重症筋無力症 メンテナンス入院 1日目 | くまのブログ

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☆2020年11月
重症筋無力症(MG) 発症
ダブルセロネガティブ
全身型
年6回 メンテナンス入院

☆2022年1月
卵巣(類内膜) がん手術
Ⅱb期
3月下旬 TC療法(6サイクル)開始➜8月終了

大学生の娘(県外)と中学生の息子と4人家族+兄妹ネコ2匹と暮らしてます

2024年3月14日~3月15日 (1泊2日)


血漿交換&献血ベニロン&ソル・メドロール


                奇数月(1ヶ月おき)           

                 メンテナンス入院             

前回の入院から2週間ほど

早めの入院

体調はさほど落ちてないので

銀行を2ヶ所行って用事を済ませる

留守番 頼むにゃ


10時 受付

         外来で友達に会う

         私の病気は知ってるので

         おしゃべりタイム

10時30分 入院受付完了で病棟へ

11時 看護師さんと問診・採血

11時50分 主治医の回診

 👨‍⚕️「5月くらいから自己注射💉できる

新薬で治療してみようか?」

と話が出た。

👩「治療してみて、、

効果が弱くて、やっぱり

血漿交換に戻りたいって

できるならお試ししてみたいです」

👨‍⚕️「治療の間隔とかやりながら

決めて行きましょう」



自己注射 新薬

https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/202311/582086.html 


12時 昼食

キツネうどん

もやしのお浸し

茶碗蒸し・フルーチェ


13時30分 処置室へ移動

血漿交換から安静解除までの約6時間半

私は尿道カテーテルが苦手なので紙オムツ

14時 血漿交換スタート

右鼠径部からカテーテル

今回 カテーテルが深く挿入できず、

表面でグネグネ痛いーーー💦 失敗

2回目で成功

血漿交換も20回目を超えて、挿入部が硬くなってるのかもと。今後の治療方針として、やはり自己注射に切替が必要かもね~ 次回の診察で日程の確認しましょうと話される。



5瓶+5瓶で10瓶の献血アルブミン 


開始からすぐ眠気

血漿交換が始まると

身体がヒンヤリ

血液って温かい

寒い寒い不安



15時25分 血漿交換終了

今度は暑い~

体温37℃で汗だく💦


15時25分 献血ベニロンスタート

18時30分 安静解除 (病室へ戻る)夕食

20時50分 ベニロン献血 終了

            点滴、消灯前になんとか終わった~

            

                      今回の相部屋は3人


1人、MGの患者さんと

久しぶりに相部屋

半年に1回の入院で

私より発症は早かったけど

今まで入院のタイミングが

違かったんだね~


しかも漢字は違うけど

同じ名前ニコニコ

MG患者さんで他に

3人知ってるよ~って

「この名前だとMGに

なりやすいのかね(笑)」


同じ病気の相談と

情報交換ができて嬉しいチュー