私、よ～く言われるのです(*^^*)
「くみさん、全く難病持ちに見えない～！」
「じゃろ～？私もそう思うとよ！」
《宮崎弁でスミマセン(^^;;》
しょっちゅうこんな会話ですよ☆
まあ、手足がまともに動いてるしね
あちこち走り回ってるから
そう見えますよね～(*^^*)
毎日ステロイド飲んでるのに、
髪抜けたり
肌ツヤ悪くなったりしてないし。
そうなんですよ☆
身体と向き合って、上手に付き合えば
毎日がハッピーになるのですよ（≧∇≦）
強がってるわけではないですよ☆
だって、やっぱり夜中に
あちこち痛くなるし
健康な時よりも数倍疲れるし
常に脈拍100以上あるから
健康な人がマラソンしてるくらい？(^^;;
だけど、疲れやすいからってのを理由に
こもりたくないワケですよ。。
そりゃ、爆発の危険性は
いつも隣り合わせです。
何が原因で爆発するかわからないし、
爆発したら、内臓がやられて
全身危険が伴うわけ。
全身性エリテマトーデスっていうくらいだから。
発症した時は、肺に水が溜まりましたわ(^^;;
でも、なんか思うんですよ。。
家にこもってじーっとしてた方が
発症しやすいんじゃないかと。。
だって、病気の症状で一番怖かったのが
「精神異常」
これが出たら、完璧に鬱になると思って…。
それだけは、避けたいとこ…(T_T)
実際、難病で自殺にまで追い込まれてる方って
たくさんいる。
痛みに耐えられない。
誰にも理解してもらえない寂しさ。
急にくる死への恐怖。
目に見えない病気の症状。。
その気持ちよくわかります。
私も同じ。
でも、だからといって
誰も助けてくれるわけじゃないんですよ(^^;;
だって、自分の身体。
誰か代わりになってくれるワケないでしょ？
今の状況を、どう捉えるか。
そこが、人生の転換期。
どちらの道にいくか。
はっきり言って
二つに一つですよ。。
キツイ言い方ですが、
たくさん道はないのです。。
気持ちがマイナスにいくか、
プラスにいくか。
人は、いつかは死を迎えます。
寿命がどのくらいであれ、
それまで、どういう気持ちで生きるかですよ☆
私は、しぶとく100歳くらいまで生きますけどね（笑）
私が、今どんな気持ちでいるか。
ありがたい事に
何がそうさせてくれてるのか。。
また次回に書きます。
つづく…
天音 tennon
2010年の秋、
難病指定のSLEを発症しました。
今、病気とうまく付き合いながら
元気に過ごしております。
この病気経過の話は
闘病記ではなく
私が忘れない為のメモです(*^^*)
どなたかが、もし
同じような状況になった時に
検索でヒットしてくれたら…と思って書いてます。
何故かというと
私が発症した時に
なかなか資料も探せなかったから…
どなたかの心強い味方でいたいと思います。