いつも見てくれてありがとうございます

この数日、大切な存在を心の中に静かに寄り添って

かわいいあの子を思い浮かべながら過ごしています


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こどもの日🎏

しっぽちゃんありがとう

今年も作ってくれました



ボンボンドロップシール風

キラッキラにぽってりフォルム🥰



かっこいい〜 レアカード

悪い物を断ち切ってくれそう

みんなに届け‼️



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一昨日天気が良かった時間に
鳥達連れてお散歩行きました
今年はピヨタも一緒にね


ほとんど葉桜でしたが、

まだ残っている桜をバックにパシャパシャと






園芸店で撮影も












帰りは

べんべやさんのソフトクリームを食べました


実家の庭先の芝桜と





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畳んでおいた ブランケットで

テンション上がるきょろちゃん




ダラダラ続いていた甘雨が終わり

頭の羽が綺麗です


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今日のお散歩で懐かしい場所へ

小学生の頃遊んでいた公園の遊具が変わって

鳥さん発見






意外な場所でタラの木を見つけて

たった一つだけしかなかった芽を積んだ


沢山欲しかったな




明日家に帰ります


何時に迎えに来てくれるか

パパさんに聞いておかなければ

いつも見てくれてありがとうございます


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昨日は次男の通院と妹の件を脳神経内科の

先生に相談してきました



先生はお父さん

電極を埋め込む手術は結局最後まで仕上げられなかったのですね


そうなんですよお母さんうーん

一応全て終わって数日後にバッテリーに菌がついていたのでね


外してずっと抗生剤で いなくなるまで入院が延びまして


でも

コードなどは束ねて入ってますから


4ヶ月から半年後に様子を見て

今度はちゃんとバッテリーを入れる手術になるんですよ


お父さんあぁー なるほどね

胸の所に入れるだけで


頭にもコードはもう装着しているんですね


じゃあ、ジストニアは起きてるでしょ


えー?家に帰って即起きました


お父さん機械を入れると一時的に異常はでなくなるはずなんだけどね


お母さんその一時的に異常が無かった期間が入院中だっと思うので

帰る頃には 元に戻っているわけなんだと思います


お父さんなるほど

ジストニアも起きてしまう


お父さん今ね僕が次男坊くんの身体を見る限り

手も震えているし 辛そうに見えるんだけど

自分的にはどうかな?


うーん えっ? 辛くないですよ


お母さん確かにぎこちなさがあるのだけど

毎日 小刻みに震えるのは次男坊にとっては当たり前過ぎて 特におかしいとは感じてないわけなんです

頓服のリボトリール少し増やしてください


効いているか分からないけど 突発的にジストニアが起きたら飲むので


お父さんわかりました

じゃあ、バッテリーも入った訳じゃないし

薬は今まで通りの処方だね


次回の脳外科と同じ日に入れても大丈夫?


お母さんにやりその方がいいです

薬の調整もしやすいでしょうから

脳神経外科の後に内科で



お父さん次の手術でバッテリーをいれて

ジストニアや手の震えが抑えられたら

今まで フルコースで処方している薬が減薬する事が出来ると思うからね


次回は7月3日になった


次男坊の話は終わって


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ここからは妹の話です



次男坊と妹は主治医が一緒なので

妹からの話を聞いてもらいました


補足として

妹は慢性疲労症候群 (筋痛性脳脊髄炎)になる少し前に 膠原病の 皮膚筋炎で

皮膚科とリウマチ内科にもかかっていて


皮膚科の先生が最近代わり

皮膚の様子を見せたら 首のただれや手のひらの皮疹

指の一部分が真っ白になるレイノー症状があり


特にレイノーが進行していると話したら

これは明らかに膠原病の症状で間違いないから

リウマチ内科の先生に伝えた方がいいよ

と言われたの


変わる前の皮膚科の先生はシャンプーやボディソープが無添加じゃないなら

そこから変えてみてと言われていたのですが

変えた所で 改善しないから 困っていたの


半年ほど前

神経内科で 慢性疲労症候群からの頭痛や倦怠感な緩和されないので デカドロンって言う強いステロイドを処方する代わりに  プレドニンをおやすみしてみようと言われてたの 


今考えたら

プレドニンを休薬してからだんだんと体調が悪化していた


今回皮膚科の先生に指摘された事から


リウマチ内科の先生には  膠原病悪化してきて

やっぱりプレドニンを使わないと身体か思うようにならないので

処方をお願いした


所が リウマチ内科の先生は

デカドロン飲んでいるんでしょ

悪化する訳ないでしょうとあまり症状をみてくれず



妹はその態度や言葉に対して イライラ

じゃあ、要りませんとも言えないくらいに

悪くなってたので


あんぐり飲んでも変わらないなら その時はまた減薬するなどして

とにかく プレドニンを出してとお願いしたら

えー?脳神経内科の先生には聞いたの?


ぼけー勝手に出すのも…ってなかなかすんなり処方してくれず


あんぐり神経内科の先生はダメとは言わないはずです


しょんぼり渋々 じゃあ何ミリ出せばいいの?


あんぐりは!それは先生が決める事じゃないの


えー?じゃ、悪くなる前は10ミリで出していたから

10でいい?


あんぐり減薬しだしてから悪くなった感じなので10でいいですよ


えー?次はいつ神経内科?


ニコニコ7月


にやりその時にご自身で神経内科の先生に伝えて下さいね


まるで自分(リウマチ内科の先生)が勝手に処方したと思われたくないような感じ


すったもんだあったけど

薬をもらい

家について即飲み


あれだけ関節が痛くて動きにくいと思って辛かった

身体が翌朝には また動きやすく感じたり

痛みが軽減されて

カサついた肌も痒みが弱まってるので


ほら〜やっぱりプレドニンだよって 思ったそう



リウマチ内科の先生の対応が塩すぎて

聞いた私もイライラ😖


何でリウマチ内科の不調の話なのに

先生は神経内科の先生の意見を気にするのやら


妹が神経内科の予約

7月までまだまだ ある訳だから


私が入るべきではないんだけど

今回は

タイミング的に次男の診察ではあるのだが

妹があまりに不憫に思えたので

話を通しておいた


神経内科の先生は

ニヤニヤ僕の許可?

そんなの必要ないし

辛いのは患者の妹さんだから


心配しないで プレドニン飲んで下さいとお伝えくださいね


ありがとうございますって


それにしても他科同士連携取れないのもどうなの?ってモヤモヤ


受診科が違うだけでここまで対応が変わるのかと感じたけれど最終的に神経内科の先生がしっかり話を受け止めてくれて救われました




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なんか疲れちゃった

ねっ

プリンちゃん




次男坊が作ってあそんでいる

トモコレ

よく出来てる🤭 可愛い💕

2組

どの グループかわかりますか?


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最近ついつい買っちゃう

キャラパキ


今日から数日鳥達も一緒に実家に帰ります

天気悪いなぁ💦

雨と風強くて 風邪ひかさないようにしなきゃ

いつも見てくれてありがとうございます


最近広告のウザさがどうしてもストレスなので

調べたら 広告ブロックするアプリを見つけた

Androidでの解消の情報はみたのですが

iPhoneなので


これ 入れました






本当かな?なんて半信半疑だったけど

今のところ 広告出なくなりました



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また地震でした 



今回は目が覚めて ぼやっとの瞬間で

完全に気が抜け頭が回ってない時間帯は

勘弁してほしいよ

リビングから鳥たちが

キキキッとそれぞれ警戒鳴きが聞こえた 






すぐに出して欲しそうに 出入り口側で

私の登場待ちでした。

みんな怖かったねでも大丈夫だよ😌


もう揺れない事がわかってから開けたら慌てて飛び出してきました。


ピヨタはビックリしすぎちゃうと パニックで、

闇雲に飛ぶ事があって前に脳震盪を起こした事があるから ケージの中で良かった


今だにブログでピヨタが脳震盪起こした記事が読まれてます


わりと多いのかな?🤔


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ピヨタは、人間に対する思いが 年齢と共に丸くなってきたなぁと感じる事が多くなりました。


前だったら 私から声をかけても 聞こえていても無視スタンスだったの

手にはほとんど乗らないのは変わりないけど


今では至近距離で話しかけに来てくれて

ニコニコすると首を伸ばして前のめりに

このまま 一生懸命ピヨタ語を聞かせてくれて

可愛さが増してますよ


ご飯が少なくなってきたら 食べたい物が入ってるエサいれと私の所を往復したり


伝えたい事がわかるのです


でもね プリンちゃんも放鳥しているから

仲良くしている姿をキャッチすると ピヨタと私の間に急いで飛んできて割り込みます


ピヨタは対抗しないで譲る

優しいお兄ちゃん


私がきょろちゃんも構ってあげるのに2人で話していても同じ

プリンちゃん全然違う事をしている最中でも イチャつき発見次第で  ピュンと飛んできて


私は ⁉️私もでしょ〜と 割り込む

そんな姿を見て

プリンちゃんはわかりやすい甘えんぼの末っ子ちゃん


きょろちゃんは妹が調子に乗りすぎると

軌道修正して冷静になっていたりと

バランスが取れてます


娘同士はやっぱり絆が強いなって行動を見て思うのです


これは私の思い込みかもだけど

ピヨタが娘たちかわちゃわちゃしている姿を見る姿

を いいなー

僕も 羽繕いしあって隣で寄り添ってくれる仲間が

欲しいなって

思っているんじゃないかなって

思うのです


たまにチャレンジして 娘たちに近寄ろうとするんだけど


追い払われちゃうの


やっぱりピヨタが元気なうちにセキセイを…なんて考えてます


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昨日は スニーカーを買いにお出かけ

毎年この時期に書いているね


安定のニューバランス 一択


歩き方変わらないから最終的に中敷の親指下辺り部分が擦れて穴が空きます😅


後は日焼け止め

みんな何使っているのかな?


メイク下地にも使える右側にしたよ

ビオレがなんだかんだコスパもいいような


東札幌ラソラて撮影


パパさんが俺いいのが撮れたからって

送りつけられた


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前回のブログの冒頭で

歯が痛いよって書いたんだけど


それ以降もなかなか痛みが治らなくて

ほっぺを手で押さえるくらい

薬を飲んでも 痛みが増して 昨日はあんまり眠れなくて


今日までよく耐えたと自分で褒めたいくらい


どれほどまで痛かったか先生にも伝えて


麻酔いつもの倍量

あの大嫌いな

ステンレス開口機が出てきたよ😭


嫌だけど わがまま言えないし


つけてすぐに辛い😭


それなのに 先生 

「あのね〜

もう少し開いてもいい?」と一応聞きつつ

「.うん。」と言うのが前提にもっと開きが大きくなるようにネジに手をかける

と同時に私は(ダメです)と首を横に振りながら

声を出して

なんとかとどまったけど

ラバー臭に気持ち悪くなるし

私が顎関節症って伝えたの忘れちゃうのかな?

全然15分で終わらない


キリのいいところまで仕上げたいのもわかるけど

顎が壊れそうで


今日は1時間もかかったよ


終わりにレントゲンを撮影


見せてもらい状況確認

治療の歯根が細い上にかなり曲がっている(.一般的には真っ直ぐ伸びている)ものだから

なかなか神経の先端まで道具が届かないらしい


かなり難しいって

って事はまだしばらく続きそう


途中で辞めるわけにもいかないから

最後まで頑張るけど


帰ると同時に麻酔が切れてしまい

また 辛かった

午前のうちに治療が終わったのに

痛み止め飲んでやっと今頃効きだした


どうか 効き目がしばらく続きますように

6時間は効いておくれ〜🙏



これは歯医者さん終わりに撮影した
近所の用水路





うちゅくしい😊


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いつも見てくれてありがとうございます

リアルタイムに歯が痛いの

ロキソニン飲んでも身体が慣れちゃったのかな?効いてくれない🥲



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昨日 今日と風が強くて 気温もそんなに上らないので肌寒く感じました


次男坊の経過を診てもらいにに病院に行ってきました。


お父さん退院後の調子はどうですか?


ガーン入院中は全く起きなかったジストニアが

帰宅早々に 長く出たりで



お父さんこれはね あるあるだから

手術して機械を入れる事で

マイクロレジオン効果だね


お母さんうーん マイクロレジオン❓


お父さん 説明すると

手術で電極(機械)を脳に入れると👇

  • 物理的にごく小さなダメージ(微小な損傷)ができる
  • それが一時的に神経の過剰な活動を抑える

結果
ジストニアの症状が一時的に軽くなる

それで

1ヶ月くらい無症状だったんだろう


退院後

→ その効果が消える


本来の症状がまた出てくる


なるべく早くにバッテリー入れてあげなきゃとは考えてます




胸の傷が疼いて次男坊が気になっている事を伝えました


傷を診せて


お父さん筋肉の上にまとめているコードがあるから

バッテリーをつけるまでの間

筋肉痛みたいな痛みや違和感は仕方ない

傷口が腫れたり膿でブヨブヨになってないので

心配無いから


にやり退院の時に聞き忘れていたのですが

髪の毛切りたいんですが

それは大丈夫ですか?


お父さんうん 問題ないよ

お母さんカラーリングはどうですか?


お父さんそれは まだもう少し待っててください

頭皮にも刺激があるし

4ヶ月後辺りなら大丈夫だから ちょっと我慢してね



次の来院だけど念のためもう一度傷の調子を見せてもらうね


そこで 安定していたら バッテリーを植え込む再手術の日程を組みましょう


次回は7月に脳神経外科外来予約になりました。


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指定難病手帳のおかげで1ヶ月の上限負担金額が入院費でいっぱいになったから

今日の診療費は0円でした


国からの恩恵がありがたいです


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医大終わりのご褒美ドリンク

コーヒーゼリーのフラペチーノは販売終了に


それなら ほうじ茶飲んでみたいな

やってる店舗を調べたら ココノススキノ




抹茶よりほうじ茶好みな私

わらび餅も美味しい


次男坊はワッフルも頼んでいた


先に飲み終わった私は 暇なので


道産品コーナーを見て回って

引っかかる😅


抹茶のチョコレートは次男坊が選んだ


チェルシーのチョコレート菓子

1粒でかなりパンチ🤛がある甘さ


一欠片でノックアウト😂

チマチマたべるかブラックコーヒーが合うね



ハッカ油は 鼻の調子が良くない時や虫除けに使おうと思って

スースーが心地いいの

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韓国の食料品扱ってるお店で懐かしドリンク発見💡



地下鉄待ちで撮影…こんな所で😆

メッコール

知ってますか?


これ子供だった頃 何故か 家に買い置きしてケースであったのですよ


当時小学生だった私は どうしてどこから入手したのか全く知らないんだけど


味はね 甘い麦茶に炭酸入れたような感じ

美味しいか美味しくないかって言うと


不思議な感覚になる味で 美味しいではないかな


だけど 学校から帰ってオヤツが家に買い置きしてなくて

口が寂しいって時に 飲んでいた事など思い出して


懐かしい〜

今でも売ってたんだと驚き


気になるからと次男坊が調べた所


「世界一まずいコーラ」万博会場で販売中止 旧統一教会系製品と批判「過剰反応だ」の声も

なんて見出しの 記事を教えてくれた


次男坊が一口飲んだ

即答で まっずぅ〜🤮

もう 返すから



私はそんな不味かった記憶では無かった

バカ舌かもね😜


統一教会が関係あるのも知らなかった


実家は統一教会信者でも信仰してるとかではないけど

どうしてあったのか 😂

帰省したら 改めて聞いてみよう


冒険したい方は 飲んでみて

話のネタにはなるかもよ🤭


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私も〜って入ってきたプリンちゃん

我が家のうつりたガール🐦です


癒しの桜🌸






いつも見に来てくれてありがとうございます

落ち込んでいた気持ちはなるべく意識を逸らしてフラットになりつつです

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地震の心配をしてくれた方々ありがとうございました


震度が大きな地域は人間もですが動物も恐怖でしたよね 

私の知り合いさん達まずは無事で良かったです




私はその時間歯医者で治療真只中で、先生が気づいて手を止めて 今地震でグラッと揺れたね


口を開けてるので返事は出来なかったのです

そして 削ってる真っ只中だったのもあって

そもそも揺れてるので椅子が揺れてる感覚がなかったの


さて

治療をしている私

きっかけは

2月に入って 右上の奥歯がなんだか噛み締めた時に

鈍く痛む 違和感からまた再開したのです


治療中途半端に中止していたのではなく

通っていた定期健診をおやすみしてました


問題の歯のレントゲンを撮ってわかったのですが

かなり深い虫歯でした

一応かなり前に治療は終わっていたのだけど


被せた詰め物 (銀歯)が劣化していたみたいで

歯とわずかな隙間から菌が入ってしまい

通うのを休んでいる間にじわじわと進行していたみたいで


歯根深くまで虫歯

先生も治療が難しい場所だから 大変だ〜って

こんな感じになるまで

よく今まで気づかなかったね なんて言われて


私は痛みに強いのか?鈍いのか

手でほっぺを庇うほどの痛みではなかったの


なるべく歯根は残す様に頑張ってギリギリまで攻めます

と言う具合に 歯根を大事にしながら削ってもらい

薬を入れて 仮蓋をしてもらい


多分これで菌が落ち着いたら蓋をするので

一旦様子を見て下さい


しばらくすると麻酔がきれた後でもやっぱり痛い


削って薬を入れての治療を3回繰り返したけど

やっぱり 物を食べて 治療の歯に当たるとすっごく痛くて


これなら 下手に触らない方が良かったなってくらいで と歯医者さんに伝えたら


ギリギリまで削ってなるべく残してあげたいとおもっていた歯根だけど

やっぱり全部取ります


痛みがなくなるならとお願いしました



ただ、治療をする中で 上の一番奥だから口を開けるにも辛いのですよ

大きくあけるとかえって治療しにくいみたいで

半開だと器具が左の口角にがっつり当たるので

そこが痛い

治療箇所も見えにくい


困った歯医者さんは

私に顎関節症ですか?って聞いて来たから


はい!顎関節症ですよと伝えたら

ちょっと辛いと思うけど 患者さんの中には楽だよって人もいるから使ってみたいと思いますって


えっ?何かいいのあるの?と聞いたら

開口器を使わせてって


デメリットは自分のタイミングで唾が飲めない

呼吸がしにくいかも って

怖い😱


でも治療を早く終わらせて欲しいので

頑張ってみます


すると歯医者さんもホッとして


唾液を吸い上げる 細いカテーテルみたいなホース?を口に引っ掛けて

しっかりした重量感あるステンレスの開口器をin

ゼンマイみたいなの回していい塩梅の所までカチカチカチの音と共に 開けられる口

極め付けにうっすいラバーゴム?を虫歯に被せて

その歯だけわかりやすくする感じ



ボディの手術みたいな事になってる⁉️

歯医者さんは勝手に開いた状態で保てるから

楽でしょって


装着した後でどうとか聞かれても 喋れないから

うーうーって返しているうちに


じゃ頑張りましょうと

始まった


ゴム臭がなんとも 気持ち悪い 我慢できなくないけど

15分程して 顎がだんだんと痛みを増して来た

急に片鼻が詰まり出して

咳がしたい

ううう…

もうやっぱり限界だ


左手を🖐️

1回目 遠慮がちに挙げたからか

気づいてもらえず💦


今度は大きく伸ばして あーっと声をだしたら気づいてくれて


お父さん治療が痛かった? 麻酔追加?


お母さん違うバイバイ開口器を取って欲しいとゼスチャー



お父さんん?苦しかったかな?

お母さん外して〜


外してもらい 

長い時間に感じた20分くらい


無理矢理あけているので 今度は閉じるのが固まった感じてマッサージして 閉じれました滝汗


お母さん先生‼️顎がすっごく辛いです

関節が痛い 


お父さん時間がね

やっぱり長かったか

コンタック さん次回からは15分以内には終わらせるようにします


あと数回治療で治療の時間15分ずつにして頑張りしよう


あの大掛かりな開口器をまだ数回しなきゃと考えるだけで 辛い🥲


結局 2回で ステンレス開口器は出番を終えました


次は普通に治療かな?とおもったら

口の中に入れるタイプのシリコン開口器になりました。

顎の痛みは軽減された だけど 毎回歯に被せるゴム臭が 嫌だ

うっかり口呼吸した時に ゴムは 喉が塞がったような感覚になって

息が💦って

 ちょっとパニクったの


毎回 仮の蓋がね

場所的にうまく固定されないせいか

うちに帰って たべたりすると 一部割れて 減っていくの


今回もそうで

減ってしまうと

削った歯がギザギザしているので

ほっぺの内側が傷ついて


多分少し腫れてるのだろうな

何回も噛んでは自滅してますチーン


いつまでもかかってなかなか終わらない

まだ神経が残ってるから

ジンジン痛いし

辛いわ〜


早く終わってほしい

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歯医者さんから帰宅して

次男坊にインコ達大丈夫だったか聞いたら

ピヨタは一番先にびっくりして飛び回ったけど

すぐに落ち着いたみたいです

怪我もなく良かった


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長々と歯医者の話


話題を変えて

5月1日は次男坊の脳外科の付き添い

2日から6日まで帰省します


ようやく咲いての桜







今年は帰省しても

母が車を手放したので

みんなで桜見物に公園には行けないだろうな


多分載せてなかった写真

↓去年娘達連れて行っての撮影

いい天気でポカポカ陽気だったのよね






私だけでも連れて行けたら

お花見に行こうかな

今度はピヨタも一緒に行けたら