今日ハルは退院しました
そして、状態についても
検査の結果が告げられました。
結果は、プラダウィリー症候群という
10000人から15000人に１人の
染色体異常でした。
症状としては、
乳児期は筋力低下、それによる哺乳障害
幼児期には、満腹中枢の未発達による
満腹感の欠如、それによる肥満
成人病の発症
知能・運動能力の遅れなどがあります。
もちろん、ハルはハルに変わりなく
息子夫婦も、落ち着いていました。
主治医の先生も
ゆっくりハルのペースに合わせて
対応していきましょうと
言って下さいました。
染色体異常ですので
治る事はありません
だけど、私たちは既にたくさんの幸せを
ハルからもらっています。
これからも変わらず
楽しい幸せな子育て、孫育てが
できたらいいなと思います
心配なのは、
プラダウィリー症候群が
あまり知られていない症状であり
(私も初めて知りました)
まだ、公的な援助体制が
できていない事です。
周囲の理解が得られにくい事です。
私が線維筋痛症で
周囲や公的機関の無理解は
身に染みているだけに
ハルまでそんな思いをするのかと思うと
切ないです。
こんな誰も知らないような病気が
どうして我が家に二人もいるのか
神様に不公平だよと言いたくなります
ハルの足です
しっかり歩いていきます。
みんな、応援してね。
ps. 前回もコメ返を返せずにいました。
しばらくは、コメ欄閉じさせて下さい
無理をしたことによる体調の悪さと
ハルの病状で、
実は一番ショックを受けてしまって、
立ち直りに少し時間がほしいです。
よろしくお願いします。