筋ジスの息子と私の日常

筋ジスの息子と私の日常

息子二人を持つ主婦です。先天性筋ジストロフィーを患う次男との日々のことなどをつづりたいと思います。

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就学について考える時期になった頃


次男はお兄ちゃんと同じ小学校に行きたい


と言っていました。


その気持ちを療育園の先生に伝えると




健常児の子供達と共に過ごすことはプラスな事も


あるけれどマイナスな事もたくさんある


次男は頑張りやさんだから頑張ると思うし


無理をしすぎてしまう


結果寿命を縮めてしまうことになる


支援学校へ行って次男のペースで過ごす方がいい。



と反対されました。


でもこの反対は次男のことを思っての反対です。


先生の愛ですよねドキドキラブ有難いことですキラキラ


先生の言うことももっともです


とても悩みました


もちろんずっと元気で笑っていてほしい



でも次男のやりたい気持ちを抑えて


我慢させていいのか


ただでさえ生まれつきの病気を持っていて


いろんなことを我慢しているのに


これ以上我慢させていいのか


夢を持ってほしい


希望を持ってほしい


少しくらい無理してでもやりたい事をやって


楽しい事をたくさん経験してほしい


何度も何度も話し合いました





そして先生も私たちの気持ちをわかってくれて


教育委員会へ報告してくれました。


教育委員会からの回答は


前例がないので受け入れできません


というものでした。えーん




次男の小学校入学は2001年です


特別支援教育が始まる前で肢体不自由児は


支援学校か支援学級のある集中校へ行くのが


ほとんどでした。




さあ、次は教育委員会ですプンプン