食器セット

お食事の時はコタ氏の分も用意するのですが、

いつもその辺の小さな皿によそったりと

コタロウさん専用のお茶碗とかは準備していませんでした。

ちょうど会社の後輩の出産祝いのお返しがセレクトブックだったので

アンパンマンの食器セットを注文し、本日到着～

最近よく思う事は、どうやらコタロウ氏自分の欲しいものは世の中を動かして手に入れているな？

ということ。

衣装持ちのコタ氏でしたが、専用の衣装ケースがなく、服や、タオルやらが家のいろんな場所に点在しておりました。
いい加減買おう！とネットで注文した後に
「そういえば、宝くじ見ていなかったね」と当選番号確認して見たら
サンキューフェアーで39000円当選～
ようやく買ってくれた！ありがとうwって言っているのかな？
支払いも自分でしてしまうなんて、、、、出来た息子です（笑）。

昨日もちょうど百か日法要で皆が集まったから帰って来ていたのでしょう。

東京から帰って来る友達とは、昨日しか都合が合わず、久しぶりに会ってコタ氏の事たくさん話せました。空港で2人でオイオイ泣いてしまいました。コタ氏がまだいたころに戻ったみたいに感じました。本当にいたんだろうって思います。
( そしてお土産も頂きました )

オムツ支給でもらったものがまだ余っていたので、呼吸器仲間のお友達のところへ届けに行ったら、プリンとジュースを頂きました。
二つとも大好きだったものです。私、準備していませんでした。きっと食べたかったんだろうと思います。
あとで聞いたら、「何故か、絶対買わなきゃ！って思った」そうです。

私にしか気がつかないような小さな奇跡がたくさんですw

コタ氏の初恋

そう言えば、3歳男児にして初恋経験していました。

お相手は大部屋でお向かいさんになった　しぃちゃんです

しぃちゃんはこた氏と同じお年のかわいい女の子

もう３歳なので当然お話も上手にするし、折り紙やお歌、ママのスマホだって使っちゃいます。

しぃちゃんが、「こたく～ん」と声をかけると

っにっこぉぉ～～

１００万ドルの笑顔で答えていました。

しぃちゃんの声が聞こえると、そっちの方ばかり見ていました

特に大きな声だと、キャッキャと笑っていました

あまりにもあからさまな態度に家族全員すぐにわかりました

コタロウさん・・・恋ね・・・

コタロウ氏はおもちゃでも何でも特に音によく興味を示していたので

（いや、音の鳴るものしか興味が無かったと言うべきか・・）

可愛い声が聞こえて嬉しかったのでしょうね

「やねよ～り～た～か～い　こいぼ～のぉり～」

よく歌ってくれていたので私もよく覚えていますｗ　

しぃちゃんありがとうね

家族の中でもこれは文句無しに素敵な思い出です

パパはコタ氏を抱っこしながら永遠に歌い続けなければならず最終的には自分の歌を録音して再生しとりました

メリーも音楽が鳴り止むと、ゲッゲッと怒るので永遠にネジを巻き続けていました

NICU　GCU時代　ずっと音楽がかかっていたからかなぁ

面会時間もCD鳴らして歌ってたもんなぁ

これからは楽しかった事もたくさん思い出していこうと思います

ボタンを押すとあらゆる動物の鳴き声が聞こえてくる絵本です

指で押す練習をやってましたｗ（あんまり出来なかったけど）

は～ボク頑張ったよ～

桃カステラどうぞ～

厚生労働省小児等在宅医療連携拠点事業

↑に長崎大学病院小児科が中心となり手を挙げ、めでたく採択を受けました。

国の平成２５年度予算1.7億円～

全国でも８ヶ所だけ！

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

○ NICUで長期の療養を要した児を始めとする在宅医療を必要とする小児等が、在宅において必要な医療・福祉サービス等が提供され、地域で安心して療養できるよう、福祉や教育などとも連携し、地域で在宅療養を支える体制を構築する。

① 行政、地域の医療・福祉関係者等による協議の場を定期的に開催し、小児等の在宅医療における連携上の課題の抽出及びその対応方針を策定する

② 地域の医療・福祉資源を把握し、整理した情報の活用を検討する

③ 小児等の在宅医療に関する研修の実施等により小児等の在宅医療の受入が可能な医療機関・訪問看護事業所数の拡大を図るとともに、専門機関とのネットワークを構築する

④ 地域の福祉・行政関係者に対する研修会の開催やアウトリーチにより、小児等の在宅医療への理解を深め、医療と福祉の連携の促進を図る

⑤ 関係機関と連携し、電話相談や訪問支援等により、小児等の患者・家族に対して個々のニーズに応じた支援を実施する

⑥ 患者・家族や小児等の在宅医療を支える関係者に対して、相談窓口の設置や勉強会の実施などを通して、小児の在宅医療等に関する理解の促進や負担の軽減を図るための取り組みを行う

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

長崎での小児等在宅医療に関する提供体制全く不十分で、在宅医は一人だけ、子供を見れる訪問看護ステーションも二つだけ。　レスパイト入院やショートステイ、デイサービス等の提供も整っていない。

「必要とされる医療が適切に提供されることにより在宅で療育できる環境が整い一人でも多くのお子さんが家族と共に成長していただけるよう他職種が連携して在宅医療の推進を図っていくことを目標に挙げ取り組みを始めました～」

これに伴い講習会も月一回開催される様子

気管切開の管理、人工呼吸管理、胃瘻の管理、等々・・・

ホント、ママ達が毎日普通にやっていること・・・・

でも慣れていないと中々できないこと・・・・（病棟勤務のスタッフでさえそう！）

この一歩が素晴らしいねぇ。森内教授頑張ってるんだねぇ。

いつも超スマイルの教授が、虎太朗が病院を後にするときに見せたあのとても悲しそうな顔がずっと忘れられません。

在宅医療にはもう何の関係も無くなってしまったけれど、環境がこれから少しでも良くなってくれたらすごく嬉しいです。

まだ現役だったらこれをバックに障害福祉課のクソ野郎ども相手に喧嘩もできたのにねぇ！残念です！

障害のある子の為に、ママ達と一緒に、社会を少しでも良くしていこう！

と、燃えていた志は行き場をなくしてまだまださまよっております。。。。

みんな頑張れ～

どんなに困難に見えても、道は開ける・・・・

俺は信じているぜ！

虎太朗さんカッコイイー

いきものががり　歩いていこう

げげげの女房の主題歌だった「ありがとう」は

ちょうど歌詞が虎太朗への思いと重なってNICU時代よく歌っていました。

今は

「歩いていこう」　と

「おやすみ」

両方とも

作曲：水野良樹
作詞︰水野良樹

歩いていこう歩いていこう
僕は今を生きていくよ
君がくれた言葉はここにあるよ
そうだよ歩いていこう

歩道橋の向こうに冬の街が見えたよ
ひとかけらの孤独を手に僕は明日を繋いでいる
心で笑えるかないつかの声が聞こえた
白い息が空に消えるさみしく笑い駅へ急ぐよ

帰らないと決めたんだ
はじまりを告げるように雪が降り始めた

歩いていこう歩いていこう
僕は今を生きていくよ
傷ついても何度も信じたいよ
この手をこの日々を

君と泣いて君と笑って
僕は強くなれたんだろう
君がくれた言葉はここにあるよ
そうだよ歩いていこう

手繰り寄せた希望が温もりを抱いている
愛を許せる強さは君が僕に伝えたこと

会えなくても分かってるよ
今の僕はあの日の君に胸を張れるのかな

嬉しいこと悲しいこと
そのすべてを忘れないよ
ひとつひとつ心を照らしている
そうだよひとりじゃない

さよならさえありがとうさえ
もう君にはいえないけど
季節は今確かに変わってゆく
そうだよはじめるよ

歩いていく歩いていく
僕の今を生きてゆこう
君がくれた言葉はここにあるよ
そうだよ歩いていこう

**********************************************

おやすみ　おやすみ
またあした　話したりないこともあるけど
それは　いつか　夜が明けたら
今日は　ゆっくり　夢に抱かれて

晴れの日も雨の日も　変わらず　そこには　君がいて
まっすぐに伸びる道　どこまで　行けるか　笑いあったね

「嬉しい」「悲しい」　いくつの顔を見せたんだろう
素直になれたよ　いつも　一緒だったね

おやすみ　おやすみ
またあした　話したりないこともあるけど
それは　いつか　夜が明けたら
今日は　やさしい　夢に抱かれて

きらきら光る思い出は　満天の星に変わっていく
さよならなんて恐くない　空にうたえば　泣かないよ

おやすみ　おやすみ
ありがとう　忘れられないことがあるんだ

君がくれた　その笑顔が
この心には　今も残っている

おやすみ　おやすみ
またあした　話したりないこともあるけど
それは　またね　夜が明けたら
今日は　ゆっくり　夢に抱かれて

パパと電話中なぜか大暴れの虎太朗氏

うおうおうおうおぉおおおおおー！

ウッホ！ウッホ！ウッホ！うきゃきゃきゃきゃーっ！

もう少しお静かに願います～チュ

エヘ(´▽｀)

熱線回路

ずっと記事にしなければと思いながら後回し後回しで

結局これを書いているのはもう必要の無い今になってしまったけれど

これは書いておかねば・・・

虎太朗の使っていた人工呼吸器レジェンドエアの純正の回路はウォータトラップが付いていて

水が溜まる　＆　呼吸器がカニュラから外れる　＆　ウォータートラップが横倒しになって回路に水が流れる

の条件が揃うと恐ろしい程の勢いで逆流するのです。　それはまるで昇龍のように水が回路を上昇してくるのです。

夜中によく見えない時とか、寝ぼけている時とか、おばあちゃんが見ている時とか、そんな一瞬の隙に起こりそうな、起こり得る事故を何とか防ぎたかった。

NICU時代ベアカブで熱線回路をお試し使用した時、結露もつかず逆流の恐れもないこの回路に大変感動しましたが、やはりコスト高か？すぐにいつもの回路に戻っていました。

「安全性が保証できない、在宅で熱線回路使用されている方なんていない、使うとしたら自費ですよ」

最初先生に相談した時は「何言ってるの？この人？忙しいのに～！」的な扱いだったけど

ブログ上ではママさん達かなりの割合で在宅で熱線使ってる。

何人かのママさんに聞いてみても何の問題もなく使用しているとのお返事。

これは～何が起こっている？と思っていた時

一人のママさんが自分の業者の担当の方を紹介してくださり直接お話を電話で聞く事ができた。

「　関東の方では少なくとも７年程前から在宅で熱線回路を使用しているが安全性に関しては何の問題もない。　

実のところ九州ではまだほとんど使われていない。関東の方では有名な病院が使い出したので、後に続けと他の病院も使い出した。　　

九州でもどこか大きな病院が使い始めれば広がると思います。

　ただ熱線回路にするとコスト高になるので病院側と業者との交渉が生まれてくる。　そのままだと病院が赤字になる。　　

　業者側は在宅に関してはあまり儲けは考えていない」

等々・・・・初めて電話したのに、それはそれは親切丁寧に教えてくださいました。

関東では何の問題もなく使ってるんですってば！業者に先生から聞いてみてくださいよっ！

逆流怖いんですよっ！

とタイミング見計らって、話しやすい先生捕まえて～

使わせてもらえるようになりました！もちろん無料ですよ！　

それもこれも、協力してくれママ達のおかげです！本当にありがとうございました！

小児では地域差あんまり無いよって言われてるけど、やっぱりあるんだなと思いました。

・・・・って言う記事を本当はもっともっと早くに書きたかったんですけどね。

パンパカパーン！虎太朗さん見事熱線回路ゲットです！

あ、そうなの？

熱線回路はジャバラが一本なのでちょっと太めに見えますね。

お、この角度もボクもいいねぇ

いやこっちの角度の方がもっと男前か？

どっから見てもおっとこ前～

あ、やっぱり？でも正面が一番かな

・・・・・・・

な～んて書きながらも

虎太朗劇場の主役さんはもうずっと変わらずこのままなんだね。。。。

大きくならないんだね・・・・

ちょっと寂しくなった今夜でした。

明日は台風だよ。

JR動く？会社行けるかなー。。。

堺雅人

堺雅人は篤姫で初めて知って　「ナニこの人ー！演技上手ねぇ！」とこの時から夫婦でファンに

リーガルハイのコミカド最高で10話で終わった時は、一体これから何を楽しみに生きていけばいいのか・・・ぐらいの落胆

そしてー！半沢直樹ぃ！面白かったねー！こたパパ　東京中央銀行　大阪西支店　融資課長　半沢直樹のカードケースをネットで買って皆に見せびらかしてます

そしてー！始まるねえ！リーガルハイ２！あー再来週が楽しみだー・・

弟ができたら雅人と名付けよう

キレイキレイ

ずっと点滴でお風呂入れなかったので

毎日お体フキフキしてました

なぜか帽子が好きだった

それでか頭にタオルかけても嫌がらず

いや～ハビナースちゃんにはお世話になりました～

たまにママもお世話に。ホント爽快なんですよー

天国ではひいおばあちゃん達が

コタロウをお風呂に入れるの争奪戦みたくなってるだろうなー

思い出す歌

長崎では原爆の日（原爆記念日・8月9日）は登校日になっていて

その時は毎回「あの子」の歌を歌っていたので今でもしっかり覚えています

当然長崎市民は全員歌えるものだと思っていたら

勝手に身の回りで調査したところ長崎市内でも北部は「あの子」南部は「きょうちくとう」と

地域で歌う歌が違っていて市内でも「あの子」の歌を知らない人がいた事にビックリ

永井博士が書いた詞。　

状況は全く違えど子供を失った悲しみが本当によく表されていて

共感して最近よく歌っております～

壁に残った　落書きの
おさない文字のあの子の名
呼んでひそかに耳すます
ああ
あの子が生きていたならば

運動会のスピーカー
聞こえる部屋に出してみる
テープ切ったるユニフォーム
ああ
あの子が生きていたならば

ついに帰らぬおもかげと
知ってはいても　夕焼けの
門（かど）に出てみる葉鶏頭
ああ
あの子が生きていたならば