膵神経内分泌腫瘍とともに生きるくまーの闘病日記

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31Dec
- 2025年の振り返り
  今日で2025年も終わりとなります。今年もありがとうございました♪今年1年体調的には全く問題なかったのですが、夏に見つかった脳転移は衝撃でしたね内臓系での転移はどっかであると思ってましたが、脳って笑でも放射線の定位照射で小さくなって、経過観察になって一先ずは安心😮‍💨昨日は大学時代の先輩後輩とフットサルやって、伊香保温泉街にある神社に行きました。フットサルの後に石段365段登ったら足パンパンのお尻筋肉も筋肉痛に病気前と同じような生活できているのは本当に自分でもびっくり。チャンピンオン症例の中でもチャンピオンオブチャンピオンズと新潟の主治医に言われるのもわかる気がします。素敵な年末過ごせました！！来年も仕事にプライベートに充実した一年にしたいと思います皆様も来年が穏やかに充実した一年になることを願ってます。良いお年を！
10Dec
- 2025年最後の通院
  本日は今年最後の通院となりました。先週MRIの結果診察でした。脳転移がわかったのが今年6月、7月に放射線を定位放射を行いました。結果から言うと顕著に効いたとのことです。写真で比較しても明らかに小さくなっていました。脳はこのまま経過観察となりました。一安心あとは年末飲みすぎないように気をつけよう笑左から現在→8月→発覚時左から現在→8月→発覚時
08Oct
- 国立がんセンター定期通院
  本日は1月ぶりに国立がんセンター受診日。10時半に到着して採血→昼食→診察で病院出たのが16時混んでるのは想定内。会計が後払いできるのは待ち時間減って嬉しい、地元病院でも取り入れてほしい脳転移とかの話とか現状は体調問題ない話とかをして終了。元気な姿見れて先生も喜んでくれた。肱岡先生にくまーさんはNET患者の希望だからねーとか言われるとテンション上がっちゃいますよね😆PRRTの話の中で、今度前立腺がんにも適用になると患者が溢れてNET患者の待ちが増えちゃいそうでという悩みを話されてました。適用が増えるのは嬉しいけど複雑な感じですね🤔来月のセミナーも視聴しますと伝えて、また症例使わせてもらうかも？というのでどんどん使ってくださいと話して終了。滞在は長かったけど有意義な時間でした！次回は来年6月。良い状態保っていきたいと思います。
04Sep
- 定期通院とオクトレオスキャン結果
  本日は定期通院と先日のオクトレオスキャンの結果でした。今回頭+全身を撮影してきました。脳転移のとこは果たして光る？他の部位とかは大丈夫なのか？結果は・・・どこも光らずwww光ればPRRTの5回目の予定でしたが、どこも光らず経過観察にまあ頭以外の消化器とかも光らなかったので、そこは良かったかな。まあ体調も変わらず、元気なんでこのまま行ければいいですね糖尿病の方は薬であまり改善できないので、来月からインシュリン自己注射かなーという感じになりそう
31Aug
- ゆるゆる家庭菜園
  昨年からゆるゆる家庭菜園やってるのですが、今年はスイカに挑戦してみました小玉スイカがなんと収穫できました！かなりゆるゆるやってるので、難しいかなーと思いつつも甘くて美味しい出来栄えにトマトは今年は暑すぎてダメですね〜。収穫量が全然少なかった💦来年は何にチャレンジしようかな
18Aug
- 脳への放射線定位照射の結果発表！
  脳への転移が見つかり、先月放射線の定位照射を行いました自分の頭にあった型を作るやつですね。そして本日MRI撮影行いました大きめなのが2箇所ありましたが、はたして結果は・・・・・・←治療後　　　　　　　　治療前→←治療後　　　　　　　　治療前→顕著に効果あり！！という判定でした。脳外科の先生もだいぶ効いたねーとのコメントでした。放射線も瞬間だけでなく持続性もあるみたいで、この後も小さくなってくれることを願うすごいね放射線治療！！この後オクトレオスキャンもやる予定ですが、光ってもPRRTはもう少し経過観察してからかなーどうしようかの悩み発生
12Aug
- ビーチバレー全国大会
  毎年夏に開催されるビーチバレーの全国大会の応援に行ってきました地元の新潟県はもちろん各都道府県から代表が集まって行われます。いつもは灼熱の鵠沼なんですが、今年は暴風雨なんとか午後は雨はやんだけどすごかった。雷や台風とかでしか中止はないとはいえ大変でした。屋根のあるお店で飲んではいますが笑毎年ここでしか会えない人やビーチの選手に会えて大満足でした
05Aug
- 長岡花火大会
  2日の土曜日は長岡の花火大会に参戦してきました！花火見に行ってるのか飲みに行ってるのか？どっちか分かりませんが楽しさ最高でした帰りは生姜醤油ラーメン食べてフィニッシュ今週末は地元花火大会、来週は神奈川でビーチバレー大会見たりと夏の予定はいっぱい笑
17Jul
- の、の、脳転移だと？
  暑い日が続いてますね。私の新潟もくそ暑い日が続いてます。体調や血液検査は変わらず良好でしたが、なんと定期CTで脳に影が・・・これまで首のリンパ節転移とかもあったので、ギリギリCTで写る奇跡😆消化器内科から脳外科に紹介→MRIの結果脳転移であろうとの診断！→転移性の腫瘍の場合放射線治療が一般的とのこと。その中で定位放射線治療という腫瘍部分にのみ放射線を3日間あてる治療をすることに今日2日目が終わり明日で最後また診察科が増えました笑国がんの主治医にも連絡してくれたようで、症例も一例しかない激レアとのこと。症状もなく見つかったのは奇跡的。また奇跡を増やしてしまいました体調も変わらず良好なのでしっかり治療受けていきたいと思います。放射線終わったら脳の腫瘍が反応するかオクトレオスキャンするかかなー？ちっちゃいのも含めて３つ！こんな仮面を被って放射線治療
28May
- ５月ソマチュリン
  先週５月の検査と免疫補給、ソマチュリンで通院してきました血液検査は特に問題なく、糖尿病の方はほぼ横ばい。糖尿病の主治医もくまーさんは膵臓に持病もあるし、ソマチュリンの影響もあって難しいね〜。近い将来インシュリン・・・先月のデジャヴのようなやり取りでした。まあ覚悟はしてますよ先生できるだけ先延ばししたいけど笑
25May
- 誕生日
  誕生日を迎えて46歳になりました家族でステーキガストさんで誕生日をお祝いしてもらいました。久々に行きましたが、お肉もデザートもすごく美味しく大満足でした♪また行きたい！
05May
- GW②終盤戦
  今日は近くの屋外イベントに妻と参戦！なんで外で飲むビールは格別なのだろうか休みも残り1日。あっという間だなー
03May
- GWスタート（4連休）
  GW突入で4連休初日は天気にも恵まれて久々に弥彦神社にお参りと周辺散策をしてきました♪病気発覚当初はマイナスイオンを浴びによく行ってましたが、2年ぶりくらいの訪問お参りして美味しいもの食べて、家族でいい時間を過ごせました。良好な体調に感謝感謝
29Apr
- 天気の悪い祝日はゆるゆると
  今日は祝日とはいえ天気も悪く近場でぶらぶら近場の行ってみたかったインド料理のお店へ想像以上に広くてオシャレな感じで料理も美味かった。ボリュームが少し自分たちには多かったwそのあとはイオンに来ていたちいかわをチラ見して帰りました明日から3日頑張ってGWに突入だー
24Apr
- ソマチュリンday
  本日はソマチュリンdayでした。あと先月に撮ったCTの所見も合わせて聞いてきました。CTは著変なしPRRTが2022年6月に4クール終了したので、早いものでまもなく3年PRRTが効きまくってその後も変わらずってやっぱ医学の力ってすごいね。GW何しようかなー予定が全く無い
20Apr
- 名探偵コナン
  名探偵コナン隻眼の残像みてきました。公開初日に行ったの初めてかも映画は全部見てますが、自分的ランキングでも上位に入る面白さでした。もう一回は観に行きたい！おすすめです映画からのコメダの流れで至福のひととき
28Mar
- if〜人生の選択〜
  昔、世にも奇妙な物語であの時違う選択をしたら・・・みたいな回があったのをうっすら覚えてます。違う大学に進学してたら・・・違う転職先だったら・・・今の妻と結婚してなかったら・・・おっと危ないそんなこと言ったらぶっ飛ばされる冗談はさておき、神経内分泌腫瘍が発覚してからを振り返るとifの連続だった気がします。治療のファーストラインのとき、私はザノサーを提案されてました。if①セカンドオピニオンの話をしなかったらif②主治医が国がんのH先生を知っていておすすめしてくれなかったらif③セカンドラインを決める時、ザノサーorスーテントを提示されて、自分でスーテントを選択しなかったらif④腎機能低下で今の大学病院に転院して現主治医に会わなかったらif⑤PRRTの順番がキャンセルが出て、2ヶ月近く早まらなかったらどこかでも選択やタイミングが違っていたらこんな元気ではいられなかったのかなーって晩酌しながら過去を振り返ってしまうあたりはオッサンだなーと感じます皆さんもありますよね人生のifぜひ教えてくださいね♪昨日はソマチュリンと免疫補給してきました。先月血液検査で、CA19-9がPRRT後1番高くて10.1に上昇。基準値内だけど少しドキドキでも今月は4.4になってて一安心マーカーで一喜一憂してもしゃーないとは言われてもね。ドキドキしちゃうよね。
01Mar
- Meet the Expert 皆さん視聴されました？
  皆さん視聴されました？28日金曜の夜にMeet the Expert 第51回あきらめちゃいけない、神経内分泌腫瘍（NET）第二弾がありましたね。3名の先生方の公演で、我らが肱岡先生もご登壇されてました。CAPTEMの話とかもあった個人的には有意義な時間となりました。ながら聴きではありましたが💦例によってPRRT症例の40代男性でご紹介いただいたのは自分です今日は長女の高校の卒業式でした。病気発覚時は中学生。こんな状態で高校の卒業式に参加できたことは、当時は想像もできなかったです。ほんとあきらめちゃいけないということを体現できたかと思います。これからも無理ない程度に頑張っていきます
30Jan
- 国立がんセンター受診日
  昨日は半年に一度行ってる国立がんセンターの受診日東京はほんと天気良くて最高でした。採血は空いてたけど、13時予約の14時過ぎに呼ばれた相変わらずダンディーなH先生と半年ぶりの対面。CT見ながらほんと良かったねー。変わらないねー（増悪なし）を繰り返し。いつも症例使わせてもらってるよとのこと。どんどん使って欲しい。第1回のPRRTが2021年12月、早いものでもうあれから3年過ぎたのかー。最初は緊張したなー、あの時は歩くのもしんどかったなーと今でも思い出す。ほんとこんなにも治療が奏功して奇跡だなと自分でも思う。今の状態が続くよう祈りながらお酒飲んで帰りました
31Dec
- 2024年の振り返り
  今年もあと数時間。皆さんはどんな一年でしたか？1月　元旦からの地震初詣帰りの車中で地震発生家族でいたので連絡取れないとかのバタバタしなかったのが唯一のよかったとこ。仕事の関係は連絡でバタバタしたくらい。2月　ハイキュー映画を1人で観賞アニメのハイキューが好きで『ゴミ捨て場の決戦』をみた。映画館に1人でいくの初めてかも。成長できた3月　14年勤務した会社を退職14年勤めた会社を退職。45歳にして新入社員に💦引き継ぎやら新しい会社の面接やらで、有給全部取れず😭4月　新しい会社に転職前職よりもグループとしては大きな会社へ転職。45歳持病ありではあるが、一度きりの人生、頑張るしかない！5月　家庭菜園チャレンジ庭で家庭菜園を始める。妻とともに協力してきゅうり、ミニトマト、オクラを育ててみる。想像してたより楽しいし、いっぱい取れる☺️6月　ジブリ展訪問県内でやってたジブリ展に訪問。わからない作品も一部あったが、懐かしいさに浸れた。やっぱりジブリは楽しい7月　大衆演劇を初体験大衆演劇に誘われて初観賞。お酒飲みながら演劇見れて想像の3倍楽しかった。また行きたい！8月　長岡花火に今年も参戦もういつ観ても最高に楽しいし、みんなで見れたのはほんと幸せでした。次の日ラーメン食べに行ったら暑い中1時間以上待たされたのはいい思い出笑ビーチバレー全国大会にも鵠沼海岸に参戦かれこれ10年以上行ってるのではないかというくらい毎年の恒例9月　富山にビーチバレー応援兼飲み会富山にビーチバレーの応援とともに飲み会、大学時代の同級生がキッチンカーやってるとのことで、空いに行って懐かしむ。いつ会っても色褪せない思い出。もつ煮込みうどんが有名な店で昼を食す。10月　新しい職場での事業所オープン半年間準備してきた事業所が無事オープンして、忙しい日々がひと段落。これからがいよいよ本番！病気発覚から6年目突入早いもので6年目。こんな元気に過ごせてるとは思っても見ませんでした。主治医始め医療関係者に感謝11月　しまうまねっとの患者会でお手伝いリアル患者会に日比谷へGO。自分のこれまでの経験をお話しさせていただきました。リアルはやっぱりいいですね。今年2回目の佐渡で研修のお仕事佐渡での研修の仕事を依頼されて行ってきました。次の日には酒蔵寄ってちょい観光も！12月　毎年恒例のフットサルと温泉同窓会大学時代の先輩中心のフットサルと温泉宴会今年はなんと雪と事故渋滞でフットサル間に合わず😭温泉宴会のみに参加。みんな20年来の関係。年はとったけどみんな元気。自分の病気をカミングアウトしてる数少ない仲間でもあります。心配なんか感じさせないくらいお酒飲まされます😛2024年は体調も変わらず良好で、仕事も心機一転し、プライベートも外出やお酒もいっぱい飲んだなー。ほんと楽しい一年になりました

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