6月27日 「うん」とうなずいた。よく起き上がろうとする。

負荷していても、尿量は少ない。なんでだろ？

8時ごろ目を覚まして、起き上がろうとする。しばしじたばたしていたが、1時間位で納まる。おはようなど、声かけてみるが反応なし。一度、こちらの問いかけに、「うん」とうなずいた。口を大きく開いて、中で、舌をひねるような動きあり。

10時半、清拭で、足浴などしてもらったが、足を洗うときなど、少し膝を持ち上げたり、やや協力しているようにも見える。また吸痰のときも、看護婦さんが、口を大きく開けてというと、少し時間は空くけど、口を開けようとしている感じがする。その後も、目を開いて起きていることが多い。看護婦さんが、腰痛い？と聞くと、うんとうなづくことあり。

14時頃、起き上がろうとじたばたするので、「どこか苦しい？、胸が重い？」と聞くと、「うん」とうなづくので、クーリングマットを半折りにして、足の方に乗せたら落ち着いた。「これで平気？」と聞くとうなづく。

15時頃、お義父さん、お義母さん、義弟が来ていた時は、かなり興奮して、がばがば起き上がろうとしていた。お義父さんも、それで、ベッドアップを勝手にしたりしていたら、その直後にいきなり嘔吐した。ＮＧチューブごと吐いてしまい、また抜けてしまったため、Ｇ先生が呼ばれて、再挿入しに来てくれた。そんなに気持ち悪そうな顔を直前までしていなかったし、ゲップを直前まで何回もしていたから、どんきになるものもあるんじゃないかな。。落ち着いた所で、お義母さんが、「kubojya落ち着いた？」と聞くと、また、うんうんとうなづいた。

その後はしばらくうとうとしていて、私はその間に風呂屋へ。

戻った後、間もなく午後8時ごろから、また暴れだした。ちょうどその頃に、制吐剤などの内服を入れにＴさんがやってきた。大丈夫かなー、吐かないかなーと心配していたが、吐かなかったので安心した。しばらくおとなしくなったが、9時半頃から、すぐに起き上がろうとしてきた。10時にＧ先生がレスピレーターつなげに来たときもまだ起き上がろうとしていた。レスピつけてからも、なかなか眠れないようで、レスピと呼吸が合わず苦しそうにしていたが、11時ごろには眠れたようでよかった。今日はとにかくよく起き上がろうとしていた。

6月26日 術後37日目 うなづく！

夜中も殆んど起きずに寝ていた。朝からも殆んど起きずに寝ている。清拭中などは眼をかっと開いているが、他はずっと寝ている。尿中の混濁が強く、カスがたくさん浮いていて、尿量少ない。濃縮尿。

午後1時半、突然上体を起こそうとする。両手、足、じたばたする。眼もしっかり開いている。

「今、入院してる」とか、状況を説明し、「大丈夫？｣と聞いたら、3回ぐらい首を縦に振り、うなづいたようにみえた。

この時は、本当に嬉しかった。やっと1月ぶりにkubojyaとしゃべることが出来た。やっとここまで来た。泣いてしまった。

5分後ぐらいに、また、「気持ち悪くない？」と聞いたら、うなづくことがあった。

やらないときもあり、タイミングの問題かもしれないけど、その後にも、もう一度「わかった」に対し、コクンとすることがあった。

また、目の前で手を寸止めすると、それに合わせて、瞬目をする。これは何度もやってみたが、おそらくタイミングあってる。見えてきているのでは？これまではこのタイミング合うことはなかったから、良くなってると思う。

その後、お義母さんも来たので、もう一度試してもらった。｢母さんだよ、わかる？」に対しても、何度かうなづいていた。皆で大喜びした。

口を大きく開いたりする。口の中では、舌が裏返しみたいになって、変な動きをしている。

その後はまたしばらく眠っていたが、5時頃からまた起きだし、上半身を何度も起こそうとする。

その時、Ｓが来ていたが、驚いていた。顔が元のkubojyaの顔になっていると。Ｓに対しては、あんまり反応しなかった。命の恩人なのに。。。失礼ねー！

お義父さんも来た。その時にも、お義父さんにはうなづいていなかったが、私が、「わかる？大丈夫？」と言った時にまたうなづいていた。その後は、寝たり、起きたり、しているが割とおとなしい。

尿が少ないため、1本ＩＶ負荷。高カロリー輸液が始まったので、ＢＳチェックしているが、120前後で安定している。

午後10時に、Ｇ先生がレスピレーターつなげに来たとき、ちょうど目を覚ましていた。Ｇ先生が声をかけると、じっとそっちを見ていたし、瞬目反射も出ていた。左手動かして、右手。。と言う呼びかけにも一生懸命応じようとしていた。何だかはっきりと目を覚ましてきたと、確信できて来た。11時ごろ眠ったよう。

6月25日 術後36日目 ＲＴ4日目 上半身起こそうとする

夜間も体位交換の時などに少しじたばたした他は、よく眠っていて、バイタルも皆安定だったよう。開放したＮＧチューブから、結構胃液、胆汁出ている。

7時半、吐き気止め、胃薬、ギャバロンなど内服薬をＮＧチューブから入れて、クランプしてあった。そのせいかとても気持ち悪いらしい。9時ごろから、かなり暴れている。両手、両足、ばたばたして、大汗かいている。しかし、1時間位すると、疲れたみたいで落ち着いた。

9時半頃、Ｇ先生もＴチューブに変えてきたので、その様子を見ていた。やっぱり気持ち悪いんでしょーねー。しんどそうやなぁ。でも顔に大分表情出てきてますよね。苦悶様の顔をしていると。

その後は暫くうつらうつらしていて、バイタル安定。

11時、Ｇ先生が脳波測定。「一週間前より、はっきりでてきている。閉眼した状態から、声をかけて開眼するという変化も脳波に出ていて、とてもうまくとれた。」と。

私に説明した後も、「目をつぶっているkubojyaに声をかけて、開眼するのを確認し、呼名に反応して、開眼するというレベルまで上がってきたんですかねー」と。

13時、また起きて、ぶん、ぶん！と言いながらかなり暴れた。上半身を起こそうとしていた。手足もじたばたし、汗だくになっていた。1時間位で疲れたらしく、落ち着いて寝た。

15時半頃、ＲＴに呼ばれて、準備して出棟した。ＲＴ中に１回戻ってきた。後清拭中に１回、計２回嘔吐。ＲＴ中も暴れたのか、汗だくになって帰ってきた。嘔吐の時に、ＮＧチューブが抜けてしまい、入れなおした。抜けた時の状況が怖くて、胃から出てるんだけど、鼻からは抜けずに、口の所にたぐまって出てきたよう。苦行みたい。可哀想。。。辛そう。。

その後は落ち着いてずっと眠っている。やっぱりＲＴや、吐くのは辛いみたい。時々目を開けるけど、元気がない。

6月24日 術後35日目 ＲＴ3日目 放射線性宿酔 左足も動く

ＮＧチューブを開放しておくと、結構朝までに胆汁も出ていて、明日から高カロリー輸液に戻して、絶食という事になった。夜間も体位交換の時なんかは少しばたばたするが、そのほかは静かに、明らかに活動性低下している。

朝からもあまり覚めず、何かすると眼を開くが、口をぎゅっと結んでいる。手はほんの少し動かそうとする感じがあるが、殆んど動かさず、放っておくとすぐ眠ってしまう。ＶＩＴＡＬは安定している。腕に力が入ってないので、血圧も130／70と良い。

9時ごろ、Ｇ先生がＴチューブに換えに来た。採血、X線をとりあえずやってみて、原因を見てみましょう。I先生に確認したら、1－2Gyでも、放射線性宿酔みたいのは出ることもあると。上部消化管は広がっているので、可能性はあるといっていたそう。バイタルは変わりないし、全く動かないわけでもないので、脳出血とかではないと思うが。ただ気持ち悪くて元気ないだけならいいんですが。。原因見て行きましょう。

汗少ないから、尿量もとても多い。

採血。ラボデータ変化なし。貧血やや進行している。ＣＲＰ→。

11時。胸部X線。Ｘ線が刺激になったのか、吸痰時反応して、激しく体動する。両手はもちろん、右足を膝からと言うより、大腿を持ち上げるような感じで、結構高く持ち上げていて、今日は左足も少し上げていた。腰も大分ひねるような動きあり。ただその時に、腹圧をかけるような、ふんふん、みたいな咳をしている。痰はあまり引けない。高羽さんはあせってＧ先生を呼んだが、来た頃には、大分おさまっていた。その後、ネフライザーをかけて、アンビューでもみながら、痰出ししたけど、大して、痰は出なかった。先生が平気で大きな声で呼びかけると、それに応じて、開眼するようなタイミングだが、微妙。その後はまだよく眠っている。

午後3時半、お義母さんにバトンタッチして、どうしようか迷ったが、安定しているようなので、自宅まで行った。、娘は行きの車の中では、全く眠らず、ママの膝の上に転がったりしながら、歌を歌ったり、外を見たりしていた。うちでは、おこさまピアノや、タワーになるコップで娘は遊んでいた。私は手紙の整理をしたり、電報を打ったりした。帰りの車の中では、ころっと寝てしまった。

戻ってバトンタッチ。私がいない間もずっと落ち着いていたみたい。

午後10時、Ｇ先生が、Ｔチューブからレスピレーターに交換。今日のＸ線、先日のＣＴを放射線科Ｉ先生にみてもらったが、転移の所見はないとの事。本日のＲＴの時も、病室を出ようというときにも、既に気配を察知するように嫌がり、ＲＴ中も、結構じたばたしていたよう。戻ってきた時に、左から、Ｇ先生が呼びかけると、目線がそちらを向いたよう。ただその後から、看護婦さんが呼んでも、目線は動かなかった。微妙なんですけど、でも明らかに反応が上昇してきてると思います。それに全く医学的ではないんですが、見開いた時の眼に力がありますよねーと。ラボ、Ｘ線、全身状態から考えて、やはり、放射線性宿酔(二日酔いみたいなものらしい。。。）疑い。上体を起こそうとするような動きもあったと。また今日、リハビリテーション科とのカンファあり、せっかく脳炎良くなって来ているので、元気になった時に拘縮残っていてはもったいないので、積極的に取り組んだ方がいいという事になり、Ｋ先生と相談して、来週あたりに神経ブロックすることを考慮中とのことだった。

6月23日 術後34日目 放射線治療（ＲＴ）2日目 なべつかみ 嘔吐

今日は昨日と比べると、じたばたしていないというか、やや寝気味のよう。起きるとやはりバタバタしていて、右足も膝を曲げて上にあがっている。口はべろべろはせず、どちらかと言うと起きているときは、きゅっと結んでいる。痰はとても少ない。汗も少なく、尿量グッド。経管栄養は今までどおり。明日より、↑するつもりだったが、夕食の途中、あと少しで、嘔吐したため、やはり明日からもこれまで通り行くこととなった。

昼過ぎにリハビリのお姉さんが来てくれた。私たちはよく動くようになったと喜んでいたのに、先週まで動いていた範囲まで動かなくなった。左手は、脳障害が原因の硬縮なので、たぶんブロックとかしないと治らないと思うと言われた。なんかリハビリ的にはよくなってない、むしろ悪いと言われてがっかり。

お義母さんがkubojyaの手を保護するために、なべつかみを買ってきてくれた。あと、お義父さんがタオルをたくさん持ってきた。タオルはもう収納場所が無いよー。なべつかみはkubojyaの手が腫れてたりして、入らなくて、使えなかった。私はお風呂に行って、その帰りに100円ショップで色々見てきた。サポーターも付けるといいかな。。とか、巾着がいいかな。。とか、思って色々買って行った。ノートＰＣとかを入れるような少しクッションぽい素材で出来た巾着をグローブみたいにして被せた。ただ、放射線後は割と元気が無いので、あんまりがしゃがしゃやっていない。

４時頃、放射線治療に呼ばれた。また５時頃までかかったよう。私がお風呂から戻ると、kubojyaがＲＴ（radiation therapy,放射線治療）から戻って清拭とかされていた。RTはスタッフも慣れてきて、本人はかなりじたばたしていたが、つつがなく出来たそう。抑制帯をがっちり付けてやれば行けそうですと。

ＲＴが終わった後、なんとなく眠そうで元気ない感じ。呼びかけると、目を開き、少し手をバタバタさせるが、すぐ眠ってしまう。疲れているのか。。。

夜の経管栄養終了間近と言う時に、それまでもなんだか少しずつ口から唾液をよだれみたいにして出していたが、ゴボっといいながら、結構多量に吐いたので、驚いて、看護婦さんを呼んだ。呼んだら、Ｇ先生も呼んでくれて、胃の内容物を少し吸った。始めかなりの量のガスが引けて、おそらく呑気で、たくさん胃の中にガスがたまっていて、お腹が張っているところに、栄養が入ってきて、気持ち悪くなったものと思う。放射線性では、この程度の線量では来ないと思うが、Ｉ先生に確認してみるそう。下まで行って、ＲＴ受けて、結構疲労の原因となっているのかもしれない。胃内容引いたら、ずいぶん楽になった様子。内容物は大量のガス、胃液、ラコールは少量で、結構栄養は胃から十二指腸へ流出した後のよう。明日から予定していた栄養量の増量は見送ることになった。びっくりした。はあ、なかなか思うようにスムーズには進んでいかないのかな。せっかくラコール上昇かと思ったのに。。その後は、殆んどうとうとした感じで、吸引や便の清拭などのときは少し動いているが、間もなく眠ってしまう。吐いてはいなかった。

6月22日 術後33日目 ＲＴ（放射線治療）開始 右足も動く

夜中も寝たり起きたりでばたばたしてたみたい。血中酸素濃度は良好。尿量もまずまず。朝からかなりじたばたしていて、タオル、メディサームを剥ぎ取る。どうしても手をタオルでこするため、人差し指の第2関節が、こすれて傷になり、血がにじんでいる。看護婦さんが消毒して、テガダームみたいなものを張ってくれた。また、ベッド柵にも両腕をばんばんぶつけているから、皮下出血している。足は余り動かさないが、両手の動きはかなり凄い。左手の手首はやはり変な向きで、病的に屈曲している。

昼頃から、右足も少し上げるようになってる。膝を曲げて持ち上げる。頻度はそんなに多くない.。ただ、これも今まで無かった動きで、日毎に変化がある。一時、べろべろ出していた舌は、あまり動きはっきりせず、今日は口閉じ気味で、時々、ちゅうっ！と吸ってる気がする。夜まで一通り、じたばたして、しばらくすると疲れて落ち着くが、また少しすると動き出す。

経管栄養ラコール300ｃｃ×3回のまま。

昼頃、ムンテラ。まず、放射線科Ｉ先生が病室に来た。kubojyaがずいぶん動くようになっていたので、驚いていたよう。でも何とか押さえながらでもやってみますと。まず今日より、土、日を除いて、再来週の月曜まで1日1Ｇｙ×10日間＝10Ｇｙ照射。始めは、右全肺から全縦郭まで。一部、肝、腎までかかるが、問題になる線量ではない。放射性肺臓炎もリスク高くは無いが、起こり得る。ただ、通常の時間当たり線量の半分の線量で、ゆっくりじわっとかけるので、殆んど問題ないと考えている。病期は正岡Ⅳa、組織はＢ2。じっと制御不能なほど、体動上昇してきたら、照射方法等考えないとならない。抑制帯のみで、sedationはかけない予定。腹部はよく見てないので再確認する。頚部リンパ節はsweliing無いと考えている。

その後、しばらくして、神経内科Ｋ医師よりムンテラ。この際にkubojyaの勤めていたＮ病院での、定期健診のＸ線も見た。ＢＨＬ(肺門リンパ節腫脹？要精査。）で引っかかっていた。今まで、Ｋ医師は決して私達にいいことを言わなかったけど、今日は改善と考えて良いと思うと言っていたし、kubojyaの動くのを見て、声をかけるのにも、いつも、「ｋubojyaさん」と言っていたのに、今日は「kubojya先生」と呼びかけていた。何だか人扱いされているようで嬉しかった。今覚醒に向かっている状態だと思うので、今後はbed sideで、本人が聞こえる所では、severeな話しはしないほうがいいと思いますと。

なんとなく希望が出てきた。今後改善していって、車椅子とかになって、放射線治療も終了したら、転院も考えたほうがいいと思うと。車椅子の生活なんて、今からはまだ想像がつかない。Ｋ先生がそんな話をすることが、リアリティがあって嬉しい。

昼過ぎ、清拭時間になったので、私と義父母3人で、Ｂ１のレストランで、御飯食べに行った。皆なんとなく興奮気味だった。

放射線治療始まる前にと思って、風呂屋へ。今日は行きだけ送ってもらって、帰りは歩きだったので、久々にゆっくり中にも浸かって来た。

戻ると、予定よりちょっと早いが、4時過ぎに呼ばれて、放射線治療に行っていた。戻ってきた時、Ｇ先生に話し聞いたが、抑制帯でしっかりしなければ問題なく出来たそう。よかった。胸にマジックでマーキングされていた。照射時間はせいぜい15分程度だが、移動含めると結局1時間程度かかる。

午後6時半、昨日約束したばかりなのに、後輩のＹくんが、オルシェボンというタルトを買って持ってきてくれた。「ちょうど、夕食後ぐらいかと思って。」とか、さすがに調子いいところを見せていた。確かにフルーツたっぷりの美味しいタルトだった。お腹が膨れた。

昨日と２夜連続で、今日の健康のテーマが、「高次機能障害について」だった。昨日は病因や、実際の患者さんを紹介。今日は治療とリハビリについてだった。おそらく、kubojyaが治っていく段階で１番最後まで残ると思われる障害だと思うから結構真剣に見た。記憶障害、注意力低下、遂行障害、性格変化など、リハビリで結構改善するし、薬物治療もあるらしい。発症後１年以内であれば、改善の可能性も高いらしい。がんばろう。

手のバタバタでこすれることによる指の甲の擦り傷に対し、看護婦さんたちが色々やってくれて、結局手ごとタオルで包むという事になった。ボクシングのグローブのようになっている。後、柵をガンガン殴っているので、腕があざだらけになってきたため、柵にベッドパットを乗せて、叩いても痛くないようにしてくれた。

夜まで、じたばた落ち着かず、レスピレーターに乗せてからも、呼吸数過多で鳴りまくってしまう。本日も尿量少なめだった

6月21日 術後32日目 ＭＲＩと体重測定

夜中も結構起きてて、バタバタし続けてたよう。発汗も結構多い。朝から右手の動きは活発。オムツの所こすっていて、ぼろぼろになっており、わき腹のところが、こすれて赤くなっている。バルーンカテも抜けてしまいそうで怖いから、下に向けて出しなおした。左手も、右手ほどではないが、肩、肘の関節を動かして、じたばたしている。腰の辺りをひねるような動きをしている。足は余り動かないよう。前の病院の時をほうふつとさせる感じ。

経腸栄養はそのまま継続。朝の採血の時もバタバタ動いてしまい、Ｇ先生は大変そうだった。午後になるにつれて、動き次第に激しくなり、左手もかなりバタバタしている。これでほんとに放射線かけられるのかなー、と言うほどよく動く。メディタームや上に乗せたタオルどんどん引き剥がしてしまう。

午前のうちに、両手浴と、清拭を終わっていた。

昼頃、Ｇ先生がきて、さらにバタバタしているkubojyaを見て、驚いていた。朝よりさらに動いてますねー。と。

本日の採血、ＣＲＰ０．５、ＷＢＣ１１０００、腎臓n.p.肝機能はまだ低下。コレステロールは低栄養なのに、まだ結構高いらしい。

クリーンチューブから痰が引けない。血中酸素濃度下がらない。誤嚥低下していると考えられるので、そろそろ、経管栄養を増やして行きたいと考えていると。

本日は動き激しくなった時に、発汗上昇するものの、尿量はgood。

午後5時、ＭＲＩ。そくユニトミン前回と同様に使用。すこしずつdullになっていて、ストレッチャーに移され、30分ぐらいで戻ってきた。体重測定のストレッチャーに乗ったら、86キロ。医者的には少し痩せすぎだって。

ＭＲＩの間、顔出しに来たＹ先生としゃべった。今度ケーキ買ってきてもらう約束した。

ＭＲＩ後はユニトミンの影響でしばらく眠っていた。この間は血中酸素濃度も下がり気味、手足の力が大分抜けていて、右手は殆んどぶらぶらに。左手は手首はやはり屈曲位のままで、無理に動かすと、少し動くが、伸展はしない。足はやや動くが、やはり硬い。

午後10時頃起き出し、午後11時、またかなり激しく動いて、レスピレーターのチューブをはずしちゃったり、クーリングマットを落っことしたりしていた。でも、またしばらくしたら、眠ったよう。

6月20日 術後31日目 左手も動かすの！

夜中は割とstableだったが、また朝5時より、発汗上昇で、右手を盛んに動かしだした。7時まで発汗3＋だったが、私がひげを剃ったり、声をかけたりしているうちに落ち着いてきて、また眠りだしたようで、発汗↓、手の動きもおさまり、心拍数も減少した。そのため7時半から経管栄養した。その後はうとうとしていて、心拍数も下がりっぱなし、目をつぶっている。

9時半頃、Ｇ先生がレスピレーターをはずしに来たが、その時には目を覚まし、またしきりに右腕を動かしていた。右半身の痙性は取れてきている。今は左の方が緊張強いようと。

その後、しばらく起きて、怒ったような顔をしながら、右手をバタバタし、大汗をかいて、しばらくすると、落ち着いてうとうとし、また目を覚ますと、ばたばたを繰り返した。そのため日中は尿量少なく、水を交換したら、反応して、尿量は上昇した。

血中酸素濃度は99－100パーセントで安定。痰も多くなく、ボーカレートからはやはり殆んど引けてこない。脱水で痰が硬くなってるだけじゃないと思うんだよなー。たぶん、誤嚥が減少しているんだと思う。

栄養そのまま。痰少ない。

昼過ぎ、父母が来た。その間は、娘とずっとあそんだ。まず父に病室にいてもらって、娘と母と3人で地下１階でご飯を食べた。「またご飯食べるのー。」と言っていた。確かにここのところ、娘と会うときは、必ずレストランに入っている。待ってる間もおとなしくしていて偉かった。ご飯も上手に食べてて、スプーンですくったご飯を口に持っていくとき、左手をお皿みたいにして受けてる。その姿が大人っぽくて笑ってしまった。その後は１階のロビーのところで遊んだ。始めに膝の上でゆすったりして遊んでた。あーちゃんがプレゼントのクレヨンと画用紙を持ってきたら、いつもは書いてーと言うのに、今日はせっせと自分で絵を描いた。はじめ意味不明の丸を描いたりしていたが、３０分ぐらいしたら、なんとなく顔を書き出して、終いには、胴体、手、足、耳、髪もつけて、色もつけて描いてた。普通子供って、ぎゅっと握ってぐりぐりと書くような気がするが、クレヨンをかるーく持って、しかも殆んどちゃんとしたペンクリックをして、さらさらと描くんだよねー。器用になりそう。その後、一緒に自販機でジュースを買った。お金入れて、ボタン押して、取り出してを自分でやった。

次に外に出るー！と言って、お庭のところで、ママもはしろー！と言って、一時間ぐらい追いかけっこをした。１階びたーんと転んだけど、立ち直りが早くて、全然泣かなかった。５時近くまでいたので、結構ゆっくり遊べた。車まで送っていって、握手ーっでバイバイバイをして別れた。ニコニコ笑っていて偉かった。

戻ってみると、また右手をばんばんやってて、あーちゃんも驚いていた。やっぱり昨日はこんな動き無かったって。

午後6時、お兄さん夫婦がきた。2週間前は目開きっぱなしだったけど、今日はよく瞬きするし、表情がずっと良いといっていた。

午後7時お風呂へ。戻ってみると、あーちゃんが、「なんか左手も動かすの！」と興奮していた。その後も見ていると、右腕はひねったり、外側に向けて動かしたり、かなり微妙な動きまでしている。左手は手背の所は屈曲位で硬直しているものの、腕ごと、あるいは肩から動かそうとしている感じ、いまは右よりも左が筋緊張強い感じ。

午後10時、Ｇ先生がレスピレーターを付けに来たが、その時もかなり手をバタバタしているのを見て、「やあ、パルスはやっぱり何か変化起こしますねーと。」

6月19日 術後30日目 根っこが優しいよな。右手動き出した。

夜中は安定。

朝から結構な発汗。清拭をしてくれたが、すぐに汗をかき始めたので、救急外科から、とりかえしたクーリングマットを使用したら、発汗減少した。尿量も上昇。清拭中に看護婦さんたちがやっているのを見て、｢これが永続して、家でやることに鳴ったらきついですねー」と軽く話したら、「もしこれが続いたとすると、介護する人が3人はいないと無理だと思います。と言われた。その他にも、「在宅ケアの看護婦もいるし、介護認定が受けれると思います。」「転院とかの話が出ています？｣など悪気はないものの言われてショックだった。今まで、この状態が永続するという事は考えていなかった。また悲しくなって、ぼろぼろ泣いてしまった。そしたら、「すいません、変なこと言って」とフォローするように、去年入院していた脳炎の人の話をしていた。30代後半の男性で、去年3－6月まで入院していて、入院後まもなく呼吸が悪くなったため、気管切開もしたそうだが、1月ぐらいして、急に舌をべろべろやりだして、それから1月ぐらいして、夜中に足をバタバタして、けいれんかと思ったら、ストレスで暴れたらしい。その後、間もなく何か言おうとしているので、ペンを渡したら、自分の名前を書いたらしい。結局歩いて、自分でご飯も食べられるようになって退院したそう。ただ、良くなることばかり、考えていたけど、介護必要なぐらいの障害が残る可能性は少なくないんだなあを再度思い知らされた感じ。

今日は汗書きまくって、洗濯物多かったので、2回洗濯機まわした。

午後、Ｓさんが来てくれた。Ｓさんは根っこが優しいよな。kubojyaの手をそっと叩いて、「kubojyaまた飲みに行こうよ｣とたくさん声をかけてくれた。

あーちゃんがお茶してくればと言ってくれて、地下一階でお茶した。Ｓさんは外病院に行ってから、ストレスで70キロあった体重が、65キロだって。今回はチョコパフェ食べてたけど。

「何とか普通に生活できるぐらいにまでなるといいけとなあ。」と言っていた。

「また飲みにいきたいねー。ほんとに。」

「でも、この前よりずっとらくそうだし、まだ1ヶ月かな。もっと良くなりそうな気がするけどなー。」と言っていた。

「僕が来て、kubojyaに話しかけることが少しでも刺激になるんだったら、また来るから。おみやげリクエストある？｣等と言っていた。心にしみた。

お茶からＳさんと2人で戻ったら、kubojyaの弟のてっちゃんが来ていた。てっちゃんは「あの人見たことあるし、おにいちゃんと3人で一度飲んだよ。その時、kubojyaの前の彼女は。。。とか話してたと。」

私が、「あの人、私と付き合い始めたとき、kubojyaに私でいいの？　外病院に行けば、若い可愛い看護婦さんいっぱいいるよー。とか失礼なこと言ってたんだよー。」と話したら、

「あー、そんなこと言ってた。」だって！失礼な！そんなところでまで、そんなこと言ってるなんて。

今日はクーリングマット復活後も、やや体温高めで、発汗も多め。夕方になって、気温の低下と共に落ち着いてきたみたい。周りが暑くなってきたせいもあるのかな。

お義父さんが、「kubojyaべろ出してみろ、右手上げてみろ、下げてみろ」などというのに対し、応じていることもあるようにも見える。

逆に左手は手首屈曲位のままで、あまり動かないで、力はそれほど入っていない。また首が時々枕をはずそうとしても、はずれないほど固い時もある。ベッドが凹むほど、後屈している。また、顔が右に向いていることが多く、左に向けようとしても向かない感じ。

栄養はそのまま。ラコール200ｃｃ白湯100ｃｃ×3回/日

今日は痰が凄く少ない。発汗で脱水気味になっていて、痰が固いのかもといわれたが、明らかに少ないと思う。血中酸素濃度99%で下がらないし。それにいつも経管栄養中は唾液が上昇して、それをごくっと嚥下様の動きをしたとたんに、ボーカレートのところに溜って、グリーンチューブから引けてきていた。今日はいつ引いても、グリーンチューブｋら引けてくるものが、少ししかない。誤嚥が減少しているのでは。

午後10時、Ｇ先生がみえた。私が↑の事を話すと、「確かに胸の音とてもいいです。血中酸素濃度も下がってないし、やっぱりパルスやった週末は何か変化ありますねー」と。

血中酸素濃度、夜間も下がらず。寝入ると心拍数50ぐらいまで下がって、アラーム鳴る。ただ、手で脈を取ると、そこまで徐脈にはなっていないようなんだが。。

20時30分頃、皆が帰った後に、眼を覚まし、べろをべろべろやっているし、右手を盛んにじたばたしていた。

今までは、胸に付いたままするようにして、上下していたが、この時は胸からもはなし、浮いた状態でバタバタ上下したり、手首を動かしたり、今までの動きとは明らかに違うようだった。30分から1時間続いて、寝た。

6月18日 術後29日目 うちは時間が止まっている。

昨日で、パルス2クール終了。あまり状況に変化無い様に見える。クーリングマットは暑くなってきて、救急外来で使用頻度高くなるから返して欲しいとの事で使用出来なくなった。氷枕のクーリングではどうしても体温は上がり気味で、発汗も結構多い。尿も濃縮していて量少なめ。そのせいかハヒハヒした感じで、辛そうに見える。顔もすっきりした表情ではないよう。

午前中にグリセリン浣腸したら、便が大量に出た。

昼頃、G先生が来た。軽く診察して、睫毛反射はとても良い。吸綴反射（口の周りを刺激した時に赤ちゃんみたいにちゅぱちゅぱするという原始反射）は↑している。すなわち、橋から脳幹の障害を意味する。

上半身の体位はギャバロンの影響もあるのかもしれないが、肩から腕が下に下がってきた姿勢になったきて、good。瞳に光を戻しつつような表情に見えるんですよねーと。せっかくこの5－6日は発汗低下して、尿量も安定していたので、この時期にクーリングマット返却を迫られて、とても残念なんですが。。と謝っていた。本日午後に脳波、月曜にMRI、本日放射線科I先生にミーティングをお願いしている。長い経過の疾患とはいえ、当初の目的の手術と放射線療法は達成しな区ちゃならないと考えていると。

パルス2クール終わり、なんとなくまた無力感に襲われているのか、また気分がうつ。昨日持ってきたCDに、ABBAのThank　You　For　The　Musicがあり、聞いていたら、さらに悲しくなった。5月4日に買った風船がしぼんで、転がっていたこと。ビールの残り、5月8日にK病院で、自分で買っていたカルピスの缶の残り、うちはあの時のまま、時間が止まっている。どうしてなんだ。kubojyaだけがあそこにいない。またあのうちで、娘と、パパとママと3人でいつもみたいに暮らせる日は来るのかな？もうやだよ。今日は泣いてばかりいる。どうして目線が会わないんだ。

血中酸素濃度はいい感じで、98%位をkeep。痰も普通。グリーンチューブから、引けるのもが減っていると思う。誤嚥が減ってるのでは？とも思ったが、看護婦さんは発汗でやや脱水になり、分泌物が減っているのではないかと。

午後2時、脳波done。

脳波中、外に出ている時にあーちゃんが来た。私はロビーでぐすぐす泣いているとこだったので、びっくりしていた。訳を話したら、昨日から、お父さんと2人で、クーリングマットの事を話していたようで、今日もないんだったら、もう家で買っちゃおうかということになった。あーちゃんが婦長さんに値段とか聞いてみたら、120－200万円ぐらいだと。

その後、放射線科のI先生がやってきた。パルスやっても、それほど顕著な変化は無いようだが、来週の月曜か火曜から、放射線療法始めると。1Gy/1日でまず10Gy照射。出来れば具合を見て、50Gyまでかけたいところ。1Gy/日も、10分ぐらいかけて、ゆっくり当てるので、放射性肺臓炎のリスクは結構低くなる。病理学的には、リンパ球優位型で、この型が、palaneoplastic(傍腫瘍性）の症状を起こしやすいんだそう。

経管栄養、ラコール200cc、白湯100cc×3回/日のまま。

脳波の後も、洗髪、清拭などでなかなかは入れなかったので、その間に私は風呂屋へ行った。

風呂屋から戻ると、部屋に扇風機が入っていて、部屋がが少し涼しくなっていた。kubojyaの発汗もさっきよりはずっといい。その状態でよく見てみると、また変化があった。

1、舌を出してくる。口のもぐもぐはあまり無くなり、むしろ舌を口内でもにょもにょしたり、前に出したりしている。

2、手を胸の前で、上げたり下げたりしている。

3、腰を曲げるだけでなく、腰を持ち上げるような動きをする。　全身の動きが大きくなった。

放射線科I先生が何回かやってきて、どんなふうにして、照射するかを、相談していった。火曜昼にムンテラしてから、夕方から始めるよう。

夜、神経内科のG先生、K先生がみえた。お義父さんも前から聞きたかったことを質問した。

火曜から、放射線を始める。

放射線を始めると、組織が破壊されて、またどっと抗原がばら撒かれて、悪くなる可能性はあるか。またその際にあらかじめIVIGで免疫強化しておくということはどうか？

→放射線だけでも、結構な侵襲なので、今後は合併症対策をメインに考えている。パルス2回やっていて、免疫は抑制されていると考えられる。また、IVIGは他者からのものを入れるので、アレルギーなど起こすこともある。本来は、パルス、IVIGなど、急性期に行いそれでrescueされた神経細胞が、ゆっくりと時間をかけて回復するのを待つしかない。急性期の治療はもうやりつくしたと考えてよい。

お義父さんより、血漿交換、免疫吸着はどうか？

→上記と同様の理由により、今は急性期に行う治療をリスクを侵して、これ以上やるつもりはない。画像検査からも、今はむしろ回復期に入っていると考えられる。免疫学的な治療でこれ以上負荷をかけて、かえって合併症を増やしたくない。

夜にかけては、クーリング、扇風機で、発汗、体温抑えられている。