お葬式まで終わりました。
あっという間にかなみがいなくなっちゃった。
肉体が無くなってしまうのは、やっぱり精神的に来ます。
最後に、冷たいけど柔らかいままのほっぺたを触ってお別れしました。
御骨になったかなみ、とても細くて小さい。
でも、しっかりと骨が残りました。
喉仏もきれい。なぜか、かなみのKのかたちがしっかり見える喉仏。
わたしはここにいるよ、って言ってるのかな。
これからはゆっくりしてね。
和室に祭壇を作ってもらい、かなみの場所ができました。
みんないろんなものをお供えしてくれたので、祭壇の周りが豪華だよ。
ありがたいね。
かなみはサイダーが好きだったので、お水ではなく三ツ矢サイダーを毎日あげてます。
大きな仏壇は置かず、かわいらしいかなみのお家を用意しようと思っています。
かなみが喜びそうなの、選びたいな。
昨夜はお通夜でした。
学校からは23日夜に訃報を一斉連絡メールで送ってもらいました。24日に先生方から全児童へかなみが亡くなったことを説明いただき、黙とうをしたそうです。
泣いている子もたくさんいたよう。
急でしたが、お通夜にはお友達がたくさん来てくれました。
かなみがとても愛されていたのが分かって嬉しかった。
はじめは棺の上に花束やお手紙を置いてもらいましたが、あまりにもたくさんの子が来てくれたので、棺を開けてかなみの傍に置いてもらいました。
同じクラスだった子、学童が同じ子、部活が同じ子、保育園の頃のお友達、ご近所の人。
かなみとの会話で聞いた事がある同級生の男の子、素敵なお花を泣きながら渡しに来てくれました。
実は過去に学校に行きたくない時期があったそう。
その時に男の子のお母さんがかなみと会話したそうで「〇〇くんは優しいし、いいところあるよ」と言ってくれて嬉しかった、救われたと。
私の知らないところでいろいろな思い出がたくさんあって、みんなの心 にも思い出がたくさんなのが分かった。
嬉しかった。
愛されてたかなみを救えなくて、ますます悔しいと思った。
慌ただしい日は明日も続きます。
2024年4月23日、朝8時台にかなみが10年の人生を終えました。
不整脈誘発性心筋症がきっかけですが、最終的な死因は脳出血でした。
昨日は病院の宿泊施設が取れず、朝方に脈が落ちてきてあっという間に旅立ってしまったかなみ。
自宅から病院へ向かいましたが間に合いませんでした。
エクモ離脱後はもたないかも…と言われてから数日、ほんとうによく頑張ってくれた。
かなみが頑張ってくれたおかげで、家族の時間もたっぷり過ごせました。
身体を洗う、髪を洗う、旅立ちのための新しい服を買いに行って着せてあげる。
本当は元気なかなみと、もっといろんな事をしたかったな。
毎年行ってたディズニー、次はプーさんにサインを貰うんだって言ってたじゃん。
亡くなってからは自宅へ帰り、近所の仲良しな子へ報告して会いに来てもらいました。
3月から学校を休んでいて、春休み中に緊急入院したのであまり詳しいことを知らないみんな。
元気に戻ってくるのを信じていたので泣いていました。そりゃそうだ。
親の私ですら急すぎて受け入れられない。
お別れのプレゼントを持ってきてくれる子、お手紙を書いてくれた子、かなみが愛されてたのがよく分かって嬉しかった。
面倒見が良くて、大人のように気遣いができる子だった。
きっと心臓の不整脈もすごく痛かったんだろうな。心配させないように控えめに言っていたんだろうな。
心臓が悪いだなんて少しも気付いてあげられなかった。
後悔してもかなみは一生戻ってこない。
わたしはこれから一生後悔を背負って生きていく。
かなみはこれまでの人生、幸せだったかな。
わたしはかなみのお母さんになれて幸せだったよ。
たくさんの思い出、一生忘れない。ありがとう。
明日はお通夜、明後日はお葬式。
関係箇所への連絡やらで忙しい。悲しみに浸る暇は無い。
幸い、親戚が多いためサポートなど人手はたくさんある。
あと少し、親として頑張ろう。
かなみはよく頑張ったので、ゆっくり休んでね。
人生最大のはなまる、あげるね。
今日のかなみも安定していました。
やっぱり不整脈（頻脈）さえ無ければ助かったのかな、悔しい。
もう少し早く気付いて、血栓ができてなければアブレーションも無事に成功して脳出血も起こらなかったのかな。
いろいろ考えてしまう。
反面、かなみの頑張りで心の準備期間はたっぷりできました。
今できることをたくさんしてあげたいと思い、日々身体を洗ったり髪を洗ったりマッサージしたり。息子も結構手伝ってくれるので嬉しい。お姉ちゃん大好きだもんね。
残念なのは、脳出血したからか日々顔がパンパンに浮腫んでいき、面影も無くてまるで別人。
息子は「これほんとうにおねえちゃん？」って。
かなみが頑張っているので、宿泊施設の予約も週末まで延ばしました。
明日は着替えなどを取りに自宅へ1度帰って、また病院へ戻ってくる予定。
母ちゃんが戻ってくるまでは、お願いだからかなみ頑張ってね。
宿泊施設があると休めるので、体 力的にかなり楽で助かります。ありがたい。
明日も充実した1日になりますように。
病院の宿泊施設で寝泊まりしてるため、朝起きてすぐ面会に行けるので助かります。
私と息子で朝から面会へ。息子も慣れた様子で、「お姉ちゃんーおはようー」と話しかけていました。
今日は15時にエクモを外す予定で、祖父母や親戚も病院へ来てくれました。
しかし別の心臓外科手術が押していたため、17時からに変更。かなりの待ちぼうけ。
17時前に家族で面会して最後の声掛けをしました。
ありがとう、頑張ったね、大好きだよ などなど。泣いちゃうね。
エクモを外す処置中は隣の病室で待機できるようにして頂き、親子3人で待機。病院の保育士さんが絵本、アイロンビーズ、折り紙を持ってきてくれて、待機中にかなみへプレゼントを作りました。
私と息子はアイロンビーズでマイクラのクリーパーを作りました。かなみと色違いのお揃い。夫は普段絶対やらないのに、おりがみを折ってました。
それぞれ集中していたのでエクモ外しの処置中も気が紛れて助かった。
プレゼント作りも終わり、「ウォーリーを探せ」に3人で集中して取り組む。そしてエクモ外し処置が終わった。
かなみは本当に頑張っていて、心臓を動かす薬を入れてはいるもののエクモ無しでも血圧を維持していた。家族で過ごせる時間が少し伸びた。
もう頑張らなくていいんだよ、と思いつつまた一緒に過ごせるのはとても嬉しいこと。
安定している様子を見ると、急変の可能性はあるものの夜は越せそうとの事。
寝る前と、明日の朝に面会へ行くことに。
今日、明日まで再び病院の宿泊施設へ泊まることになりました。
昨日の夜、脳出血のため今後長くないという事で祖父母に面会へ来てもらいました。
顔が浮腫で変わってしまったかなみを見て、泣いていました。
息子（小2）を預かってもらっていたので息子も一緒に来て、かなみに会うつもりでいました。
しかし、先に面会した祖父母が泣いているのを見て怖くなってしまったようで、「やっぱりやめる」と。
そりゃそうだ。感じた事ない雰囲気だもんね。
病院側は、今の姿にショックを受けるかもしれないけど、家族で乗り越えるためには会った方が良いのではという意見。私もできれば、暖かいかなみに会わせたい。
病院側の保育士さんに協力頂き、かなみに会うまでの写真入り紙芝居みたいな物を作ってもらい息子へ説明。すると安心したようで、「お姉ちゃんに会う」と。
病室へ行くと、血の色（エクモ回路など）はタオルで隠してあり、壁にイラストを飾って可愛くしてありました。
イラストを飾るのを息子に手伝ってもらい、みんなでお部屋を完成させるスタイル。家族の手形を撮ったり、家から持参したかなみのお気に入りの物をベッド周りに置いて写真を撮ったり、楽しいひと時を過ごしました。
でも思い出話をするとすぐ涙が出ちゃう。息子も泣いてた。我慢してたんだね。泣いていいよって言いました。
明日はエクモを止める日。
いよいよお別れの時。
このお話はハッピーエンドで終わる。
そう信じてた。
現実は上手くいかなかった。
脳出血は、エクモのための血液サラサラ薬のせいで止まらず、もう他に助けるすべは無い。
そう話がありました。
まさか10歳でかなみがいなくなってしまうなんて夢にも思わなかった。
6年生でお耳を作って、中学生では勉強を頑張って、高校生では青春するんだと思ってた。
誰もが思う普通の人生を歩めなくなるだなんて。
脳出血の後遺症が残ったとしても、心臓移植が必要になったとしても、生 きていて欲しかった。
いつまでも付き合うから、お金だって出すから。
でも叶わない。
かなみはまだエクモ下ではありますが、最後の力を振り絞って頑張っています。
手も足も暖かい。顔は浮腫んでしまって、美人なかなみではなくなっているけど。
病院の施設へ泊まる事ができたので、最期までそばにいたいと思います。
今日は2回目のカテーテルアブレーション。
夫に先に病院へ行ってもらい、私は下の子の登校を見送ってから病院へ。
かなみが手術室へ向かう前になんとか到着、「いってらっしゃい」と声を掛けました。
6時間ほどかかりましたが、3箇所あった不整脈の元を焼く事ができたそうで安心しました。術後も安定している様子。
これで不整脈が収まればエクモ離脱も叶うかも。
その後、先生方から説明を受けました。
「術後に脳のCTを撮ったところ、左の能に出血した跡がある。今現在出血している訳ではなさそうで、前回の瞳孔左右差が出たタイミングの出血のよう。
さらに、今確認したところ瞳孔が両目とも開いた状態になっているため追加のCTを急いで撮ります。お待ちください。」
目の前が真っ暗になりました。血の気が引いていく。
追加CTの結果、脳の真ん中辺りが出血で圧迫されており瞳孔が開いてしまっている事が分かりました。心臓より生命の危機だと言われ、緊急で脳出血の対応をしていただく事に。
頭蓋骨を開けて圧を逃がすそうです。
もう、やめてあげたい。。
一昨日くらいの先生とのお話で、診断名が変わりました。
拡張型心筋症→頻脈誘発性心筋症
不整脈（頻脈）が続いたことによる心筋症で、不整脈を抑えることにより心筋の改善が見られるそう。
原因が不明の拡張型心筋症よりも、回復する可能性が望める。少し嬉しいお話でした。
実際にエクモの回路交換で1分ほどエクモ停止しましたが、薬などを使わずに心臓の動きを維持できたそう。少しずつで良いので動きが戻るといいな。
月曜日に2回目のカテーテルアブレーションを予定しています。前回は施術時にうまく不整脈が出なかったので、想定箇所を焼いてもらいました。次回は確実に焼きたいので、3つ使っている不整脈の薬を少しづつ辞めています。それでも何故か不整脈が落ち着いている時間が長かったりする。身体に残っている薬の影響かな？
月曜日、うまくいきますように。
エクモを使用して2週間くらい経つので、合併症の心配もありカテーテルアブレーションの結果を見て今後の治療方針を決める予定です。移植しないで済むのが1番なので、なんとか回復傾向に進むのを願っています。
ちなみに、今日の面会のタイミングで足を綺麗に洗ってくれていたので、仕上げのボディクリームを塗るのを手伝ってみました。ふくらはぎの筋肉が落ちてて細くなってた…。
がんばれ、かなみ。信じてるよ。
今日も30分の面会へ。
昨日まで抑えられていた不整脈（頻脈）が再発していました。カテーテルアブレーションしたのに。難しいな。
ほんとは、昨日のうちに不整脈が出てくれた方が都合が良かったのです。カテーテルアブレーション時の神経の場所を特定するために。昨日は全く出てなかったので、推定箇所を処置してもらいました。タイミング悪いなー。
カテーテルアブレーションは入院先で対応しておらず、他県の先生に来て頂いて実施しました。「ほんとはもう僕が来ないのが1番だけど、また必要なら呼んでください」と優しい先生でした。ありがとうございます。
電話があった瞳孔不同については、今はあまり差が見られないとの事。一時的に詰まっただけのよう。CTも異常は無いそうで、鎮静から覚めてからじゃないと詳しい影響は分からないかな。
この先の選択肢は2つ。
自然に心臓の回復を待つ、または心臓移植待機に踏みきる。
心臓移植について は、心臓以外の臓器に異常が無いことや虫歯なども無いことが条件で、審査にクリアして初めて待機する事ができます。
審査にも時間がかかるため、回復のための治療をしながら移植待機の準備も進めています。
医師、看護師の方々ほんとうにありがとうございます。
私たち親にできる事は、毎日面会してかなみを応援すること。がんばろう。大丈夫。
