です。
ひょこっと戻ってまいりました。
おサボり（…！）の間にまーいろいろありました。
現在ほぼシングルマザーです(笑)
まぁ、まだ家賃光熱費は払わずに済んでるから
シンママさんに怒られるであろう中途半端さですが…
根深いもので、修復は困難と悟りました。
が
つーのこともありワンオペには限度があるので
追い出されるまでは居座る覚悟でございます(笑)
とか言いつつ家にいるのがストレスすぎて
今日とうとう胃痛で活動できなくなったけど(笑)
今後を日々模索中です。
つーはFCMDの確定診断がおりまして
現在月2で療育センターのPTに通う日々です。
PTのお姉さんが優し可愛くてつーくんいつもニッコニコのデレッデレ(笑)
おそらくつー的には楽しく過ごせているようで何より！
そしてそして
ちこの通う保育園につーも7月から通園が始まりました！
馴染みの保育士さんたちにチヤホヤしてもらって(笑)
とても楽しく通っています。
あれができた！これができた！と
我がことのように喜んでくれて、ときには泣いてくれる保育士さんたち
本当に感謝してもしきれません…！
入園以降明らかに情緒の発達が顕著で、主治医の先生からもそう言ってもらえて
貴重な時間を過ごさせてもらえて良かったなーと
つーにも母にも一番ありがたいことでした。
メンタルがパリーンといかないように
マイペースに記録として逃げ道としてときどき更新していきたいです☆
今年のサンタさん、
素敵なプレゼントをつーにくれました。
「なんかボクの男心を刺激する乗り物…」
これ、全部ふかふか素材でできてて
突然首の力が抜けて、がくんと前や後ろに
倒れてしまうことがあるつーでも
ケガする心配なく楽しめるキッズカー。
しかも、ハンドル部分はちゃんと回るし
光るし、音も出る。
いっちょ前にドリンクホルダーもついてる。笑
旦那…いや我が家担当のサンタさん、
頑張って探してくれたみたい。
結構お高かったみたい。
ちこはなんでも普通に楽しめるから
あるものぱっと買って与えていたけど、
普通にはいかないつーでも
楽しめるものは調べればいろいろあって
私たちがそういうものを見つけていけたら
つーだって楽しく過ごせるんだ！
って、まぁそりゃそーだろってことを
我が家のサンタの商品説明を聞きながら、
改めて思いました。
愛車にドヤ顔で乗るつーは
可愛すぎて母ちゃんのツボです
つい何度も乗せてつーに嫌がられております…
ごめんよつー
つーの病気であろう、
福山型筋ジストロフィー（FCMD）。
筋肉が壊死する重度の筋疾患。
遺伝子異常で正常な部品を作り出せないのが
ざっくりした根本原因らしい。
発達のピークは5～6歳頃で、以降退行する。
対症療法のみで、根治することはない。
首すわりもない重度が1割、
歩けるようになる軽度が1.5割、
残りはいざりが最高到達の典型型だそう。
ただ、色々と調べた感じ
歩けるようにまでなるのは
女児だけなのかなぁ…と。
つーは特例でいけるかも！ と、思いたいけど
現実問題、多分難しい。
希望は捨てずにいたいけどね。
多くがてんかんや知能障害を合併する。
話せても単語まで、がほとんどらしい。
眼病も半数以上に発症し
斜視、近視、網膜剥離等がみられる。
そして予後。
感染症、呼吸不全、心不全などが
その後を左右するそうで
10代後半～20代前半が寿命となる場合が多い。
もう障害オールスターズ名乗ってもいいレベル。
とりあえずキツイの詰め込んでみたよ、的な。
しばらく怖くて直視できなかったなぁ。
体は思い通りに動かない、知能は？
知能にも障害が出ることが多い、寿命は？
どこなら正常なの？
ママより早くいなくなっちゃうの？
無理だ、とても受け入れられない
どうしよう
どうしたらつーは助かる？
そのあたりの気持ちの移り変わりは
またのちのち記録しておこうと思うけど、
今後やるべきことを現実的に考えていける
今はそこまで落ち着いています。
基本的には、だけど。
まだまだたくさん気持ちは揺れるけど。
でも、つーには時間があまりないから
塞ぎこんで立ち止まってる暇があるなら
今可愛いつーをしっかり見て、
思いっきり可愛がった方が絶対後悔ない
そう思えるようにはなりました。
調べれば調べるほど、
筋疾患って本当に残酷な病気だと思う。
今後治験が進んで、いつか苦しむ患者さんが
この世界からいなくなりますように。
1秒でも長く、つーといられますように。
今の願いはそれだけ。
もっと痩せたいとか若返りたいとか
いわゆる煩悩が一切なくなったわ。
ほうれい線が気になるわーとか
のんきに悩みながらつーとちこと生きていきたかったなー。
（いや、まあ、ほうれい線は気になるけどね実際）
自分のことも気になるくらいのメンタルで
現実と向き合いながら生きていきたいところです。