ブログを始めた頃に書いた入院についての続きをずっと保存したままで
載せてませんでした…
同じスティル病で、特に薬アレルギーがある方に参考になればと思い
載せる事にしました
スティル病が増悪中は薬アレルギーが出やすいのですが（肝機能も悪化するので）最初入院した病院では専門医が常勤で居なかった為、その知識のある医師が居らず、大変な思いをしました…
2013年7月に発症し
ブログを始めたのは2014年から
その当時のブログです↓↓
成人スティル病診断後、ステロイド治療が始まりました。
40ミリスタートでした。
結構すぐ身体の痛みも無くなり、熱も下がりました❗️
ステロイドすごっ
しかし…何日かするとちょっと熱が上がってきて…主治医の先生も首をかしげていました。
なぜか熱が上がるのが決まった時間。
そして気付いたのです。
抗生剤の点滴した後に決まって熱が上がり、2時間くらいすると落ち着く。
そのうち点滴した場所がものすごく痛くなり、その痛みが全身に広がり気絶しそうになりました。
病気の痛みとは絶対違う。
身体の中もかなり違和感。
寝られない。
点滴が合わないのでは…⁇
看護師さんや先生に聞いても、薬が合わない時は蕁麻疹とか出るはずし、数値は安定してるので病気のせいです。と。
何日間か点滴の度にひたすら我慢してました
夜中一人でその痛みに耐えて、もしかしたらこのまま死ぬのかもってすっごく怖くなって泣きながら旦那に電話したり
先生にも理解してもらえない不安って絶望に近かった。
ある朝先生が採血の結果を持って来て
「肝臓の数値がかなり高いです。(ALT3900)腫瘍マーカーも上がってます。血球貪食症候群になっています。」
？？？？
骨髄検査？輸血？？よく分からないけど深刻な事は確かでした。けど何より点滴が辛くて、
「とりあえず抗生剤の点滴止めて下さい‼️」
と訴えて、ようやく点滴を中止してもらいました。
すると…身体の痛みも熱も出なくなったんです。むしろ元気になったりして
そういえば昔から抗生剤によってムカムカしたり胃が痛くなったり合わないのがありました。
病気で肝臓弱ってる時の抗生剤でかなり負担かけたのだと思う。
薬物性肝障害？じゃないかと思う。多分。
先生は病気のせいですと言ってたけど
絶対に違う。
だって全然痛みと気持ち悪さの種類が違う。
症状は一番患者が分かってるのに。
採血の結果だけで判断しないでってホントに思った。
症状が劇的に回復し、数値もそのまま改善されていきました。
その間骨髄検査とか輸血しました…。
ステロイドは60ミリに…
点滴の抗生剤がダメだったので、内服の抗生剤、どろーっとした液体の抗菌薬も飲み始めました
嫌な予感は飲む前からありました。
で、数日後…やっぱり…
今度は
全身蕁麻疹
蕁麻疹出る前に、先生に内服もちょっと怖いですって言ったけど、数値がいいから大丈夫って…。
で、蕁麻疹…
だから言ったじゃーーーん
気道にまで出たらしく、呼吸は苦しいし、顔は真っ赤にパンパンに腫れ上がり、全身痒くて熱を帯びて熱くてたまらない
アイスノン何個使ったんだろ？
すぐぬるくなって何度も交換して。
落ち着くまで1週間近くかかったかな…。
結局調べてもらった結果抗生剤と抗菌薬の薬アレルギーでした
しかもかなり重篤な…。
これをきっかけに私は転院を決めました
遅過ぎたくらいだな
セカンドオピニオンで大学病院へ…