IgA腎症を発症し、今までなんとなく通院して、検査して、薬を飲んで…。
そんな治療しかしてこなかった自分が、ブログを書こうと思います。
初めまして('ω')
まずは自己紹介…というよりは、自分のIgA腎症における治療経過を以下に示します。
ちょっと読みづらいんですが、是非一度目を通してみてください。
----------------------------------------------------------------------
2013/04:健康診断にて尿蛋白に異常。
2013/07:腎生検第一回実施。IgA腎症と判断。
2013/08:ステロイド服用第一弾開始。(開始時20mg/日)
2014/02:転居に伴い病院変更。主治医も変わり、治療の方針が変わる。
(寛解を目指す治療にしては、ステロイドの飲み始めの量が少ないことを指摘される。)
2015/03:ステロイド服用第一弾終了。尿蛋白は+~+1を行き来するレベル。
2015/04:二週間ほど仕事を休み、様子見。尿蛋白が寛解レベルまで落ちる。
現職のストレス・過労が大きく病気に関係していると判断。
2016/04:仕事のストレスで蛋白尿・鮮血尿がとんでもないことになる。(こなみ
2016/06:腎生検第二回実施。病気の進行はそれほど進んでいないことが判明。
「今なら助かる糸球体も多い!若いし扁桃腺摘出とステロイドパルスやっちゃいましょー!」 とのことで、入院が決定。
2016/09/20:扁桃腺摘出手術実施。
2016/09/26~2016/10:ステロイドパルス治療3クール実施。
2016/10:ステロイド服用第二弾開始。(開始時30mg/隔日)
----------------------------------------------------------------------
ということで現在私、ステロイドを隔日で内服しております。
退院後無理のない生活をさせていただけたので、今は心身ともに落ち着いています。
が。
内服第一弾のとき、私は冒頭でも説明した通り、
なんとな~く通院して
なんとな~く検査して
なんとな~く薬を飲んで
…という、いかにも自分が難病患者だということを忘れている暮らしをしていました。
その結果、
なんと体重が+10kg!!!
まさに幼児体型!!!!!!(お腹ぽっこり
ムーンフェイスで顔もパンパン!!!!!!!(つーか普通に太っただろ
実は、今でも内服第一弾開始時に比べると、+3kg状態です。
それなのにこのままの気持ちで内服第二弾を迎えていいのか?
また+10kgの地獄を味わうのか!?!?!?
また誰かに「アンパンマンみたい~~wwww」と言われる自分を許せるのか!?!?!?!?(※実際に言われました
一度犯した過ちを繰り返さないように。
IgA腎症と戦うとは、すなわち「中心性肥満」と戦うことと同義!!
ということで、このブログではそれらで気を付けていることを織り込みつつ、私の日常を残していければと思っています。
また、同じ病気や治療で悩む方との情報・意見交換の場にしたいとも考えております。
私の現在のテーマは、「IgA腎症でも働き続ける努力」です。
日々の気遣いで改善できることは改善していこう!そして無理はしない!!
…とはいえ、毎日朝晩の血圧を測ったり、体重を計ったり、カロリーコントロールを気を付けたりというレベルのことなんですが。
まずは「できること」から、始めております。
皆さんがしている「できること」を教えてください。
私のしている「できること」をどう思うか教えてください。
こんな私ですが、これからよろしくお願いします。
ステロイド服用第二弾終了まで、あと二年!!!!(の、予定。。