今日は１ヶ月に１度の外来受診の日です。
昨晩、私が言い出すまで、夫、すっかり忘れていたとのこと
先週の採血も忘れちゃってたし、薬も飲み忘れるし、体の調子がよいということか、はたまたボケてるということか
例によって、13:30に病院で待ち合わせました。
今日は整形外科の受診はなく、血液内科と骨を強くするゾメタの点滴のみです。
結果は現状維持。
やっと出たフリーライトチェーンの結果はIgG -κがやや多い、比率1.6くらいとのこと。
夫は毎回、完全にIgG がなくならないことを気にしてます。
でもね…
現在、レブラミドしか飲んでおらず、強い治療もしてないので、当然ゼロにはならないんじゃない？と思うのですが……
微小残存病変どころか普通に残存してますが、なにか？
移植で減らなかったMたんぱくが、レブラミドによって1000くらい減りました。
これについてはラッキー💕って思っていたけれど、あくまでも維持だし、主治医はMたんぱくゼロを目指してないと思う。
うちが通っている病院は、深い寛解を目指すために強いレジメンで、というタイプではありません。
でも、そのお陰でよい幹細胞が採れて、体力、血球、免疫力が低くならずに済んでいるのかもとも思ったり。
ゼロじゃなくても、大人しくしてくれていればエエじゃないか、エエじゃないか、ということではなくて、よく言われるように深い寛解が大切なのかしら。
そこのところ、セミナーでお勉強できるかな
ということで、今週末は骨髄腫セミナーですね。
今年はなんと夫婦で参加予定
です。
です。セミナーの類いは、お互いに1回ずつ参加経験がありますが、夫婦揃ってというのはお初です。
普段ふたりで行動を共にすることは殆どないので、途中から別行動になってたりして
思えば、初めて参加したのは2016年1月の東京ブロック会でした。
導入治療を始めて半年も経たないくらいで、骨髄腫についての知識もあまりなく、みなさんのブログを読んで勉強しておりました。
自分ではブログを始めていなかったですね。
楽しそうに集っておられるのが、ブロガーさん達だろうな～と指を加えて！？遠巻きに眺めておりました(笑)
今回はご挨拶だけでもさせていただきたいと思っています。
連れは離れたところにいるかもしれませんが、「ぼやきブログのKUNON です～」とは言えばわかるかしら💦
そもそもKUNON ってハンドルネーム、名前と苗字をペンパイナッポーみたいに合体させたもので、メルアドにも使ってる文字列なんです。
読むとクノンって発音になりますよね。
公文いくもん🎶みたいで、ちょっと恥ずかしい。
名乗ることを前提に、もっといい名前をつければ良かったと今さら後悔です。
とりあえず私はKUNON (クノン）ということで、宜しくお願いします❗
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そうだ、今日の診察で、リリカ半量で大丈夫でした(^^)vと言ったら、じゃあサインバルタやめよう（バッサリ！）ということになりました😱💦
減薬ではなく、やめるのね
これには夫も、ビビってます。
調べてみると、もともと抗うつ剤のサインバルタですので、離脱症状が２割くらいの方に起こるようです。
めまいや、ビリビリと電気が走ったようになるとか。
夫には黙って様子をみてみよう（実験）
院内のスタバ、久々ににいただきました❤