さて、40度以上の高熱２週間。
病名告知後の
速攻ステロイド投与。
ようやく熱が下がり、
私は、毎日のように
ドクターに
「いつ退院できますか？」
「当分無理です。」
肺の水はまだ溜まったまま(^^;;
大量にステロイドを入れたら
身体もフラフラ状態。
しかも、ステロイドで
かなり免疫力を下げてるので
今考えれば危険な事だわなあ。
しょうがなく、入院生活。
すると、ドクターから
特定疾患の申告をしてきてください…と。
県、国に、申請して
経過報告を研究に使ってもらうって事ですよね。
保健所に申請してきてくださいと。
だけど、私、外に出れないじゃん
（；￣ェ￣）
外出届け出したとしても
車の運転も出来ないじゃん。
家族もみんな忙しい。
結局、無理言って
母に申請してもらい
退院する頃に認定されるのでした。
日本の
特定疾患治療研究事業対象疾患は
現在56疾患。
私がこの時に発症した
全身性エリテマトーデスは
あの、マイケルジャクソンもだったそうです。
どんな病気かは、また次回。
つづく…
2010年の秋、
難病指定のSLEを発症しました。
今、病気とうまく付き合いながら
元気に過ごしております。
この病気経過の話は
闘病記ではなく
私が忘れない為のメモです(*^^*)
どなたかが、もし
同じような状況になった時に
検索でヒットしてくれたら…と思って書いてます。
何故かというと
私が発症した時に
なかなか資料も探せなかったから…
どなたかの心強い味方でいたいと思います。
ではまた次回
