ここ最近、毎月の定期通院ではレントゲン・血液検査とも大きな変化はありません。
といっても血液検査ではKL6はここ半年ほどで徐々に上がり、1300程度になってきた他、肝機能関連の数値で「H」と出る項目も増えては来ています。
やはり長期にわたりステロイド等の薬を飲み続けると色々なところに少しずつ影響が出てくるんですね。。
でもまぁ、今のところ飛び抜けて悪い値までにはなっていないので個人的には良しとしています。
最近の悩ましいことで言うと、酸素量です。
半年ほど前は外を歩く時には酸素は必須であったものの、家の中ではまだなくても過ごせていたのですが、今年に入ってからは家の中でも酸素なしだと辛くなってきたので今は家の中でもほぼ、酸素を吸っています。
・この動作をするときには〇リットル
・この作業をするときには〇リットル
とある程度自分なりに決めていたのですが、それでも息苦しくなったり、胸に圧迫感が出たりと・・。
先日の通院時に主治医にも「どれくらいの酸素量が適切なのでしょうか？」と相談してみたのですが、「色々自分で試してみて、Spo2が90切らないようにしてみて～」と軽～く言われて終了しました。。
他の皆さんのブログを見ていると、酸素量の調整をするために入院する方もいらっしゃるようなので、自己判断で酸素量を調整して良いの？？とちょっと心配にはなるのですが。。
（ちなみにHOT導入時も入院等はなく、歩行検査等を行った後に流量を決めてその日のうちに酸素ボンベを持ち帰りました。）
気になるのは、
〇苦しいなぁと思う時に流量を上げると、今度は胸に圧迫感のようなものを感じてしまう
（この時のSpo2は95-98程度）
→酸素量は作業内容によってバラバラですが、多くても現状は5L程度なので、二酸化炭素が体内に溜まりすぎているという事はないと思うのですが・・
〇苦しい時に流量を上げるとSpo2は95-98程度に上がるが、心拍数が120程度のまま
（Spo2が上がっても、実は酸素が足りなくて心拍数が上がっている？？）
いづれの場合も、座って落ち着くと数値等も安定してくるのですが、苦しいなぁと思う時にどの流量が自分にとって適切なのかがわからず、試行錯誤しています。
はやく自分に合った流量が見つかりますように