膵神経内分泌腫瘍とともに生きるくまーの闘病日記

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17Jun
- 久しぶりの国立がんセンター中央病院
  本日は久々の国立がんセンター中央病院に通院！とはいえ治療的なものはなく、主治医に現状報告がメインH先生も元気そうで、こちらも元気もらいましたカルテ見ながらPRRT終了から気づけば4年経過してた。先生からもみんなの希望になってるねとのお言葉。症例としていろんなところで使わせてもらってるよとのこと。4年前はほんとギリギリの状態だったし、コロナも真っ最中。マスク２枚重ねて、駅からタクシーで通院してたなーと思い出話しながら、次回3月の予約を決めて終了となりました。前立腺がんでもPRRT始まったけど、事前の適用検査ができる病院が限られていて、NET患者への影響はまだ少ないとの情報でした。帰りはお参りとラーメン食べて帰りまーす
04May
- GWは天気が気まぐれ
  GWということで近場の野外イベントへ参戦雨は大丈夫だったけど、寒くて飲んでも飲んで体が温まらない不思議wでも程よく空いてて楽しかった
22Mar
- 27年前にタイムスリップ
  27年前、高校卒業して仲間はそれぞれの地域に進学。大学1年の時に地元で集まった以来の同級会東京に集まってくれました。見た目全然変わらないやつもいるし、離婚者も2人、未婚も1人とそれぞれ環境は違えど高校時代の思い出は出てから出てくるあっという間に終電時間w当時はPHSが出たくらいで、みんなスマホもなく連絡先を卒業アルバムで家の固定電話にしていた時代。ようやくLINEでグループ作れました！次回はGWに地元で集まろうとなりました。みんな元気そうでほんと良かった帰りは新橋寄ってお参りして新潟戻りましたよ♪
08Mar
- おかえり園田くん退院
  私たち家族がみんなでおかえり園田くん達が大好きで、ぬいぐるみもいっぱい家族のように一緒にいるので、月日と共に疲れてきていたので、綿入れやクリーニングをお願いしてきました。2週間ぶりに帰宅して安心しました。入院前の阿部くんと戸田くん元気に帰ってきた戸田くんと阿部くん
24Feb
- 2月の三連休は弥彦神社へ
  先日の三連休は天気も良く暖かかったので、久々の弥彦神社に参拝天気も良いせいかすごく混雑！夫婦でおみくじ引いたら2人とも大吉のミラクルw元気よくまた参拝に来れたことに感謝しつつ、うまいパスタを食べて帰宅となりました
31Dec
- 2025年の振り返り
  今日で2025年も終わりとなります。今年もありがとうございました♪今年1年体調的には全く問題なかったのですが、夏に見つかった脳転移は衝撃でしたね内臓系での転移はどっかであると思ってましたが、脳って笑でも放射線の定位照射で小さくなって、経過観察になって一先ずは安心😮‍💨昨日は大学時代の先輩後輩とフットサルやって、伊香保温泉街にある神社に行きました。フットサルの後に石段365段登ったら足パンパンのお尻筋肉も筋肉痛に病気前と同じような生活できているのは本当に自分でもびっくり。チャンピンオン症例の中でもチャンピオンオブチャンピオンズと新潟の主治医に言われるのもわかる気がします。素敵な年末過ごせました！！来年も仕事にプライベートに充実した一年にしたいと思います皆様も来年が穏やかに充実した一年になることを願ってます。良いお年を！
10Dec
- 2025年最後の通院
  本日は今年最後の通院となりました。先週MRIの結果診察でした。脳転移がわかったのが今年6月、7月に放射線を定位放射を行いました。結果から言うと顕著に効いたとのことです。写真で比較しても明らかに小さくなっていました。脳はこのまま経過観察となりました。一安心あとは年末飲みすぎないように気をつけよう笑左から現在→8月→発覚時左から現在→8月→発覚時
08Oct
- 国立がんセンター定期通院
  本日は1月ぶりに国立がんセンター受診日。10時半に到着して採血→昼食→診察で病院出たのが16時混んでるのは想定内。会計が後払いできるのは待ち時間減って嬉しい、地元病院でも取り入れてほしい脳転移とかの話とか現状は体調問題ない話とかをして終了。元気な姿見れて先生も喜んでくれた。肱岡先生にくまーさんはNET患者の希望だからねーとか言われるとテンション上がっちゃいますよね😆PRRTの話の中で、今度前立腺がんにも適用になると患者が溢れてNET患者の待ちが増えちゃいそうでという悩みを話されてました。適用が増えるのは嬉しいけど複雑な感じですね🤔来月のセミナーも視聴しますと伝えて、また症例使わせてもらうかも？というのでどんどん使ってくださいと話して終了。滞在は長かったけど有意義な時間でした！次回は来年6月。良い状態保っていきたいと思います。
04Sep
- 定期通院とオクトレオスキャン結果
  本日は定期通院と先日のオクトレオスキャンの結果でした。今回頭+全身を撮影してきました。脳転移のとこは果たして光る？他の部位とかは大丈夫なのか？結果は・・・どこも光らずwww光ればPRRTの5回目の予定でしたが、どこも光らず経過観察にまあ頭以外の消化器とかも光らなかったので、そこは良かったかな。まあ体調も変わらず、元気なんでこのまま行ければいいですね糖尿病の方は薬であまり改善できないので、来月からインシュリン自己注射かなーという感じになりそう
31Aug
- ゆるゆる家庭菜園
  昨年からゆるゆる家庭菜園やってるのですが、今年はスイカに挑戦してみました小玉スイカがなんと収穫できました！かなりゆるゆるやってるので、難しいかなーと思いつつも甘くて美味しい出来栄えにトマトは今年は暑すぎてダメですね〜。収穫量が全然少なかった💦来年は何にチャレンジしようかな
18Aug
- 脳への放射線定位照射の結果発表！
  脳への転移が見つかり、先月放射線の定位照射を行いました自分の頭にあった型を作るやつですね。そして本日MRI撮影行いました大きめなのが2箇所ありましたが、はたして結果は・・・・・・←治療後　　　　　　　　治療前→←治療後　　　　　　　　治療前→顕著に効果あり！！という判定でした。脳外科の先生もだいぶ効いたねーとのコメントでした。放射線も瞬間だけでなく持続性もあるみたいで、この後も小さくなってくれることを願うすごいね放射線治療！！この後オクトレオスキャンもやる予定ですが、光ってもPRRTはもう少し経過観察してからかなーどうしようかの悩み発生
12Aug
- ビーチバレー全国大会
  毎年夏に開催されるビーチバレーの全国大会の応援に行ってきました地元の新潟県はもちろん各都道府県から代表が集まって行われます。いつもは灼熱の鵠沼なんですが、今年は暴風雨なんとか午後は雨はやんだけどすごかった。雷や台風とかでしか中止はないとはいえ大変でした。屋根のあるお店で飲んではいますが笑毎年ここでしか会えない人やビーチの選手に会えて大満足でした
05Aug
- 長岡花火大会
  2日の土曜日は長岡の花火大会に参戦してきました！花火見に行ってるのか飲みに行ってるのか？どっちか分かりませんが楽しさ最高でした帰りは生姜醤油ラーメン食べてフィニッシュ今週末は地元花火大会、来週は神奈川でビーチバレー大会見たりと夏の予定はいっぱい笑
17Jul
- の、の、脳転移だと？
  暑い日が続いてますね。私の新潟もくそ暑い日が続いてます。体調や血液検査は変わらず良好でしたが、なんと定期CTで脳に影が・・・これまで首のリンパ節転移とかもあったので、ギリギリCTで写る奇跡😆消化器内科から脳外科に紹介→MRIの結果脳転移であろうとの診断！→転移性の腫瘍の場合放射線治療が一般的とのこと。その中で定位放射線治療という腫瘍部分にのみ放射線を3日間あてる治療をすることに今日2日目が終わり明日で最後また診察科が増えました笑国がんの主治医にも連絡してくれたようで、症例も一例しかない激レアとのこと。症状もなく見つかったのは奇跡的。また奇跡を増やしてしまいました体調も変わらず良好なのでしっかり治療受けていきたいと思います。放射線終わったら脳の腫瘍が反応するかオクトレオスキャンするかかなー？ちっちゃいのも含めて３つ！こんな仮面を被って放射線治療
28May
- ５月ソマチュリン
  先週５月の検査と免疫補給、ソマチュリンで通院してきました血液検査は特に問題なく、糖尿病の方はほぼ横ばい。糖尿病の主治医もくまーさんは膵臓に持病もあるし、ソマチュリンの影響もあって難しいね〜。近い将来インシュリン・・・先月のデジャヴのようなやり取りでした。まあ覚悟はしてますよ先生できるだけ先延ばししたいけど笑
25May
- 誕生日
  誕生日を迎えて46歳になりました家族でステーキガストさんで誕生日をお祝いしてもらいました。久々に行きましたが、お肉もデザートもすごく美味しく大満足でした♪また行きたい！
05May
- GW②終盤戦
  今日は近くの屋外イベントに妻と参戦！なんで外で飲むビールは格別なのだろうか休みも残り1日。あっという間だなー
03May
- GWスタート（4連休）
  GW突入で4連休初日は天気にも恵まれて久々に弥彦神社にお参りと周辺散策をしてきました♪病気発覚当初はマイナスイオンを浴びによく行ってましたが、2年ぶりくらいの訪問お参りして美味しいもの食べて、家族でいい時間を過ごせました。良好な体調に感謝感謝
29Apr
- 天気の悪い祝日はゆるゆると
  今日は祝日とはいえ天気も悪く近場でぶらぶら近場の行ってみたかったインド料理のお店へ想像以上に広くてオシャレな感じで料理も美味かった。ボリュームが少し自分たちには多かったwそのあとはイオンに来ていたちいかわをチラ見して帰りました明日から3日頑張ってGWに突入だー
24Apr
- ソマチュリンday
  本日はソマチュリンdayでした。あと先月に撮ったCTの所見も合わせて聞いてきました。CTは著変なしPRRTが2022年6月に4クール終了したので、早いものでまもなく3年PRRTが効きまくってその後も変わらずってやっぱ医学の力ってすごいね。GW何しようかなー予定が全く無い

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