こんばんは
ここ数日で 指が痒いなと思ったら
また まめみたいなのが増えました
手も相変わらず パンパン
新たな出来物は青マルにしました。
これで左手は全ての指がやられちゃいました。
それから 頭皮にもぶつぶつが出来て
痒い〜
ただの湿疹かわからないけど
右手はまだ親指と人差し指のみ
そのうちに 全てのゆびが 左手の様になるのかな
今日妹に会っての話ですが
指に関しては私とは違って 節が黒ずんでました。
あとは、手の甲の黒ずみ
後顔が眉間とほうれい線が赤くなってましたよ
首から肩にかけても、赤くなってて
プレドニンを飲んでいても悪くなったり
良くなったりを繰り返してるそう
私は顔や首肩は全く症状がないです
妹は血液検査でのCKの値は高くないそうでむしろ平均値より低い
私が次に皮膚科に行った時に担当医に
妹は血液検査では全く皮膚筋炎の値はないけど
皮膚生検の結果は皮膚筋炎と判定された事を伝えて
ちゃんと生検結果について話を聞いた方がいいよと
そうだよね
痛い思いをしたんだから
次診察の時には忘れずに聞いてくるわ
もし仮に皮膚筋炎だとしたら
難病扱いになるわけだから
2割負担になるけど
判定に時間がかかると 医療費も嵩むわけだからね
次に皮膚科に行って まだしばらく様子をみましょうと言われたら
まだ診断がつけられないのか こっちから主治医にアクションした方がいいかな と
思ってる