張って起きろ起きてバレーを見るのだと言い聞かせてなんとか起きて途中から観ることができたなーのーにー残念な結果で私はしょんぼり。しばらくボーってしてたら夕飯の時間とにかくなんか食べようと思って娘がラップして冷凍してくれたとうもろこし🌽をチンしたけどお醤油つけて焼きたくなって苦しくて垂れて来る鼻水と戦いながらお魚のグリルで焼きましたちょうどテレビで隅田川の花火大会やっていたから花火見ながらタンクトップに紙オムツパンツ？で少し夏を感じながら焼きとうもろこしを食べましたとても人様や家族にもお見せできない格好ですがだけど涼しくて快適でやめられないそのあとスイカ🍉も先日お友達が小さくカットしてくれてたので花火見ながらもぐもぐ。ほぼほぼ裸族の生活はスイカの汁垂らしてもモモの汁垂らしてもチョコバッキーのチョコこぼしても全然気にならなーい一つ残念なのは長い時間ソファに座ってると合皮のソファに自分の太もも張り付いて剥がすのが結構痛い時があること娘が帰ってきたらこの生活はやめなきゃだけどもうそろそろ毎日疲れて限界なので早く帰ってきて欲しい。体力も心も限界😢それでも明日はお友達がお買い物に行ってちょっと話し相手になってくれるからそれを楽しみ今日を頑張っていますとりあえずお友達の前では下だけヨレヨレのパンツはいて上はタンクトップのままだから裸の大将みたいな感じ