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本来は２ヶ月ぶりのステラーラのはずだった、、、
忘れもしない２０２５年１２月２０日
世間や社会はクリスマスムード一色で俺も去年の入院があるので
その雰囲気を楽しみたかった
でも
でも
ストーマが限界で悲鳴を上げていた、、、
ずっと交換のたびに写真とコメントを残してるんだけど
この日は本当に最悪な日だった
・まずストーマの横に直結して肉芽がある
・これがビリビリ痛い
それだけならいい
この肉芽はストーマの術後２ヶ月後から発生している
・そして皮下の腫れ
これもパンパンで膿袋が皮下にあるのがわかるくらい硬く腫れて痛い
・そして熱もすごい
毎日アイスノン４つ回して冷やさないと寝れない
もちろん毎日セレコックスとカロナール飲まないと1日を過ごせない
・一番の問題はこのストーマが瘻孔していてこの肉芽から
糞汁やエアー（おなら）が出ること
これはストーマ排泄しようと圧迫された時に肉芽の方に抜けるんだよね
これは実はまだ塞がっていない
この皮下の腫れも術後２ヶ月で発症
阪大では原因不明でわからない
多分この頃からはもう傷口と腹腔が癒着したんだろうな
こんな短期間でクローン病の潰瘍で瘻孔になるわけもないし
本当に俺のクローンは必ず末端に症状が出る、、、
ストーマになったからもう痔瘻から解放されると思ったのに、、、
ストーマでも俺の場合は発症するのね
実際去年の１０月くらいに
覚悟決めて手術するつもりでCT取ったんだけどね
瘻孔なしって検査結果
でもその時もその前もそして今も肉芽からは便も膿もエアーも出続けている
話を１２月２０日に戻してね
その時も腫れた患部を押して絞って排膿をするわけ５０mlくらい出るんだよ
出すと身体がすごく楽になるけど
それは皮下に便が入り込んで炎症して膿んで腫れてそれを排膿しているって
イタチごっこなわけじゃん
もちろん先生にも相談しるわけ画像見せて
そうしたら手術はできるけどストーマ上げ直しで瘻孔もあるから
中々大掛かりな手術になるよと、、、
でも今一応、入院せずに日常生活できているなら
通常の内科的治療で良くしていくのが最前では？って投げかけられた
仕事あるしさ、、、
お金のこともあるし
もちろんさ健康は大事だけど
タイミングがあまりにも悪すぎるし
これって根本の解決にはならないから
また手術しても繰り返すんじゃなかって
新しい薬も、治療もあるわけじゃなかった
そしてこの日から固く誓ったことがある
こんなに辛いのはもうほんとにゴメンでこんなに辛いなら
俺は食事を捨てると決意した
まずは脂質は徹底的にカットすること
一日１０g以下にすると誓った
ここから一ヶ月
本当に徐々に良くなっていった
排膿の量は相変わらずたくさんで出す度に楽にはなったけど
寛解までに雰囲気はまるでない
抗生物質も色々変えてはみたが劇的な効果は感じられなかった
でも脂質制限だけは守りきっちり守った
牛肉をやめ、焼き肉を食べず、ポテチもケーキも食べない
ラーメンだってマクドだってもちろんやめた
全部全部やめた
それでもよくはならなかった、、、
一ヶ月後
また腫れ始める
写真のコメントを見るとうろたえたって書いてある
もう全然ダメだなって
原因は脂質じゃないのかって？
一体どうすりゃいんだって
腫れが限界を突破して皮膚全体が破れて破裂しそう
そうそして皮膚が破れた
誓いを立てた一ヶ月後史上最高にストーマが終わった、、、
膿が大量に出て皮膚が爆発した
広範囲にケロイドでぐちゃぐちゃになってストーマは1日しか持たなかった
もう抗生物質もステラーラもステロイドも効かない世界
八方塞がった、、、
もう施しようがない、、、
どうしようもないこの状況で
なぜか？俺はひどくやる気になった、、、
これでもダメならもっと徹底的にやるしかないと
なぜかこの絶望的な状況でも俺は自分と向き合うことを選んだ
まず食事を
・脂質制限以外にも
調べに調べて
・哺乳類の肉を食べるのをやめた
・動物性タンパク質をやめたホエイプロテインもストップした
魚は例外的にOKにした（様子を見ながら）
また
・塩分を抑えてカリウムを飲むようにした
これには裏付けがあって
俺は生の卵は全種類アレルギーでこのアレルゲンの根源が動物性タンパクだってこと
またその成分が特に強く出るのが哺乳類の肉ってこと
哺乳類は卵産まないのに、ここは実験的に毎日試行錯誤している
あと塩分は阪大の遺伝子研究チームが炎症性のサイトカインの物質の論文を出ていて
その炎症物質を抑えるのだ特に塩分だってことを調べて自分で突き止めてそれを実践してみようって
あとは皮膚や肉芽塗っていたステロイドをやめた
そしてストーマ管理を徹底的にやろうと決めた
洗うソープ
拭き取るガーゼ
剥がし剤
保湿
皮膜剤
パウダー
ストーマ本体
本当に初期投資にお金がかかったしランニングコストもかかるけど
ストーマに本気になろうって決めたんだよ
結構お金かかった、、、
でもここまで食事抑えてストーマケアもしてこれでダメなら諦め付くってとこまでやろうとうとね
抗生物質もフラジールに変えてた
院長先生は熱心だって喜んでくれた、嬉しかった笑
そこからがねすこぶる良くなった
マジで見違えた
だからあの神社の時もこれを抱えながら生きてた
今思うと結構全方位で精神カツカツだった気がする
本当に毎日満身創痍で良く生きてたと思う
振り返るとあんまり記憶ないかも、、、
なんか灰色の世界って感じだった気がする
そんなこんなで書いたいことは実は次の話なんだよな笑
導入を書くつもりが本編になってしまったわ笑
メルシーメルシー