脊髄空洞症の所見の詳しい検査をしに行ってきました〜！！

前回の頭部のMRIでたまたま見つかった脊髄内の空洞、、、

その時に、次は下の方まで診てみましょうと言われたので、今回行ってきました。

眠ーくなるトリクロシロップを泣きながら飲んで抱っこで眠り、、、

約40分のMRI。

起きてしまうと動いて撮れないのでヒヤヒヤです〜(*_*)

でもお利口さんにしっかり寝ていてくれました。

無事撮影終了〜

先に脳神経外科の受診です！

早速歩いて突入〜(^○^)

しかも自分でパチパチしながら！！（笑）

みんなに拍手を強要してました(￣▽￣)

先生優しいのでたくさん褒めてもらってご機嫌♫

ここ最近の出来ることを全て自分で見せていました(^-^)/

とりあえず沢山褒めてもらって、MRIのとりあえずの結果。

前回発見された空洞は変わらずあるのがわかりました〜

でも大きくもならず小さくもならず。

そしてその少し下に、前回撮れなかったところに空洞を発見。

しかも前に見つけたものより大きいような？？？

でもいつからあるのかはわからない。

新しくできたのか、もっと前からあったのか、、、

でもとりあえずは歩けているので観察でいいんじゃないか？？と。

どうしてできたのか？？というお話。

娘は首の付け根の上の頭蓋骨部分が人より丸みがないそうです。こんなかんじ！！

私のお腹の中で、髄膜瘤の皮膚一部欠損で髄液が漏れていたので、普通の水頭症のように頭は大きくならなかったのですが、、、

そのためにちょっと内側から骨を押す力がないのでは？？？？と。

なのでその狭い中で脳が成長して、圧迫され空洞が？？というようなお話でした。

でも骨が作られない病気とは違うし、まだまだ成長するポテンシャルもあると思う。ある程度のところで頭の成長もみんな止まるし、そんなタイミングの中で空洞もなくなることもある。

こんな内容からとりあえず手術は持ち越しで観察になりました！

なんと6ヶ月も行かなくていいそうです〜(^○^)

でもその間に歩けなくなってきたり等の気になる症状があれば連絡するようにと。

シャントもちゃんと動いてくれているようで脳室も問題ないということでした。

先生にバイバイして神経内科へ〜

こちらも歩いて見せてましたが、こちらの先生は優しく笑って見てくれるのですが、パチパチしてくれないからか不機嫌に(￣▽￣)

病院飽きちゃったのもあるしね！

神経内科の先生からは、空洞あるねぇ〜とか白質病変もなくなってないねぇ〜とか経過観察的な内容でした。

でも大事な話が！！！！

筋生検の最終的な結果が届いたそうです。

内容は、、、

免疫染色は正常です。筋神経系の病気は否定的です。と。

でもね、やったー！！！！！とは心底思えない。

じゃあなんだろう？？？となるから。

先生も同じ様子で本当に困っているようでした。

本当に喜んでいいのか？？という感じ。

もっと怖い病気なのでは？？とか考えてしまう。

そして先がどうなるか見当もつかない。

今のところ、1歳は遅れてるけど成長してきているので大丈夫なのかな？と。

CKの値も300から500で安定はしているけど通常の6倍くらい。

白質病変。

点頭てんかん。

疑われる病気の検査は全てやったけど陰性。

謎。

でも点頭てんかんも薬なしで再発はしていないし、、、

白質の病変があるので確かに熱性痙攣も起こしてもおかしくないし。

んー。難しい、、、

先生にもわからないんだもん、私たちもさっぱり。

とりあえず他の先生にも画像を見てもらって情報収集してくれるそうです。

あとは発作は出ていないけど、脳波の検査をしてみてもいいかも？と。

点頭てんかんの治療でACTH療法をして発作が治まったけど、退院の前に脳波をとったときは、まだ点頭てんかん特有の脳波があったので消えているか。

でも脳波の検査ってMRIより大変！！

髪の毛ベッタベタになるし、いろんなコードつけてる間に起きちゃうかもだし。

とりあえず発作もないし、やらずに次回もMRIということにしました。

こちらも6ヶ月みても大丈夫そうだということで、脳外科と合わせてみてもらうことにしました(^○^)

本当に先生たちには頭があがりません。

私たち親には娘の病気に対して何もしてあげられない。

娘の今の姿は、先生たちの的確な対応があったからだと感じました。

同じような所見がある人たちに少しでも娘の状況が励みになるといいなぁ。と思います。

そういえば！！

療育について聞いてみましたが、先生的にはどっちでも！！という感じでした(*_*)

刺激を与えることで成長の助けになるかもしれないし、別に行かなくてもゆっくりだけど成長しそうだし！！みたいな。

でも療育でできることが増えた！！という事も聞くので今度市に話を聞きに行ってみようと思います(^-^)/

次の診察は6ヶ月も先なので、その間に何か出来ることが増えたら更新したいと思います。

娘はいってることは理解できているようで、

ちょうだい！！と言うと、はいっ！！とくれたり。

ごろごろして〜というと寝転がったり。

それはママのだよ！っていうと返してくれたり。

テーブルに足をかけて登ろうとする時に、乗りませんよ！！というと登りません(^○^)

1人食べは練習中です〜

コップは興味あるようですが飲ませてもらうだけのような感じです。

歌に合わせて手を叩いてくれます！

手〜を〜た〜た〜き〜ま〜しょ〜と歌いだすと、ぱんぱんぱん！！と叩いてくれます(^-^)/

歌が大好きです。

でもおもちゃは今のところなんでも打楽器にしてしまいます(￣▽￣)

弟も嫌過ぎるみたいです(T_T)

やきもちがすごい！！

泣くと私が抱っこするので、泣き出すと弟の足を引っ張ります。

感情の発達は順調なようです(^-^)/

でわ、毎日楽しく頑張ります〜

脳神経外科と神経内科を受診