娘(小学2年生)は、サイトメガロウィルスが原因での難聴児です。
左右の聴力に差があり、
⚫左は低音が少し聴こえる
(250~500hzが裸耳で60~70dbぐらい。1000hzからはだんだん100dbに近づき、4000hzはほぼスケールアウト)
⚫右は、ほぼスケールアウト
なので、補聴器をしていても、恐らく左耳だけで聴いていたと思います。
定期的に行く耳鼻科のSTさんからは、3~4歳ぐらいの時から、『人工内耳を検討しては?手術のできる大きな病院で話だけでも聞いてみたら?』と言われてました。
だけど、左耳の補聴器で、ちょっと聞き取りは悪いかもしれないけど、口話が出来始めてるし、何より、赤ちゃんの時からいーっぱい頑張ってる娘に、さらに手術…。
つらい…。
と、人工内耳は避けていました。
5歳(年中児)の、他市の小学校(難聴学級)の見学が終わったころ、耳鼻科の医師から、
『今は左耳で頑張ってるけど、その左耳の聴力が落ちる可能性もあるよ。』
と言われ、ガーン❗と衝撃を受けました。
今、聴こえている音が無くなるって…。
この言葉がきっかけで、真剣に人工内耳を検討してみようと思いました。
かかりつけの医師からは、もしかしたら低音が聴こえる左耳に人工内耳をするかもしれないので、ハイブリットの手術が可能な他県の病院を紹介してもらいました。
まずは話を聞くだけでも、と思い、県外の大学病院へ。
結果は、片方だけであれば、まずはスケールアウトの右耳にということでした。
右耳を選択した理由は主に次の2点。
(この日、いろいろ先生から話を伺ったのと、時間が経って記憶があやふやになっています。表現が間違っていたらごめんなさい。)
⚫今、娘が聴こえている左耳の音が聴こえなくなる。(➕術後しばらくは、左耳が発音の先生になるのが良い)
⚫音が聴こえていない右耳の聴神経や脳の機能が発達途中であるうちに、音を入れてあげた方がよい。
何より、手術をすることで、聴こえが良い方の左耳が聴こえなくなって音のない世界になってしまうかも…という不安が解消されるのと、今まで活用していない右耳の聴こえが良くなるのであれば、手術しようと決心しました❗
そして、ハイブリットの人工内耳でなくなったことから、地元の大学病院で手術を受けることになったのですが、担当の先生がとても親切‼
手術を決心したあとも、折に触れ、何かわからないことがあったら、電話でもいいから聞いてね、とか、手術の前日でも止めてもいいからね、など、子を心配する親の気持ちに寄り添ってくれる素敵な先生です。
この言葉を聞いて、逆に先生は自信があるから仰ってるんだろうなと思い、すごく安心してお任せしました。
人工内耳の手術は、早ければ早いほど良いとされるなかで、子どもの了解を得ることなく親が決めるので、どことなく後ろめたさというか、責任の重さを感じてしまいます。
実際、私も手術を決めてから術後しばらくは、ずっとこの思いが付いて回りました。
だけど、術後2年を経過した今言えるのは、人工内耳をして良かった❗ということです。
手術や術後の話は、また今度。