#一般社団法人ユニバーサルヘルプカード協会
の
代表理事は【肺動脈性肺高血圧症】という
100万人にひとりの超！希少難病で
2022年公開の邦画実写No.1！
映画『余命10年』（興行収入28.7億円突破）
同じ病です。
難病や希少難病は、昔から隠す歴史や文化が
日本にはありました。
私は難病になってから、
恥ずかしいとか
隠したいとか
カッコ悪いとか、自分は可哀想とか、、思った事は一度もありません。
難病を隠す時代はもう、終わりました。
どんどん知ってもらって
💫皆さんの知識を高めてもらう時代の到来です。
希少難病ゆえに、【自分にしか出せない】
医療検査データーを長年世界の医療進歩の研究に提供して参りました。
希少難病の検査データーの提供はどんな偉い立場の方にも
出せない、人類の貴重な医学研究の源です。
姑に、難病になんかなるなんて‼️
「前世 よっぽど悪い事をしていたんだわ。」
っと言われた事がありますが
そんな事を言ってる人は相当、昔のひとだと思っていて、何を言われようが気にした事がありません。
さて、ここ数年(一財)北海道難病連さまのお世話になり、ご一緒に北海道庁内で
＃ヘルプカード #ヘルプマーク の啓発をさせて頂いておりましたが
Rare Disease Day
#２月最終日は世界希少難治性疾患の日 ですが
今年、RDD2023 に向けて
RDD日本開催事務局代表さまにお越し頂き
みっちょさんと実際にお目にかかれてとても光栄でした。とおっしゃって頂きました。
RDD2023は 東京・世田谷・三軒茶屋駅近く
（渋谷駅の隣駅 急行）駅徒歩すぐ
🚩世田谷区民会館別館 三茶しゃれなあどホール
200名のホールで開催します。
詳細は下記に決まりましたので
ぜひ、ご覧下さいね。
🚩RDD日本開催事務局公認開催
【RDD ヘルプカード・ヘルプマーク✖️SDGs】
【いのちをつなぐヘルプカード・ヘルプマーク動画上映会60分】および
・ASV人工呼吸器、様々な大きさやカタチの多数の
人工呼吸器マスク、酸素マスク、
台湾製の人工呼吸器マスクや
医療関係者も、ほぼ見た事がない在宅医療機器も展示します。】
