- 前ページ
- 次ページ
かなり、久しぶりの更新 ( ﾟ∀ﾟ; )ﾀﾗｰ
実は、先々月から皮膚の症状に悩んでいました。
(顔、目の周り、鼻、耳、両手)
皮膚科でお薬を処方されてましたが、効果がイマイチ。
先生もおかしいと思ったのか、調べてくださり・・・
もしかしたら、膠原病かもとの事で血液検査。
抗核抗体の値が↑。
地元の総合病院へ紹介状を書いて頂き、先月末に総合病院へ。
血液検査実施。
当日わかる結果でレミケード起因の「SLE」かもと。
抗核抗体の値が↑の時点でネットで調べて、何となくそうかな～
と思っていました。
(「薬剤誘発性ループス」って病名かな？)
先週も総合病院を受診し、血液内科へ。
すると、月に２回膠原病の専門医が外来に来られるので
本日８日に予約を入れてもらい、受診してきました。
再度、採血と尿とレントゲン検査を実施。
当日わかる結果で・・・「SLE」の症状に類似していると。
おそらくレミケードが原因なので、中止の方向でUCの主治医へ
お手紙を書いて貰いました。
UCの病院へ連絡して、次回のレミケードは中止。
診察は再来週の予約日でいいとの事でした。
レミケードを中止して、症状が治まればいいのだけれど。
両手の皮疹が辛くて(ﾉ_-｡)
そんな中、明日は待ちに待った嵐のコンサートへ福岡ドームへ行ってきます！
楽しみがないとね♪
病気の事は忘れて、発散してまいりまするヾ(＠^▽^＠)ﾉ
お腹の方は、調子ヨシ！です。
７月４日に１６回目のレミケードと内視鏡を受けてきました。
気づけば・・・漢方も６月で１年が経ちました。
お蔭さまで、寬解できているようです。
４月後半に腸子が崩れましたが、５月にレミケードを受けて復活いたしました。
５月の受診日には、胸部レントゲンと心電図の検査も受け問題なしとのこと。
定期的に検査を受けて副作用には十分注意して漢方を服用していきます。
主治医から、他にも２０名ほど服用しているけど今の所副作用出ている人はいないそうです。
漢方は主治医から勧められたので、気にかけてくれてるようです。
内視鏡の結果も・・・Ｓ状結腸までですが綺麗でした。
その先は・・・私が痛がったのでＳ状結腸までで断念されました（;´▽｀A``
こちら、特定疾患の申請は８月頃に資料が届くはずです。
申請が通るか微妙なとこでしょうが、一応申請はしてみるつもりです。
ブログの更新ができなかった・・・というか、書く気がおきなくなってしまいました。
実は母が、４月に腰椎圧迫骨折になってしまい・・・、しかも骨粗鬆症。
骨がスカスカなので自然と骨が崩れていくのです。
毎週、レントゲンで骨が減っていってるのを見て治まるのか心配で・・・
しかも安静が必要。
今までできていたことができなくなり、介助が必要。
母はパーキンソン病なので、半年間介護のお勉強はしていたのですが
自分も難病になり体力も落ち、そう若くもないのでよけいに
介護は身も心も疲れがたまります。
ですが、ようやく・・・骨の崩れも止まり固まってきました。
しかし、崩れた骨は元には戻らないので痛みは残ります。
骨粗鬆症・・・怖いですね
自分も、ステロイドを服用していたので、なる可能性は高くなります。
予防でお薬は飲んでますが、普段のお食事で意識してカルシウムを補って
いこうと思います。
８月にはかかりつけの病院が新築移転します。
今より、通院時間はかかりますが
新たに炎症性疾患(IBD)センターも新設されるようです。
（他にもガンセンターとかも新設されるようです。）
レミケードも化学療法室でできるようになります。
今までは、空いてる診察室の硬～い診察台で受けてましたので背中や腰が痛いのなんの。
ちょっと、楽しみです。
そんなこんなで、ようやくちょっと落ち着いてきました。
ブログもちょっとずつ再開します・・・
てか、元々あんまり書いてませんがね(*つ▽`)っ)))ｱﾊﾊﾊ☆