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11Dec
- 退院〜5ヶ月
  退院までは、日記を付けていたのでそのままコピペでブログに綴ることが出来たけど、退院後から今まではそんな余裕もなくあっというまに5ヶ月になってたので退院後から生後5ヶ月まで簡単にまとめを😁退院直後からほっぺがどんどんぷにぷにに💕体重も少しずつだけど増えてきて今は４キロに😍生まれた時の約2倍になりました⭐️哺乳練習は相変わらずあまり増えず。。。最高記録は１０mlです最近はお散歩や外出も増えてきてます11月にお耳の検査をしました。先天性の難聴と診断されました…イヤーモールドを作り来週から装着です！！難聴とわかった時は悲しくて泣いたりもしたけど今は前向きに考えられるようになりました。✨右は約77db左は約80db難聴6級で今障害者手帳申請中です。背中に血管腫（赤あざのようなもの）があったんだけどそれが擦れて出血してる。。。ワセリンにガーゼあててるけどお風呂のたびに剥けてギャン泣き😢痛そうで痛そうで可哀想。最近は左手を見つけて機嫌良い時はおしゃぶりしてます💕それがもう可愛くて😍首はまだ座らないけどうつ伏せ練習中です😊そんなところかな😌これからはもう少し頻繁に更新していこうと思います♫
25Aug
- ●R3年8月25日　　ついに！！退院❤️
  今日ついに退院の日です😭💕嬉しい反面緊張。。。今までは赤ちゃんのプロが24時間体制で見守っててくれたのにこれからは、育児初めてのパパとママの2人で、、、😭心配半端ない。。。でも！！やっぱり嬉しさが勝ちますね！！！！！！！サチュレーションモニターはを付けていざ退院！！ベビーカー乗せたらギャン泣きでこっちも焦る。。。💦💦ここちゃん小さくてベビーカーぶかぶか笑無事家に到着！！酸素レンタルの業者が家まで来てくれ自宅に設置しました。これからは２４時間一緒だね😍好きな時に抱っこし、好きな時に顔が見られる…。
24Aug
- ●Ｒ３年８月２４日　染色体検査結果
  午前中、明日の退院に向けての先生からの最後のお話。まず、前々回（７月１３日）説明された内容↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓・無呼吸発作や酸素化不良がある・動脈管がまだ開いている（本来なら生まれると閉じてしまう血管）・頭蓋内に多数の嚢胞がある（今後MRIで検査する）・口からの哺乳はまだ出来ない・口蓋裂は今後手術が必要だろう前回（８月２日）の内容↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓・仰向きで寝ると陥没呼吸が見られることがある　（呼吸をサポートする機械を付けていれば安定する）・動脈管の閉鎖を確認できた・MRIの結果、頭蓋内嚢胞ははっきりせず　それ以外も明らかな異常はなし・ミルクの注入も経過良好でこれから自然注入に戻す予定・難聴が疑われる　（生後3ヶ月頃に詳しい聴力検査を行う）・染色体検査の結果…FISH法は異常なし　G分染法の結果はあと1、2週間後今回の内容↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓・仰向けに寝ても陥没呼吸はなく酸素も安定して　ネーザルハイフローや酸素チューブは付けなくても大丈夫。（注入中など酸素が下がるようであれば装着する）・今後の注入は１日６回、６０ml〜８０ml・染色体検査の結果…G分染法も異常なし（４６、XX）え。。。？さらっと染色体異常の検査の結果知らされたけど異常なし？！？！？！？！？！？！？！？！？！？割と、身体的特徴とかで当てはまってるのかなぁとか考えちゃってたから、嬉しすぎてびっくりでなんとも言えない感情😭😭😭ただ、もう絶対安心！ってわけでもなく先天性疾患のうち染色体異常は約４分の１。残りの４分の３の遺伝学的な検査は、今後の成長発達を見ながら、適宜行なっていく予定です。とりあえずは、安心してもいいのかなぁ。。。明日は退院…。嬉しさと戸惑い半分半分。
21Aug
- ●Ｒ３年８月２１日　ベビーベッド購入
  面会へ夫は土日しか会いに行けないので今日を楽しみにしてた😊フルコースのケアが出来ました！明日も夫の練習ということでフルコース行けそうです😊💖ここちゃんと長い時間一緒にいられるね♫退院までの購入リストをもらって午後は買い物へ！いろいろ買って、退院の準備✨まだ足りないものもあるから急いで準備しなきゃ〜😢聴診器とか、値段ピンキリすぎてどれ買えばいいのか分からない😂家に帰ってベビーベッド組み立て設置！がしかし…ここちゃんのお部屋のレイアウト難しい💦ミルクのチューブあるからひっかけられるところが必要だし、エアコンが直接当たるところも良くないし、コンセントも近くに必要だし…😢訪問看護の人に相談して決めよう！笑
20Aug
- ●Ｒ３年８月２０日　退院日決定
  今日から面会は３０だけ😢まず！！退院日決まりました✨来週の水曜日😆❤️土日に最終準備しなくては！！まだ買ってないものもいくつかあるから急がねば！！！！✨退院後の話とか、レンタルのサチュレーション付けてみたりとかで面会時間はあっという間に終了。あ、ちなみに吸引器は購入になるみたいでそれが結構いいお値段😰💦今日それの案内もされました。体重は２６４０gここねペースで成長中🌱💕
19Aug
- ●Ｒ３年８月１９日　PCR検査陰性
  PCR検査して陰性だったので明日からの面会も行けそうです😊今日は酸素チューブ付けてた😢話を聞くと、夜中に泣き止まなくて酸素値が下がってしまったとのこと。ミルクの時間を８回から６回にしたことによって夜中に空き時間ができてぐずってしまったらしい🍼💦これから時間は調整してここちゃんに合わせて行こう😣！そして、レンタル機材の説明を受けました。レンタルするものは３つ・自宅用の酸素の機械・外出用の酸素ボンベ・サチュレーションモニター使い方自体は簡単そうでした✌️退院日に一緒に家に来て設置までしてくれるみたいです今のところ酸素はずっと付けてるわけではないから付けるタイミング、外すタイミングが分からない💦あまり使用しないといいな。おうちに帰っても安定してますように…😌そして今日は初めての胃管交換😲口からではなく鼻からのチューブに変更に。やってみたけど難しい。いや、難しいこともないけどここちゃんが苦しそうで…😢こんなに小さな体で頑張ってて見てると胸が痛む😭💦
18Aug
- ●Ｒ３年８月１８日　ばぁば初めての面会✨
  ばぁば、初めての面会！！☺️やっとここちゃんに会ってもらえました💖ケアも一緒に！今日は見学しててもらって次から少しやってもらおうかと…思ってたのに。まさかの緊急事態宣言で２０日から面会が厳しくなりますとのこと😭・PCR検査受けて陰性の証明出てから面会OK・夕方以降の面会禁止・退院前の指導の人のみ面会OK・一家族一回の面会・２時間→３０分に短縮などなど😢フルコースでケア練習していこうと思ってたのに💦しかも夜の面会がなくなると夫は平日に面会行けません😭残念だけど、コロナ蔓延してるから仕方ないよね。ウイルス持ち込んじゃったら大変だし。。。🦠退院までもう少しなはず！！あと少しの辛抱だ(；ω；)
17Aug
- ●Ｒ３年８月１７日　不安要素追加
  今日もケアフルコース☺️今日からミルク注入に変化が。４５mlを８回だったのが６０mlを６回になりました！１日の量は変わりないけど退院後をイメージして回数減らしたみたいです🍼そして帰り際、先生とお話し。ここちゃんの背中に赤く内出血っぽいものが生まれた時からあってそれが血管腫だと言われました。（生まれつきの赤あざのようなもの）今後気になるようならレーザー治療などもありますと言われた😭いろいろいろいろ気になることが出てきます😭心配です。そしてもう一つ。脊髄の下の方に嚢胞が見つかりましたと…💦今のところ害や影響はないので大きな問題はないみたいなので良かったけど…これから経過観察になりました😢💦不安だけど、きっと大丈夫だよここちゃん。明日は私の母親が面会に行けます！！！！✨退院後のサポートに向けて事前にここちゃんのケアの仕方を一緒に覚えます😊ここちゃん、明日はじめてばぁばに会えるね❤️ばぁばもここちゃんに会えるのとてもとても楽しみにしてたよ😍楽しみ半分、緊張半分って言ってました（笑）
16Aug
- ●Ｒ３年８月１６日
  　昨日、酸素チューブが外れてとても嬉しくて家族もみんな喜んでくれて、今日面会行ってまた酸素チューブついてたらどうしよう。。。って思いながら面会へ。ドキドキ。。。ちゃんと安定してました😭よかったぁぁぁぁ。と、安心してたところでここちゃん深い眠りに入ってアラートが…💦💦ちょっと苦しそうだったので酸素チューブ付けてあげてました…😢苦しいのは可哀想だもんね。でもしばらくしてまた安定したのでまた外せることになりました。ゆっくりで大丈夫だよここちゃん😌💓今日の体重は２５９１g✨土日で７０g増えたね！！順調順調😊♫
15Aug
- ●Ｒ３年８月１５日　酸素チューブ外れました✨
  朝、いつも通り面会へ。なんか顔スッキリしてる。。。え…？チューブ外れてる？！😲💖酸素安定してて、昨日の夜から酸素チューブを外しているのこと✨ここちゃーん！！！！頑張ってるね😭一気に何十歩も前進したよ！！！❤️ここ１週間で一気に改善されてます！！チューブないと沐浴もしやすいね🛁ミルクのときに少し９０前半まで下がることもあったけどそれ以外は安定してた👶このまま安定してくれるといいな☺️
14Aug
- ●Ｒ３年８月１４日　酸素安定中〜
  今日も朝からフルコース！覚えるのも兼ねてパパが全部やってくれました☺️浣腸↓沐浴↓口腔ケア&吸引↓ミルク酸素濃度が今日もとても安定してる。。。💓アラーム鳴るのは、動いていて数値が測れてないときのみ！！それ以外は９０後半キープしてました😢💕少しづつ、本当に成長しているのが目に見えて喜びが大きい！！！！！！✨このまま順調に酸素安定して、酸素チューブ外れるといいな😌！
13Aug
- ●Ｒ３年８月１３日　酸素量下げても安定中✨
  今日の体重は２５２５g少しづつ成長中です(´∀｀)そして！✨酸素チューブ０.５から０.１に減っていました😭💕しかもしかも！！酸素濃度が低下するとアラートが鳴るんですが今日は一度も鳴らなかった！！！！！深く眠っている時も、ミルク注入している時も抱っこしている時も！！！安定しつつあるのかな😊頑張ってるねここちゃん❤️
12Aug
- ●Ｒ３年８月１２日　ネーザルハイフローが取れました✨
  いつも通り面会へ☺️お顔が少しスッキリ！ネーザルハイフローが取れて酸素だけになっていました😲💖酸素は0.5！また一歩前進で嬉しいよ😍
11Aug
- ●Ｒ３年８月１１日　３ml飲み込めました
  体重が減っていた。。。😭２４８０gぐらい。胃の中の残量とかの関係もあるのは分かっているけど、減るのはやっぱり悲しい😢最近は退院に向けていろいろと看護師さんに指導してもらっています。沐浴やミルクチューブは少しずつ慣れてきた✌️これらに加えて沐浴前の浣腸💩口の中の痰の吸引🍼嚥下練習&マッサージ🍼など。覚えることいっぱいで頭混乱しそう😂そして今日の嚥下（口から飲み込む）の練習🍼は前よりも力強く吸えるようになってて割と酸素濃度も安定してて３ml口から飲むことができました！！大きな進歩だね✨✨面会に行くとお世話&指導であっという間に３時間。ゆっくり抱っこしたり、なでなでしたり触れ合える時間が全然なーい😣💞そしてソーシャルワーカーの方が来てくれて少しお話しました。退院後の訪問看護の提案もしてくれ週３日希望で話を進めてくれるみたいです。少し安心が増えた😭あとあと、今日からここちゃんがお洋服着てます❤️今まではオムツ一丁の裸ん坊💕笑退院したらかわいいお洋服いっぱい着ようね😍
09Aug
- ●Ｒ３年８月９日　生後1ヶ月✨２５００g✨
  今日で1ヶ月になりました☺️❤️あっという間の1ヶ月新生児が終わってしまった…お宮参りも行きたかったし手形足形もとりたかったし。。。やりたいこと、いっぱいあったけど新生児は全て病院で過ごしました。退院したらいろいろお祝いしようね🎉今日の体重、２５００g！目標達成だよここちゃん！！！💖（勝手に夫と2人で1ヶ月で2500gまで成長してほしいねと話してました笑）それでもまだまだ小さいけど、小さな変化が大きな喜び😊
06Aug
- ●Ｒ３年８月６日　生後２８日目
  夫が有給取ってたので午前中沐浴とチューブの練習！沐浴はだいぶ慣れてきたね🛁お昼に今日も飲み込む練習🍼ちゃんと口から飲めるようになるといいね😊少しずつ練習していこうね💗今日は２４６０g
04Aug
- ●Ｒ３年８月４日　生後２６日目
  無事に熱も下がり2日ぶりに面会へ❤️沐浴は出来なかったけど１時間くらい抱っこしてたね🤱その後リハビリの先生きて飲み込む練習を始めましょう！と✨吸う力は結構あるみたいで良かった😌あとは飲み込んだときに酸素値が下がらないか…今日は合計0．3ml飲み込めたみたいです🍼３週間ぶりの飲み込みだからゆっくり練習していこうね🌱今日の体重は２４５０gまた少し大きくなったね👶💕そして、ミルクをチューブで飲ませる練習も始まりました！！（退院後もチューブだったときの為の私たちの練習）
03Aug
- ●Ｒ３年８月３日　生後２５日
  朝起きたら熱下がってました。病院に電話で確認したら特に受診は必要ないとのこと。GCUの面会は熱が下がってから２４時間経過したらOKらしいので今日も面会は自粛😭2日もここちゃんに会えないなんて…ごめんねここちゃん〜😣
02Aug
- ●Ｒ３年８月２日　生後２４日
  今日はGCUの先生とのお話。今までの状況とこれからの見通しを説明してくれました。まず、前回（７月１３日）説明された内容↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓・無呼吸発作や酸素化不良がある・動脈管がまだ開いている（本来なら生まれると閉じてしまう血管）・頭蓋内に多数の嚢胞がある（今後MRIで検査する）・口からの哺乳はまだ出来ない・口蓋裂は今後手術が必要だろう今日の説明↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓・仰向きで寝ると陥没呼吸が見られることがある　（呼吸をサポートする機械を付けていれば安定する）・動脈管の閉鎖を確認できた・MRIの結果、頭蓋内嚢胞ははっきりせず　それ以外も明らかな異常はなし・ミルクの注入も経過良好でこれから自然注入に戻す予定・難聴が疑われる　（生後3ヶ月頃に詳しい聴力検査を行う）・染色体検査の結果…FISH法は異常なし　G分染法の結果はあと1、2週間後※FISH法…特定箇所の微細な欠失を検出する検査　G分染法…染色体全体をみる検査とのことでした。え。。。。。。。。。。ここちゃん耳聞こえてないの？新たな障碍の可能性が出てきてプチパニック。でも、面会に行き声をかけるとうぅぅ〜と唸って起きる気がしていたので夫と2人で、「きっと、聞こえてるよね。。。」と。詳しい聴覚検査は１１月に予約をとりました😢そして午後は実家へなんか、数日前から頭痛しててそれがだんだん酷くなってはいたけどそこまで気にしてなくて。精神的なものか、疲れてるだけだろうと。今日エアコンが寒すぎて長袖羽織ってたら母親に「熱でもあるんじゃない？！」と。家に帰って熱測ってみたら…３８．０度😷熱と頭痛以外の症状はない。夜の面会は自粛😢それからどんどん熱も上がり３９．２度まで💦頭痛いし体だるいしクラクラする中で３時間おきの搾乳はちょっと辛い。
30Jul
- ●Ｒ３年７月３０日　生後２１日目
  今日は午前中市役所に行きここちゃんの申請書類関係を済ませました！午後は私の２週間検診の前にここちゃん面会😊💖あいかわらず可愛い…☺️検診に行こうとしたら担当の先生から、来週どこかでここちゃんの症状をお伝えしたいので時間を作ってほしいと言われた😰え…結果でたの？！とドキドキ。このモヤモヤの状態で土日を迎えるのが気持ち的に嫌だったので2週間検診の後、時間が間に合えば今日話してくれることに😢急いで検診に向かうも、間に合わなかったー😭検診自体は、助産師さんとのお話だけ。産後うつの診断受けたら結構点数高かったようで。。。一応市に報告しておきますねと言われてしまった😅優しい助産師さんでいろいろ話聞いてくれて(；ω；)すこーしだけ気持ち楽になったかな。結局GCUの先生とのお話は８月２日（月）になりました。

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