25日に第4回 難病ALSを語る会を開催しました。
体は少しずつ動かなくなっていくし、どこもかしこもヘルパー不足、訪問看護師不足だし、行政は親身になってくれないし、問題だらけ不安だらけだけど、それでも前を向いて生きていかないといけない。
戦友とも呼べる同病患者さんが沢山いるんだから、みんなで情報共有しながら励まし合いながら、頑張っていきましょうと思える会でした。
講師の宮野さん、車いすに乗って仕事も遊びも一生懸命。
日本国内だけでなく、ハワイやカナダや東南アジアなどを飛び回って遊んで、
仕事も患者のサポートも徹底的にする。
改めて、凄い方、カッコいい方だなーと思いました
