今回はPNH(発作性夜間ヘモグロビン尿症)、私の場合について書きたいと思います。
再生不良性貧血と診断されたのは4年前です。
それからしばらくは何とか過ごしていましたが、
1年半ほど前から徐々に輸血が必要になりました。
そして半年前、病状が悪化。
ATG療法を受けることになりました。
治療後、2ヶ月目までは順調でした。
血液の数値も少しずつ回復していて、
「もしかしたら良くなるかもしれない」
そんな希望が見えてきていました。
ATGが効いたら、
また普通に働けるかもしれない。
みんなと同じように生活できるかもしれない。
自由に出かけたり、
未来のことを考えられるようになるかもしれない。
その想いを支えに、
野球観戦も我慢し、
療養中は歯を食いしばって過ごしていました。
でも3ヶ月目。
LDHが急激に上がりました。
そういえば、
朝起きた時に茶色い尿が出ることがあった。
腹痛もあった。
でもその頃、不正出血も重なっていて、
「そのせいかもしれない」と思ってしまっていました。
その後、PNHのフローサイトメトリー検査を行いました。
結果は、
症状とも検査結果とも矛盾がないと言われました。
つまり、PNH。
そのせいで、
貧血の数値は思うように回復しない。
その説明を聞いたとき、
本当に魂が抜けたようにうなだれました😨
ATGが効いたら、
普通の生活に戻れると思っていました。
でもPNHは治らない。
治す方法は骨髄移植だけ。
ただ、骨髄移植は高リスクだと先生は言いました。
いつ溶血発作が起きるかわからない恐怖。
強い疲労。
感染症への不安。
毎日、何かに怯えながら過ごしています。
ゴールが見えない。
PNHと診断されて4ヶ月。
まだ、この病気との付き合い方がわかりません。
同じ病気の人は、
どうやって気持ちを保っているんだろう😢