今日はとっても爽やかなお天気でした
甥っ子１号くんに連れられて
公園で遊びました
というのも、甥っ子２号くんが急遽病院へ行ったので、１号くんを預かることになったからです。
みなさんご存知のとおり、
私には、来月３歳になる甥っ子１号と生後６ヶ月の甥っ子２号がいます。
Facebookにもしばしば登場する私の弟の子供たちです。
今日は次男の甥っ子２号くんについてお話させてもらいます。
昨年１１月２２日に誕生しました。
合指症＆合趾症で生まれてきました。
弟から連絡をもらった時、心臓がバクバクしていたのを覚えています。
新しい生命の誕生に喜んで感動しているのとはちょっと違うバクバクでした。
仕事帰りに病院へ寄っていきました。
どちらかというと、１号くんの時よりキレイな顔をしていました。
正直、「普通じゃん!!」って思いました。
でも、服をペロッとめくったら
５本の指がくっついていました。
手も足も。
こういう時、人って冷静になろうとするものです。
そして、頭の中で必死に言葉を探す。
私はそうでした。
１ヶ月後に県立こども病院を受診しました。
診断結果はアペール症候群（の疑い。）
何それ？？
指がくっついてるだけの話ではありませんでした。
５０万人に１人だそうです。
アペール症候群の特徴の１つである
頭蓋骨縫合早期癒合症もあります。
頭蓋骨を拡げる手術が必要です。
これから先、頭蓋骨や顔の骨の変形によって、個性的な顔立ちになるかもしれません。
お勉強も苦手になるかもしれません。
家族の不安は計りしれません。
外では忙しく働いて、家では主としていつも平静を装おうとしている弟。
母として、長男を育て、家事をやりながら、いつ急変するかわからない我が子を必死に守っている義妹。
今までとはちょっと違うパパとママのために、お兄ちゃんになろうとしている甥っ子１号くん。
何よりも、痛みや体の不調に耐えている本人の甥っ子２号くん。
２号くんのことは、普段、近くにいる親しい友人や仲間には伝えてあります。
医療従事者として色々調べて教えてくれた人。
自分の身内にも障害のあるコがいると打ち明けてくれた人。
自分自身が障害者である人。
何か自分に出来ることはないかといつも考えてくれる人。
みんながとても優しくて甘えたくなります。（いつも甘えてるかもだけどw）
みんなに支えられています。
本当に心強い。
本当に心強い。
いつもありがとう
今までだって、私には、私達家族には、
頼もしい仲間がいるってわかっていたつもりです。
だけど、改めてそう実感させてくれた甥っ子２号くんに感謝します。
いつも笑顔で癒してくれてありがとう
長文でごめんなさい。
今日、２号くんが急遽オペになるかもしれない状態でした。
また心臓がバクバクしました。
オバの私でさえこんな気持ちになるなら
弟や義妹は普段どんな風に生活しているんだろうと胸が締め付けられました。
だから、アペール症候群をみんなに知ってもらおうと思いました。
弟も義妹も頑張っています。
でも、二人が手抜きしそうになったら、ケツを叩いてください。
どうか力になってあげてください。
私は基本「なんとかなる!!」な性質なので大丈夫です
どうしても深刻になりがちだから、家族の中に私のような楽観主義者がいてもいいと勝手に思っています
私もこれまで以上に、大切な人たちを大切にしていきます
いつもありがとうございます
これからもよろしくお願いします
甥っ子１号くんに連れられて
公園で遊びました
というのも、甥っ子２号くんが急遽病院へ行ったので、１号くんを預かることになったからです。
みなさんご存知のとおり、
私には、来月３歳になる甥っ子１号と生後６ヶ月の甥っ子２号がいます。
Facebookにもしばしば登場する私の弟の子供たちです。
今日は次男の甥っ子２号くんについてお話させてもらいます。
昨年１１月２２日に誕生しました。
合指症＆合趾症で生まれてきました。
弟から連絡をもらった時、心臓がバクバクしていたのを覚えています。
新しい生命の誕生に喜んで感動しているのとはちょっと違うバクバクでした。
仕事帰りに病院へ寄っていきました。
どちらかというと、１号くんの時よりキレイな顔をしていました。
正直、「普通じゃん!!」って思いました。
でも、服をペロッとめくったら
５本の指がくっついていました。
手も足も。
こういう時、人って冷静になろうとするものです。
そして、頭の中で必死に言葉を探す。
私はそうでした。
１ヶ月後に県立こども病院を受診しました。
診断結果はアペール症候群（の疑い。）
何それ？？
指がくっついてるだけの話ではありませんでした。
５０万人に１人だそうです。
アペール症候群の特徴の１つである
頭蓋骨縫合早期癒合症もあります。
頭蓋骨を拡げる手術が必要です。
これから先、頭蓋骨や顔の骨の変形によって、個性的な顔立ちになるかもしれません。
お勉強も苦手になるかもしれません。
家族の不安は計りしれません。
外では忙しく働いて、家では主としていつも平静を装おうとしている弟。
母として、長男を育て、家事をやりながら、いつ急変するかわからない我が子を必死に守っている義妹。
今までとはちょっと違うパパとママのために、お兄ちゃんになろうとしている甥っ子１号くん。
何よりも、痛みや体の不調に耐えている本人の甥っ子２号くん。
２号くんのことは、普段、近くにいる親しい友人や仲間には伝えてあります。
医療従事者として色々調べて教えてくれた人。
自分の身内にも障害のあるコがいると打ち明けてくれた人。
自分自身が障害者である人。
何か自分に出来ることはないかといつも考えてくれる人。
みんながとても優しくて甘えたくなります。（いつも甘えてるかもだけどw）
みんなに支えられています。
本当に心強い。
本当に心強い。
いつもありがとう
今までだって、私には、私達家族には、
頼もしい仲間がいるってわかっていたつもりです。
だけど、改めてそう実感させてくれた甥っ子２号くんに感謝します。
いつも笑顔で癒してくれてありがとう
長文でごめんなさい。
今日、２号くんが急遽オペになるかもしれない状態でした。
また心臓がバクバクしました。
オバの私でさえこんな気持ちになるなら
弟や義妹は普段どんな風に生活しているんだろうと胸が締め付けられました。
だから、アペール症候群をみんなに知ってもらおうと思いました。
弟も義妹も頑張っています。
でも、二人が手抜きしそうになったら、ケツを叩いてください。
どうか力になってあげてください。
私は基本「なんとかなる!!」な性質なので大丈夫です
どうしても深刻になりがちだから、家族の中に私のような楽観主義者がいてもいいと勝手に思っています
私もこれまで以上に、大切な人たちを大切にしていきます
いつもありがとうございます
これからもよろしくお願いします