2013年3月5日~3月9日(イホマイド・シスプラチン・ラステット)
入院前日の夜から、母が一週間泊まりできてくれていた。
腫瘍の大きさが変わらなかったことを伝えると
「まだまだ、これからトモミしっかりしなアカンで!」と、言われた。
今回のミタゾラムは、陽気になるより、機嫌が悪い酔っ払い状態が続き、母にいてもらって助かった。
治療終了日から食欲がなくなり(前回と同じ経過をたどる)お菓子のジャガビーを少し食べれるぐらいの週末になったので、O看護師さんに「エルネオパ」を早めに入れてもらうようにお願いした。
仕事の早いO看護師さん、早速月曜の朝より手配してくれて今回のクールは、12日間の入院生活で一時退院することになった。食事もほとんど摂取できていなかったけど自宅帰ると不思議と食べてくれる。
子どもたちは、みんなそうだ。家に帰りたい!帰っても日中は親子二人の生活なのだけど、ひと月の半分を病院で生活し、残り半分は家での生活。これは理想かもしれない。
入退院を繰り返す生活は、荷物の整理で大変だけど、病室からでれない外泊すらできない子どもたちのことを考えると、シアワセだと思う。でも、この生活を最後まで続けることができなかった。
今回3クール目終了の退院サマリには以下のことが記載されている。
脳幹部神経膠腫の予後は極めて不良であり、平均生存期間は10~15か月とされている。
今後はQOLを重視した治療を行っていくことが重要と考えられた。
最初のカンファレンスで、半年から一年と言われた生命よりも長い。
「いのち」って何だろう?この数字は統計なので、当てはまらない子どももいるはず…
残念ながら、ナナは統計の数字に当てはまってしまったけど…
今も、おともだちが再発で、厳しい数字を言われ闘っている。
その数字に惑わされそうになるかもしれないが、打ち勝てるように頑張ってほしい。
頑張れるチカラがある、治療の選択肢があるうちは、頑張れ!と敢えて言うようにしている。
でも、この言葉を使うには経験者しか使えないと思うので、それ以外の方は、「頑張ってるね。本当に偉いね。」とかで、とどめておいて欲しい。