暑い日が続いて溶けそうです
突然ですが…
我が家には持病をもつ息子がいます。
双子の弟のほうです
病名はてんかん脳症…レノックスガストー症候群とゆう脳の病気です。
てんかんの発作が抑えられず、日に何回も発作が起こります
脳が興奮し続けているせいか？知能の発達が妨げられていて、小学校5年生で平仮名、片仮名はなんとか読める程度です
算数は1桁の足し算、引き算がやっと…💦
見た目は活発な少年です。
親ばかですが…イケメンなんですよ♥️笑
病気の始まりは、4歳の夏ボーっとし声かけに反応しないことがあり、なんだかおかしいと翌日かかりつけ医へいくと…すぐに大病院で検査をするようにと家から1時間ほどの専門の先生のいる病院を紹介されました
こんな小さい変化に良く気づいたね！と先生に言われるほどでした
数週間後予約がとれ、脳波やMRIをとり、てんかんと診断されました…
バタバタと病気がわかり…不安で不安で診断を受けたときは帰りの車で号泣しました
そこで思い切り泣いたことですっきりし、受け入れることができました
しかし調べれば調べるほど怖くなり…副作用が気になり薬をすぐに始めることができませんでした
なんと不安なまま半年あまり…様子を見てしまいました。
今となっては、あの時すぐに治療を初めていたら、今のように悪化してなかった？と思うこともあります…
しかし、過ぎてしまったことなので仕方ありません
こんなふうに、記録のためにも病気のことを少しずつ振り返って行きたいと思います
お付き合いありがとうございました！