副腎皮質ホルモン
甲状腺ホルモン
成長ホルモン(今でも重症)
抗利尿ホルモン
etc
大学病院に救急搬送されてしばらく入院して色んなお薬飲んでました。
書くことありすぎるので、とりあえず今回は尿崩症について
出産するまでは1つも病気持っていませんでしたが(完治した病気は多数)、産後分娩台の上で数々の異変が起き、結局そのまま難病持ちになりました。尿崩症もその1つ。難病手帳貰いました。
頭痛くて、嘔吐して、トイレに歩いたら貧血みたいに意識失って。動けないから尿カテーテルつけてもらったら1日で9リットルもおしっこが出ていました
入院して尿比重を測ると、最薄は0.001。
もう見た目もほぼ水でした
退院してからもミニリンメルト 60mgを朝晩飲んでいました。
ミニリンメルトがきれると水道しめわすれたかのようにおしっこがどんどん溜まる〜
出したそばからすぐ尿意。本当辛かったです。
今思えばオロナミンC飲んだから?で少しおしっこ黄色いだけで、良くなってるよね?って夫に見せて大騒ぎ。でもやっぱりじゃばじゃばって一喜一憂してジェットコースターのような精神状態でした。
ネットで調べても脳腫瘍の手術とかが原因で良くなる場合はあるけど遅くても3ヶ月以内、それ以降は多分永久って書いてたし(そもそも私は手術が原因ではない)、何ヶ月も経った後に治ったって人の話見つける事が出来なくて。というか先生にも治らないってもう言われていたし。でも何か治ってる気がする
って自分だけ信じてました(治って来てたとしてもジャバジャバに変わりわなく、本人しかわからないレベル)。
発症3ヶ月経った頃から、朝晩飲むと薬きれてる時間がない気がして、
朝夜60mgずつ→寝る前120mgに変えました
そうすると夕方前には薬切れて、それから寝るまではひたすらじゃばじゃばで体力消耗する毎日でした。
そして産後すぐにもやっていましたが、産後半年でまた他のホルモンの検査入院のついでに尿崩症の高張食塩水負荷試験をやって、完全に尿崩症という再診断でした。この時には絶対良くなってるよねって思ってたのでショックでした。
治って来てるって言っても先生にも看護師さんにも無理しないでって言われて終わってました
笑 負荷試験でも尿崩症確定、その時撮ったMRIでもホルモン出てる気配なかったので当然ですよね。
でも私がしつこいからか、水分沢山取ったり自分で脱水にならないようにできるなら好きにしていいってなったので、退院後すぐミニリンメルト やめました
笑
前に比べたらおしっこ黄色いし、量も減った気がするけど普通ではまだ全然ないな〜って感じで水分いっぱい取って頑張ってました。
その後の経過ははっきり覚えてないんですけど、それ以来ミニリンメルトは飲んでいなくて、だんだんおしっこ減って来て黄色くなって来て、産後1年くらいで完全に不自由ない暮らしになった気がします。
今でも病気になる前よりは色々渇きやすいですが、夜もおしっこに起きずに朝まで眠れるし、ちゃんと飲めば出るし飲まなきゃ出ないしって連動してるし、9割は普通になったかなって実感です
尿比重も先日1.021だったので普通です

多分今でも負荷試験やれば尿崩症確定だと思うし、MRIも定期的に取ってますが今のところホルモンの信号出てないので、体が微量のホルモンで勝手に調節してくれてるんだろうなって思ってます
何かの奇跡で良くなったけど、ホルモン出てるわけじゃないのでちょっとおしっこの色薄くなったり、比重下がったりしてると、また元に戻るんじゃないかっていまだにものすごい不安に襲われます
どうかこのままでいられますように
子供の頃から色んな病気になるんですよね私。
でも前例がない奇跡的な感じで完治するんですよね。小2から人生ずーっと何かしらの病気で通院してるけど、順番に全部完治してるから本当そういう星の元に産まれたってやつなんだろうなって思ってます。
今回の下垂体機能不全は悪いとこ多すぎて無理な気がするけど、それでも自分信じて他のやつも治したいって欲張っています
不妊治療ブログのはずが難病ブログになってしまいました
笑
当時尿崩症についてめちゃくちゃ検索したので、私の尿崩症の経過もブログに書かせてもらいました。
去年の今頃はどん底だったけど、こんなに元気になれたから、来年はもっともっと元気になる
2人の子供たちはめちゃくちゃ元気に育っています


