今日はおチビのことを少しラブラブ過去ブログにも書いてますが

次女は心臓疾患を持って生まれてきました。生後9日目に総合病院で精密検査を受けて、投薬や特殊ミルクを用いて手術の時を待つ形に…体重が9キロになったら無輸血でオペという予定が、結局体重増加不良で6キロで輸血してのオペ。

本当に絶望の淵に立たされたと思いました。苦い薬も痛い注射も一人ぼっちのオペも何一つ代わってやれず、病の前に人間の無力さを感じずにはいられませんでした。

オペまでの生活はここでは書きませんが、
東京の心臓オペ年間症例数が360を超す有名な小児心臓外科のドクターに生後9ヶ月の時執刀して頂きました。指の綺麗な素晴らしいドクターでした。

疾患名:ファロー四徴症
心内修復術。輸血。オペ時間約6時間

二年前の定期検診時


去年の定期検診時


当時私は孤独でした。自分を責めるしかなかったので…だから、娘が教えてくれた“生きる力”というものが誰かの何かの役に立てるなら私は誰にでも知ってもらいたいと思います。娘が嫌がらない限り。

授かる命は奇跡
健康に生まれてくるのは奇跡
娘が病を持ちながらにして私たちを選んで生まれてきたのもまた奇跡

生きる責任と生かされてる事実
私の人生は大きく変わりましたね。

いつかチビが胸の傷を嫌がる時が来たら
勲章だょ、とは言わずに
ただただ、生まれた時のこと、手術までのこと、術後のこと、全部話したいと思っています。


で、胸骨正中切開で胸骨をワイヤーで止めているんですがそこを最近痛がる…調べたら痛みの原因として
1. 肥厚性瘢痕やケロイドが生じている
2. ワイヤーによる異物反応
3. 骨髄炎
4. 他の疾患 などが考えらる 汗汗あせる

急遽心臓外来受診予定。緊急性はないけど、、突起に触れるのぉしょぼん

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