こういう病状の人が１０年も無償ボランティアを継続するということ。

毎年２月末日は
🚩#RDD世界希少難治性疾患の日　でした。

❄️北海道難病連の皆さまと共に札幌事務局の事務局長さんと🐰ぴょん太くんが北海道庁でのイベントに数年参加させて頂いて来ましたが

昨年、2023は東京世田谷区で
#世田谷区     #世田谷区社会福祉協議会
の後援での開催となりました。

長年、普及啓発に取り組んできた　
【　#ヘルプマーク• #ヘルプカード】の詳しい説明会ビデオを制作して上映会を開催しました。

今年は、残念ながら能登半島地震の大規模災害が発生して
#災害対策ヘルプカード　の啓発を優先して、忙しい日々を送っています。

#一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会
の代表理事は、
#特発性肺動脈性肺高血圧症（#原発性肺動脈性肺高血圧症）という100万人にひとりの
超！#希少難治性疾患 の当事者です。

奇跡と奇跡が重なり、新薬にも恵まれ、錠剤のお薬が著効して、また、在宅酸素療法、在宅人工呼吸器療法が良く効いて、致死率の大変高い希少難治性疾患ながら奇跡的に生かさせていただいています。

肺移植も必要な状態から現在でも、移植もせずにこうして
ボランティア活動を人工呼吸器をあてて🛏️上で継続して参りました。

#希少難治性疾患 はたくさんありますが、その中でも亡くなる方々が多い難病ですが
前を向いて明るく、幸せに過ごしています。

🍒社会貢献活動は、♡他人も自分も助けます♡

🍀日本でも希少難治性疾患の患者さん達が懸命に生きている事を知って頂き、更なる有効なお薬の無い難病のお薬の研究、開発にご尽力されている先生方、本当にありがとうございます。
2024/02/29

この🔻
動画は2023年RDD世界希少•難治性疾患の日in TOKYO 世田谷の様子です。

自分としては、動画制作、ポスター制作、ボランティア集めから、会場探し、後援の依頼や報告書類、会計提出、展示のラミネートなどなど、準備に猛烈に頑張ったと思います。

ぜひ、ご覧下さい。
🚩#世界希少難治性疾患の日2023 
世田谷区にて追加公演







🔺とんでもなく困難な無償ボランティア活動１０年


東京都世田谷区／北海道札幌市　市民活動センター

🚩#東京都世田谷区
昭和女子大学の隣
#世田谷区　立男女共同参画センターらぷらす
にて
#ヘルプマーク
#ヘルプカード　各　解説チラシ
#折り紙ヘルプカード　のサンプル　

🚩#北海道札幌市
札幌市 市民活動のコーナーにも長年
設置して頂いています。



#ヘルプマーク　は席を譲ってもらうためのマークではありません。

支援や配慮が必要な方のマークです。
正しい知識が拡がる事を願って💫💫💫

#一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会


アクセサリーヘルプマーク・おもちゃヘルプマークの販売、転売やめましょう❣️

#専用エレベーター🛗

東京都渋谷駅直結ビル内
車椅子♿️ ベビーカー、妊婦、怪我をされている方の
#専用エレベーター　

優先ではなく　#専用🛗に
#ヘルプマーク が付きました。




本当に必要な人が乗れなくならないように　
#おもちゃヘルプマーク 
#アクセサリーヘルプマーク
販売、転売　やめましょう❣️


🔺毎日新聞　10年目のヘルプマーク、

【フリマで売買　乱用懸念】

ヘルプマーク１０年を見つめて。。

ヘルプマーク誕生から１０年。
悪用や誤解、可愛いからほしがる人が増えるなど、なんでもありの様相にもなってきました。
【東京都など自治体は命に関わる緊急搬送や災害時の弱者支援に大きく関わる事を広く知らせるべきです。】
■ 2022/7/1.2（毎日新聞全国紙全国版朝刊連載記事。）より

2022.7／2 毎日新聞全国紙全国版連載記事掲載

2022年7月2日【10年目のヘルプマーク・毎日新聞全国紙全国版連載記事掲載
「ヘルプマーク」。誕生から10年目を迎え、利用は進んだが、本来の意図とは違う使い方をされるケースが出ている。
ヘルプマークの普及啓発を行う「ユニバーサルヘルプカード協会」の代表理事、渋谷みち代さん（59）。自身も難病の「肺動脈性肺高血圧症」を抱える。ヘルプマークの認知度が低かった2016年にボランティア団体「全国ヘルプマーク普及ネットワーク」を創設し、運営法人として19年に同協会を設立後も、全国からの問い合わせに対応している。