小児循環器外来 と リハビリへ
昨日は大学病院の小児循環器科の外来と発達センターのリハビリ外来でした。先日買ったばかりの双子コーデの服を着させてお出かけあら、かわいいさあ、いざ出発！というタイミングで事件が大学病院が朝１０時からだったので８時過ぎには家を出るのですが、いつもと違う食事時間のせいか、出発しようとふーくんを抱っこしたとたん、大量嘔吐。なぜ？ 食事の量も少なくしたじゃん。時間もなかったので、急いで着替えさせ出発したのですが、双子コーデでは無くなりましたもう～頼むよ～このＴシャツ気に入ってたのに～パパはね、こうゆうの楽しみなんだから～で、予定より少し遅れながらもなんとか９時半には大学病院に到着。一連の検査もすませ、予約時間通り、１０時には診察室前に到着したのですがしばらくしても、呼ばれない・・・いつもの事なんですが、この小児循環器科の待ち時間は長いんです。時間だけが刻々と過ぎ、１１時を回り、１２時になっても呼ばれない・・・まだかまだか・・・１３時から発達センターのリハ予約が入っていたのでちょっとあせる発達センターへは車で約２０分。やばい・・・やっと呼ばれたのが１２時半過ぎで急いで診察室へ・・・先生「こんにちは。調子はどうですか？」パパ「特に変わったことはないです」先生「そうですか、ちょっと（胸の）音聞かせてね」パパ「はい」先生「うん、じゃ、予定通り１０月カテーテルね」パパ「はい、宜しくお願いします」って、ほんとに２～３分ですよ。２時間半待って。でもこの時は、これがありがたかった。診察が終わるとすぐに駐車場へ。間に合うか！？時間がないので、支払いは後ですることにしました。病院をでたのが１２時４５分で、なんとか１３時ちょうどに発達センターに到着。間に合った～ (間に合ってないけど)もちろんお昼を食べてる時間なんてありません。そのまますぐリハへ。まずＰＴ（運動面）。こちらは、もっぱら歩く練習です。ふーくん、まだ歩くことができません。支えなしで立つこともできません。２歳のころ、３歳までには歩くと思ってましたがあと２か月ちょっとで３歳なので、だめそうです。来年、年少組ですが、幼稚園は、どこも入れてくれません。生まれた時は、みなさんのブログを読み、幼稚園問題で凹んで泣くんだろうな～って想像してましたが、それ以前の問題でした。スタート地点にも立てない、面接すらしてもらえないので多分、小学校までは療育一本で行くと思います。小学校こそは、どこにするか悩めますように。まあ、ふーくんが楽しければどこでもいいんですけどね。あ、話がそれましたが、リハの方は、つま先立ちもするし、机にもよじ登るし、好奇心旺盛で良い状態。ハイハイも高バイ状態が多いので補助なしで、一人で立とうとしている段階。一人で立てるようになると、次は自然に足が前に出るのでサポートしてあげて下さい。との事でした。ほんとうにゆっくりですが、少しづつ少しづつ成長しています。よかった・・・次に、ＳＴ（接食）こちらが全然進みませんが今回は、朝ごはんを嘔吐し、お昼ごはんも食べてないし、ＰＴでたっぷり運動したしでこのＳＴでは、食べる食べる。先生もびっくり。ふーくん、お腹空いてたら好きなものは食べるんです。でもお腹空かせるには一回の量を減らしたり、エネーボ（経管栄養剤）を減らしたりしなくてはならなくて、これをすると体重減となるのでここのバランスが難しい。量を減らしてでも経口接種を優先するか・・経管栄養剤を押込み、体重増加を優先するか・・ほんとうに悩むんですけど今のところ、私たちの判断は体重増加に重きを置いてます。とりあえず体重を増やし、血管を成長させ、小学校へ入るまでに根治手術を終わらせるのが一つの目標です。ただ、根治が終わったと言っても、小学校高学年から中学くらいで再度、手術が必要みたいで、その後においても人工弁の寿命や、心内膜炎を考えると一生、手術とは隣り合わせなんだろうなと思ってます。病院側も将来のことは、あんまりはっきりと言ってくれませんが、かなり厄介なんだろうな～と。生まれた時は、根治まで、２回くらい手術がいるかな～？って言ってたのにもうすでに４回、胸開きましたからね。大学病院の小出し作戦の術中にはまってます（笑）あ、またまた話がそれましたがＳＴの先生にもその事は伝えてあるのでゆっくりでも、出来る範囲で、やれる事はやっていきましょうみたいな感じで進めてもらってます。そんな感じで今回のリハは終わりました。帰り道、とんでもない量の雨が・・・・ワイパーが追い付かないガラコ塗っとけば良かった。雷もすごい⚡️本人は疲れて爆睡でした～おつかれさま
