こたブロ

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潰瘍性大腸炎、大腸全摘記録、日常などなど
約17年前ほど前に潰瘍性大腸炎発症。
2023/2/27 大腸全摘手術

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お久しぶりのブログになりました😅


去年、2023年の2月27日に大腸全摘の手術を受けました。

朝8時くらいから始まり、まだ今の時間も術中でした。

終わったのは深夜0時過ぎだったかな。13時間掛かったとかなので。


一年、はやいものです。


8月にストマ閉鎖をしたので

そこからは、約6ヶ月経ちました。


全摘から一年の今の状況は

潰瘍性大腸炎時代の症状は、一切無し

大腸ないから当たり前かw


その他、腸閉塞も今のところ未経験。


脱水症状は2回ほどあり。

この時は腸炎になってました。


で、お尻の具合ですが

一年経った今も、介護用オムツとパットは欠かせません。

盛大な漏れこそありませんが、さらさら系の腸液などはどうしても無意識に出ています。

滲み出るといった感じかな。

一日中つけてれば、パットに黄色い滲みや、空腹状態だと黒着の滲みが大体付いてます。

これが数年後治るか、というと正直ずっとこのままじゃないかと思ってます。

まあ、それはそれでいいや


嫌だとすると、やはり腸液による肛門近辺の荒れ。

ピリ痒かったり、メチャ痛だったり。日により。

大丈夫な日もあります。

これは、アズノールなどでケアしていくしか無いかと思ってます。


もひとつ

手術後から、、15kg太りました😅


食べる量は増えたかも。

食べて6時間くらいで外に出てくるのに、しっかり吸収はしてるんですなw

これは、また別に絞る習慣作らないとマズいですね。


また、しばらく経った頃、経過を報告します。

それでは🖐️


本日は長男7歳の誕生日。

じいの家でお祝い


数年ぶりのドミノピザ😆


ほんとは今朝釣りで魚も持っていこうと思ったんだけど、ちっさなサバ1匹という残念な結果になり

自分で食べました🤣


朝5時から頑張ったのに、今日は周りも釣れず

魚も熱中症アラートでお休みだったようです


プレゼントは本人の希望もあり、キーボード。

自分はギターやバンド組んでた頃もあったので、俺の血か😀

すぐ飽きるかもしれないので、お手頃なやつを


これでも61鍵盤なので中々楽しめる

って自分が楽しんでそうだな🤭


暗くなるのが段々と早くなってきたけど

暑さはいつまで続くやら🥵



今日、外来があって

特に問題なければ暫く外来は無くなりそうです。


受給者証の更新時期ではあるんですが、

IAA術式でストマ閉鎖をして予後今の所不調は無いのですが

この場合は、難病指定からほはずれて、受給者証の更新も不要(通らない?)となるものなんでしょうか?


潰瘍性大腸炎で大腸全摘(IAA術式)を行った、または類似した経験者の方で受給者証どうなったか教えて貰えると幸いです🙇‍♂️